“孩子，真希望你不长大我不变老”自闭症患者父母担忧孩子未来
关键词：自闭症 星星的孩子 康复
有这样一群孩子，他们不聋，却对父母的呼唤充耳不闻；他们不盲，却对父母的笑脸视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们难以与人沟通，就像天上的星星一样，活在自己的宇宙里。他们像普通孩子一样有着健康的外表，却背负着一个世界性的医学难题——自闭症。
有这样一群家长，他们放弃了工作，无法像正常的家长那样与孩子交流，他们希望自己的孩子不要长大，希望自己永远不会变老，但他们没有放弃。“我们这些家长是多么希望孩子能走得更‘远\’一点……等我们老了，甚至是不在人世了，他们能在这个社会上生存。”
有这样一群人，他们也不为钱不为名，只是想尽自己最大的努力去帮助这些孩子，好让这些孩子能慢慢融入社会。昨天，是第六个自闭症日，目前自闭症患儿的早期教育已越来越引起社会重视，他们将来能正常生活吗？可以正常就业吗？可以像常人一样自由恋爱甚至结婚吗……“星星的孩子”长大后的出路，不仅仅是自闭症患者家长的心结，更是全社会应当共同关注的问题。记者 许丽
鑫报2012年3月30日相关报道版面，详情请点击
http://szb.dxbei.com/html/2012-03/30/content_30709593.htm
学生
我们被称为“星星的孩子”
来自武威的小泽今年刚9岁，一天，当他举着划破的手指，望着父亲结结巴巴地说出“创可贴”三个字时，父亲激动地跑到药店，一口气买了几十个创可贴。
你能理解这位父亲的激动吗？小泽患有严重孤独症，从5岁起，便开始了漫长的康复治疗之路。4年过去了，小泽至今仅能勉强听懂一些常用指令和词汇。小泽目前在兰州欣雨星儿童心理发展中心接受康复训练。小泽的康复老师告诉记者，现在小泽可以感觉到疼了，说明他已经有了自我保护意识，但对于陌生人还是会选择沉默和回避。
和小泽一起接受康复训练的还有很多孩子，他们只生活在自己的世界里，不与任何人交流，更不明白别人的想法。这是一群患有孤独症的孩子，被人们称为误入人间的“星星的孩子”。最致命的是，这些儿童智力发育落后，语言障碍突出，兴趣狭窄，行为刻板重复，认知在生活中无法泛化。
但他们之中，也不乏进步明显的孩子。乐乐，就是其中一位。乐乐是欣雨星的康复训练学员。他的天赋在拼图游戏中发挥得淋漓尽致。一幅大面积的地图拼图，他只要仔细看上几分钟，就能在短时间内全部拼好；今年只有5岁的他，能够将当天天气预报的城市，按顺序全部背出来。
采访中，飞飞的妈妈仍然清晰地记得儿子出生后的那段幸福生活：孩子2岁前总是缠着她，总让她抱着。奶奶和家里的其他人也可以抱着飞飞一起玩耍。家里总是因为他的变化笑声不断。那时的飞飞除了不爱笑，很安静外，和其他孩子没有什么区别。但2岁的时候，飞飞忽然陷入了沉默，不仅对除了妈妈以外的人身体接触非常排斥，而且对外界所有的呼唤、表情和动作都没有了反应。不会说话，总是爱坐在阳光下，斜着脑袋看天空。在带着孩子辗转北京、上海多家医院后，飞飞妈妈不得不面对残酷的现实：飞飞患上了自闭症。
同样，在另一家自闭症教育中心，记者看到七八名孩子正在一起进行特殊训练。“玲玲，把玩具小熊拿过来。”老师对玲玲说道。“玲玲，把玩具小熊拿来。”玲玲眨着大眼睛，模仿着老师的话。慢慢地，在老师的引导下，玲玲找到了玩具狗，并把它送到了老师手中。今年4岁的玲玲，已接受治疗1年多了，面部表情有了笑容，也学会了和人沟通，还会主动帮助别人。而现在最主要的训练内容是想让她理解语言所代表的含义。这位老师告诉记者，对待孤独症的孩子只有一个诀窍，“把他们当成自己的孩子。”
据了解，自从自闭症被发现以来，60多年过去了，自闭症的发病原因只明确跟遗传因素有关，但具体原因还是个谜。在我国，与小泽、乐乐一样有孤独症障碍的人群大约有1000多万，其中自闭症儿童大约100万。调查显示，孤独症已成为儿童精神致残的最大病种。
然而，与这一现实形成鲜明对比的是，目前国内只有500多家孤独症康复机构，而且95%以上为不以营利为目的的非政府组织性质的民间机构。在甘肃省，涉及自闭症康复治疗的公办机构有省康复中心医院和兰州市城关区残疾人康复中心，但这两家机构除了帮助孤独症患者康复外，还担负其他残疾人的康复治疗工作。此外，甘肃省针对自闭症康复的专业民间机构有5家，都在兰州。
在欣雨星走廊的墙壁上贴着这样一段话：当我发现我的孩子与别的孩子不一样时，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下来架起一座桥，让孩子从我的身上走到另一端……近日，走访欣雨星儿童心理发展中心期间，记者旁听了老师们为孩子们上的一堂音乐课。为了让孩子们把注意力保持在训练内容上，其中一位老师始终趴在地上仔细地观察着孩子们的表情，不停地用手鼓吸引孩子们的目光，用赞扬的话语鼓励孩子们做动作，而其他的4名老师则始终扶着随时会跑掉的孩子，辅助他们完成动作。一堂课下来，老师们累得够呛。但老师们说，他们要一直坚持下去，也许在上过无数次课之后，孩子们就会有意识表现了。
“一天12个小时和一群难以自理的孩子打
交道，月薪1000多元，如果不是真的可怜这些孩子，谁会愿意来这里？”兰州欣雨星儿童心理发展中心的负责人张莉说，老师们对孤独症患儿们付出的心血是常人难以想象的。而支撑这些老师们继续努力下去的原因只有一个，是“深深的怜悯”，张莉说。
6年多来，张莉的康复机构已连续为300多名孩子进行了康复训练，其中有不少孩子已渐渐融入了社会。张莉告诉记者，“2011年，我们就有3名小学员得到了社会的认可，一名进入普通小学学习，另外两名则去了辅读学校。每当想起那些融入社会的孩子，我就充满了动力。”
学校 “我们想躺下来架起一座桥”
7年前，在北京有着一份体面工作的白领张莉，一次偶然的机会接触到一个口中发出怪声、并用手不停打头的小女孩。得知这就是一个自闭症的患儿后，张莉心里久久不能平静。从那时起，张莉开始频繁接触这群孤独的孩子，在深入了解了他们的家庭所承受的痛苦和不幸后，张莉毅然辞去待遇丰厚的工作，在北京学习了一年多后，回到兰州，开始免费为3个患有孤独症的孩子做起了心理干预训练。
2006年7月，在张莉的四处奔走和努力下，终于办起了这家欣雨星儿童心理发展中心。“自闭症看似是一个家庭的不幸，其实这最终会成为一个很严重的社会问题。没有经过康复训练的孩子随着年龄的增长，感官能力会逐渐下降，他们没有正常人的疼痛感，更没有正常人的害怕、紧张等情绪。他会认为所有人和他感知的世界是一样的。因此，他用刀捅了你，也认为你和他一样不会疼。”欣雨星儿童心理发展中心主任张莉说。
据美国对犯罪人群和有暴力倾向人群的一项调查显示，其中有80%的人有自闭症和多动症倾向。因此，在美国有很多关注这类人群的机构，就像我们配备幼儿园一样，按人口比例配置自闭症的康复机构。
帮助这样一个孩子，就是帮助一个家庭，帮助社会少一个负面因素出现。基于这样的认识，张莉说即使再难她都会坚持下去。“我不是为了挣钱，我是在做一项事业。”张莉说，我国的自闭症儿童很多，但国家的相关政策法规不健
全，针对性的教育理念缺失。在自闭症儿童教育这方面，我们和发达国家相差的太远了。针对自闭症儿童的治疗训练是一个需要尽早起步、反复的、不间断的过程。“我希望自己在办学的过程中将这类孩子的情况建立一个资料库，如针对什么样的情况用什么样的方法、教具，最终形成一套完善的教学体系。如果国家相关政策出台了，像国外那样要求每个地区按人口比例开设这样的机构，帮助自闭症儿童。那么我就可以提供相对成熟的教学理念和经验。就不需要等到那个时候我们再从零开始，去摸索教育方法。”张莉说。
校长 不是为挣钱是在做事业
面对自闭症这种精神残疾，大多数家长最初无法接受，很多家长根本不认为这是多么可怕的疾病，还有家长从此把孩子关起来，怕受到别人的歧视。据《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，我国三岁前接受康复训练的患儿不足三分之一，近20%的患儿直到6岁才开始接受系统康复训练。
分析报告还披露，由于自闭症儿童照管的特殊性，家庭中至少需要有一人停止工作全天陪护。自闭症治疗需要的总体康复费用昂贵，这些家庭往往背负着巨大的经济压力。自闭症儿童的家庭经济状况普遍堪忧：46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用，超过家庭总收入的50%。近三成家庭的经济总收入，不足以支付康复训练的费用，完全靠负债给孩子做训练。
尽管如此，还是有一部分家长不抛弃不放弃，竭尽全力为孩子做治疗，但让他们感到焦虑的并不是目前的治疗，而是孩子长大以后将要面临的生活。“我们这些家长是多么希望孩子能走得更‘远\’一点……等我们老了，甚至是不在人世了，他们能在这个社会上生存。”
凯凯是个已经16岁的自闭症孩子。现在，他每天待在家里，和他同龄的孩子都在忙着上学，凯凯的妈妈却说：“我们不用担心孩子的成绩，我们担心的是孩子的未来。”
凯凯的妈妈前几年还经常去一些培训机构做“现身说法”，她从孩子被确诊为自闭症，就带着孩子参加各种训练，自己也基本上成了一个训练专家。在妈妈的努力之下，凯凯进入普通幼儿园“融合”，后来还进入了普通的小学。妈妈说：“这真的是一个奇迹，虽然孩子上小学还是要陪读，而且学习成绩并不好，可是这已经让我们很欣慰了。”凯凯小学毕业后，也顺利地升入了中学。可是孩子一天天长大了，自闭症孩子进入青春期以后，情绪反应会大于普通的孩子，很容易冲动、狂躁，因为孩子年龄大了，很容易伤害到别人，慢慢地，一些学生的家长开始提出意见，在学校里也只坚持了半年的时间，凯凯就只能“休学”在家了。
据凯凯的妈妈宋女士介绍：“我们真的不能
家长 不敢正视未来最怕孩子长大
抱怨学校，因为孩子存在的一些问题确实不适应正常的学校生活。小的时候攻击性差，也能‘管得住\’，所以在幼儿园和小学还可以。现在，他成了大小伙子了，进步的空间已经小了，老师教起来很吃力，再加上体力好，老师也怕有危险。我们这些家长是多么希望孩子能走得更‘远\’一点。能有专属于他们的中学教育、职业教育。这样，等我们老了，甚至是不在人世了，他们能在这个社会上生存。”
与凯凯一样，小军也是一个患自闭症的孩子，现在，他已经快要18岁了，为了让小军有生存的能力，父母让他在一所启智学校参加了“职业培训”。小军现在可以编一些手工艺品，也可以进行一些简单的操作，可是要找到一份合适的工作，对于小军来说是非常难的。老师说：“这样的孩子从来不知道偷懒，技术上的规定他们一丝不苟地做到，可是，工作的机会对他们来说还是太少太少了。”
呼吁 针对大龄患者养护有服务
目前，对于自闭症儿童，我市政府部门和民间组织已经给予关注，并成立了早期的训练治疗组织。低龄段的自闭症儿童尽管难以享受到与普通孩子一样的平等受教育机会，但至少能找到一定的安置场所，并且家长尚年轻。而等孩子长大了，假如社会没有专门的地方可以收留这部分自闭症患者，让他们得到适当的教育，这个群体就只能待在家里，容易导致越来越自闭，越来越需要家长照料的情况，那时家长却越来越老，没有能力照顾他们。
“参照国外经验，政府应主动承担自闭症人士的福利责任，建立自闭症人士终身服务体系，以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求，包括早期诊断与干预，康复训练，教育安置，大龄养护等各个方面。”张莉说。而针对大龄自闭症患者养护问题，张莉则希望政府在制定政策时应考虑到，当家庭仍然有能力提供照料服务的时候，对家庭和照料者
提供支持，使他们的负担不至于过重。当家庭无力承担照料责任的时候，自闭症人士可以得到适当的安置托养服务，不至于流离失所。尤其是对于障碍程度比较严重的自闭症人士，政府和社会应为其提供适宜的庇护就业服务和居家照顾。
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