16万字记录与疾病抗争的日子
威海市第一届文明家庭获得者丛民芹、于永涛家庭——
16万字记录与疾病抗争的日子
◎文/图 记者 蔡君君
“走过四季轮回，又到花开时，梨花满天，桃花绽放……”3月20日下午，经区文山社区居民于瀚洋刚刚写完一篇散文，传到网站上。
丛民芹（右）与儿子于瀚洋。
不一会儿，于瀚洋的母亲丛民芹高兴地说：“儿子，你的作品被选为精品了！”丛民芹拿着手机，将评论一条条念给儿子听。
看似十分平常的事情，对于丛民芹一家来说，却是生活中十分珍贵的欢乐。于瀚洋今年20岁，2006年，7岁的于瀚洋被诊断为进行性肌营养不良症。得知诊断结果时，丛民芹与丈夫于永涛心想着，营养不良，那就给孩子多补充点营养。可事情并非如此简单，按照医生当时的说法，于瀚洋将很快无法行走，最终会因呼吸衰竭去世，而目前还没有方法延缓病症的恶化或者治疗。
“一开始真的是无法接受，他好好地站在我面前，一个好孩子以后怎么就不能动了呢？”直到现在，提起当时确诊的情景，丛民芹仍然心疼地落泪。确诊后，于永涛与丛民芹就带着儿子四处求医，听说按摩有助于恢复，夫妻二人就轮换着给孩子按摩，每天早晚各一次，一次半小时。墙上已经泛黄的4张按摩图，记录了夫妻俩近5000个日夜的忙碌与努力。
天不遂人愿，2012年，于瀚洋完全失去了运动能力，生活不能自理，吃饭、喝水、翻身等都需要父母帮忙。丛民芹放弃工作，回到家中专门照顾儿子，而于永涛为了维持家中的开销，更是加班加点拼命工作。
于瀚洋现在仅有80斤，身体无力，使不上一点劲。丛民芹要想背起儿子，就必须紧紧抓住他的手，借助脖子向下的力量将他抬起。丛民芹十分瘦弱，背着于瀚洋从卧室移动到餐厅，就会累得浑身发软。肩周炎、颈椎病、腰肌劳损，几年下来，丛民芹自己的身体也出了问题。可她却说：“这是我身上掉下的肉啊，再苦再累我也不能放弃。”
患病后，于瀚洋状态十分不好，失去了对生活的信心，丛民芹看在眼里，疼在心上。为此，她从朋友那里借了一本书——与于瀚洋有着同样病症的张云成的自传体小说《假如我能行走三天》，鼓励儿子重拾信心。没想到，于瀚洋看过之后，决定自己也写一本自传小说。可由于身体原因，于瀚洋只上到初一就辍学在家，知识缺乏给写作带来了不少困难，也让他一度想要放弃。为了让儿子能继续写下去，丛民芹充当起了助手，平日里看到好的文章就会与儿子分享，有机会她就与丈夫带儿子出去开阔视野，积累写作素材。于瀚洋说：“爸爸妈妈就是我的灯塔，看着他们，我就有劲。他们为我付出这么多，我自己也得争气！”
在父母的帮助下，2017年12月，于瀚洋的自传体小说《梦想与希望》完成了。16万字，记录着于瀚洋的努力，也记录着丛民芹与于永涛的不易。
现在，除了每天坚持写作外，于瀚洋还和丛民芹做起了电商，尽管赚钱不多，却也能够满足日常花销。于瀚洋不能行走，取货送货都要丛民芹来完成。“只要他有上进心，愿意努力，我忙点没什么。”丛民芹说。
丛民芹与丈夫于永涛很珍惜与儿子在一起的日子，对未来仍然满怀期待，“有机会的话，希望能把瀚洋写的自传出版，留下纪念。更希望有一天技术进步了，能治好瀚洋的病。”
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