不“帕”！我们会握住你颤抖的手
不止是手抖，常常因为生活不能自理，帕金森病患者还会伴有抑郁以及多种并发症。据统计，我国帕金森病患者已达200多万，60岁以上的老人患病率达1.7%，帕金森病已然成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人的“第三杀手”，给数以万计的患者及家庭带来沉重的经济和心理负担。4月11日是第25个世界帕金森病日，今年的主题是“帕金森病心理健康关怀与支持”。早报记者采访帕金森患者和医疗专家了解到，帕金森症状主要表现为静止时手、头或嘴等部位不自主地震颤，肌肉僵直、运动缓慢以及难以保持姿势平衡等，这是一种常见的中枢神经系统变性疾病，多发生在老年人中，但近年来有年轻化趋势。目前尚没有根治帕金森病的药物和方法，所以早预防、早发现、早诊断、早治疗就显得尤为重要。
讲述
“手艺人”过上“开关”生活
被医生诊断为帕金森病时，“修表”师傅王云森（化名）才46岁，相比以60岁以上为主的中老年人患病群体来说，他还年轻，虽然心里抱怨着，但不得不面对现实。伴随着双手的震颤，一直引以为豪的手艺活难以再继续。这个晴天霹雳最初让他很崩溃，郁郁寡欢。“工作不能干了，整天在家坐立不安，情绪很低落，对什么都提不起兴趣。 ”王云森回忆起20年前那段时间。
一日之计在于晨，干了半辈子钟表行高级技工的王云森，对时间特别有感情。王云森说，而当他的身份转变为帕金森病患者后，更觉得早晨是异常重要的一段时间：“对于帕金森病患者来说，清晨状态好，一天的工作、生活都能井然有序；清晨状态不好，比如醒来后起床困难、如厕困难，不能独立完成穿衣、洗漱、吃早饭，需要家人的帮助，那是非常痛苦的事情。 ”
他开始深刻体会到身体的“开与关”所带来的恐惧。 “‘开’的时候，全身上下都通畅，如同由黑暗进入光明，所有躯体的症状全都消失了，可以自如行动。进入‘关’时则完全相反，走路时好像脚上戴了脚镣铅锤，举步维艰。”王云森说，不是帕金森病患者，很难理解帕金森病患者独特的“开关”现象。
经历了一段的阴霾时期后，王云森决定积极服药，毕竟生活还是要继续，“吃药可以报销一部分比例，经济上大大缓解了压力，并且服药的前四五年一直疗效不错，我又回到了岗位从事其他工作。”王云森说，但是随着药物治疗的“蜜月期”过完，随即出现的副反应又对他产生了深刻影响。
“天无绝人之路，我从医生那里了解到了脑起搏器手术。虽然是脑部手术，体内装机，刚开始对我而言都像是天方夜谭。 ”7年前，在与帕金森斗争了十几年后，王云森和家人商量好决定接受手术。手术前，王云森每天要盯着表吃药，一旦被“关”，就静静等待着“开”的到来。
“这种‘开关’波动，在多年服用美多巴或息宁的病人中普遍存在，多数在开始服药3-5年以后出现。 ”青岛市市立医院脑科中心东院神经内一科主任医师王平介绍，帕金森病是因大脑中化合物多巴胺的缺少引发的一种神经变性疾病。其实，早期的帕金森病人脑内仍能生成多巴胺，但是数量在减少。药物补充了这种不足，于是病人脑内便不再自己生成多巴胺，而完全依赖于药物的补充。药物往往是把双刃剑，开关现象是帕金森病患者长期服用左旋多巴类药物后出现的药效波动现象。当药物开始起作用时，病人活动自如，处于“开”状态；当药物失去作用时，病人的活动变得非常困难，甚至如冻僵一般，称为“关”状态。
王云森说，通过增加药物剂量或调整用药时间表，可以在一定时间内或某种程度上改善“开关”症状，但不会有什么根本性或长时期的效果。
即便术后生活回归了正常，但王云森的床头上，还是放着医生给他的一本“帕金森病日记”，他走到哪带到哪，到客厅时就随手放在沙发上，出门散步或锻炼时也会随身携带。日记上有固定格式——日期、时间、服用药物名称、剂量、“开”期时间、“关”期时间、有无异动症状。 “医生说，我们要养成每天按时记录疾病进展的习惯，这个记录也对医生的研究和治疗有很好的参考价值。 ”王云森说，现在手术后症状虽然大大减轻了，但他还是坚持保持着记录自己病情的习惯。
抑郁是伴随帕金森的沉默杀手
“帕金森合并抑郁是造成患者生活质量下降以及死亡的非运动症状之一，约有40％～50％的患者会发生抑郁。抑郁可以出现在帕金森病病程的各个时期，有一些患者甚至在运动症状出现前就已经发生。 ”青岛大学附属医院神经内科主任谢安木介绍，帕金森病抑郁较为隐匿，容易被忽视，能够悄无声息地加速疾病进展、影响患者日常功能。帕金森病抑郁主要表现为持久的情绪低落、注意力难以集中、工作和生活兴趣丧失、睡眠障碍、冷漠等。
今年68岁的张姐就是王云森帕友群中的病友，用她的话说，她其实并不知道自己是先患上的抑郁症，还是得了帕金森病后才抑郁的。
大概是从8年前开始，张姐经常不明原因的情绪低落，不愿与人交流，话少，有时发呆，睡眠早醒，白天总觉得乏力，容易感觉疲劳。但在去医院做了很多检查后，没有发现异常，最后心理科诊断为抑郁症，给予抗抑郁药物治疗。张姐回忆，但是随后一年，她开始出现左侧的肢体僵硬，走路拖拽，“动作干什么也慢了，就是迟缓，家人都说我表情少了，很冷漠，我其实不是不想笑，就是觉得笑不动。 ”张姐身体的僵硬逐渐又发展到了右侧，如果走路就会出现身体前倾、不摆臂、起步困难、走路向前冲的样子。 “感到绝望，很痛苦。 ”张姐到神经科来就诊，被诊断为帕金森病。
她说，这几年来，心情更加的沉重，原本好转的情绪又低落下来，因为怕别人看见，又怕别人知道，整天闷闷不乐不愿出门。 “觉得自己病情更加重了，夜间翻身困难，吃饭越来越慢，生活几乎不能自理，每次服用药物基本维持不到2小时功效。 ”张姐一直跟女儿住在一起，她常常哭诉这样活着没劲，一次在家人没注意的情况下，甚至企图自杀。她再次到医院做心理评估，诊断为严重的帕金森抑郁。
“医生为母亲调整了帕金森药物，并给予了抗抑郁药物后，她的情绪好转了，睡眠也有所好转。 ”张姐的女儿告诉记者，母亲最大的精神支柱，还是来自于“帕友”们的相互鼓励和支持。 “群友们谁出去旅游了，谁约着去拍花了，谁有坚持运动锻炼身体的好方法……母亲都喜欢看，并且积极加入了他们。 ”张姐看到了希望，现在她常常与王云森等帕友们一起坚持步行锻炼，自己在家也会每天做家务活，做自己舒适的运动。
/ 误区 /
症状不止是手抖
在普通人的眼中，帕金森病的症状就是不由自主地“手抖”，但“手抖”有时候也是一些老年人的通病。 4月9日，青岛市市立医院举办了帕金森病专题义诊活动，义诊现场，市立医院脑科中心东院神经内一科主任医师王平进行了科普讲座和义诊咨询。
“有个误区，认为只有颤抖才是帕金森病，其实不是这样的，帕金森病100％的会出现动作变慢，运动迟缓，90％出现肌强直，只有30％到70％有震颤。 ”王平介绍，帕金森病的症状有运动症状和非运动症状，运动症状有：震颤、肌强直、运动迟缓和姿势步态异常；非运动症状有：嗅觉丧失、快动眼睡眠障碍、便秘、多汗、脂颜、焦虑抑郁等。
帕金森病的高危人群主要有：老年人，有家族遗传史者；接触毒物、过劳；脑力劳动者及精神状态紧张者；服用某些药物等。 “嗅觉减退、睡眠障碍、便秘、一侧手抖及僵硬、动作变慢等都是帕金森病的早期症状。保持良好的心态、规律的生活习惯、膳食合理和适当的运动对防病会有帮助。”王平告诉早报记者，相对于其他神经变性病，帕金森病早期是治疗效果最好的。关键在于早发现，早治疗，连续治疗、规范治疗。如果早期规范治疗，基本不影响病人的寿命，大部分病人预后良好，可以生存20-30年。
/ 变化 /
患者有年轻化趋势
青岛大学附属医院神经内科主任谢安木介绍说，帕金森病在早些年属于老年病，年轻人患上的寥寥无几，但现在临床上，明显感觉三四十岁的年轻人在增多。
谢安木前段时间就接诊了一名从诸城过来寻医的40多岁患者汪先生。 “他过来的时候，已经出现了运动症状：手部震颤、躯体僵硬。从最开始的手微微颤抖到后来身体出现僵直，经历了一段时间。一开始还感觉是体力工作太多，没有及时休息，全家人都没放在心上，渐渐地情况越来越严重……”谢安木介绍，患者自己形容，手开始不受控制，每次拿起筷子都会一直抖，到后来甚至出现了身体上的僵硬，这才意识到问题的严重性。经过详细询问，得知汪先生家里有果园，需要经常使用除草剂、杀虫剂等，这才揪出背后的原因。
谢安木介绍说，帕金森病在临床上分为原发和继发两种。原发性帕金森病因尚不明确，医界认为与年龄老化、遗传、环境中潜在的有毒物质有关。继发性帕金森多由脑动脉硬化、脑炎或锰、一氧化碳中毒等有关。木工、鞋匠等这些职业也是高发人群，他们工作中使用的胶中含有“苯”这种物质，它对神经的刺激应该是致病原因。
本版撰稿摄影 观海新闻/青岛早报记者 杨健 徐小钦 首席记者 孙启孟视频剪辑 刘宇航
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