“我要做超人,让爸爸活下来”
11岁的孙煜皓历经波折成功捐髓救父,孝心点燃一家人的希望
“六一”儿童节,大部分孩子的心愿都是希望收到礼物,而家住经济区北城街道东庄家村11岁的孙煜皓的心愿却是想让爸爸活下来。孙煜皓的爸爸孙兆龙今年年初查出极重型再生障碍性贫血,需要进行造血干细胞移植,而孙煜皓是最佳供者。为了救爸爸,孙煜皓不仅要增重,还要冒着患有室性早搏三联律的风险,但他克服重重困难成功挽救了父亲的生命。
与爸爸隔门对话
帮着妈妈洗衣服
“爸爸您今天怎么样?快点好起来吧!到时候我们一家人再一起出去玩……”5月30日上午,孙煜皓站在自家北屋的大门前,隔着纱网门和爸爸孙兆龙说话。孙兆龙戴着口罩坐在板凳上说道:“儿子,我今天好多了,快去帮妈妈干活吧……”
从5月26日出院,孙兆龙一直在家服药并隔离,因为一旦出现感冒或者发烧,之后的治疗会非常麻烦。“现在丈夫住的卧室和客厅都必须仔细消毒,我们说话都要隔着门,保持一定距离。”孙兆龙的妻子苑秀田说,像是一日三餐,都需要将做好的饭菜再用高压锅二次加工,这样才能保证干净卫生易消化,“总的来说,丈夫不论是休息还是吃饭,都要保持一个相对干净的无菌环境。”
当天恰好是周末,小煜皓在写完作业后,又来到院里洗衣服。“孩子非常懂事,平常都会帮着我们打扫卫生、洗衣服。”在苑秀田眼里,平时父子俩交流并不多,但是感情很深。
移植造血干细胞
煜皓是最佳供者
38岁的孙兆龙此前在一家快递公司打工。虽然家境并不富裕,但一家人其乐融融,特别是2018年小女儿出生后,更是幸福美满。
从今年年初开始,孙兆龙便牙龈肿痛,起初一家人并没有在意。可是很快又出现发烧症状,孙兆龙以为是普通感冒或体内有炎症,便吃退烧药和消炎药。“虽然当时能退烧,可是之后又发烧,他身上还不断出现血点,不仅头晕而且浑身没劲。到潍坊市人民医院进行详细检查,确诊是极重型再生障碍性贫血。丈夫的身体一直非常好,这个结果对于我们一家人而言犹如晴天霹雳。”苑秀田说。
孙兆龙的身体每况愈下,靠吃药已经无法缓解,只能靠输血维持,医生建议尽快进行造血干细胞移植。
潍坊市人民医院血液内科副主任医师崔景英说,极重型再生障碍性贫血死亡率高,他们仔细讨论及评估后认为孙兆龙最佳治疗办法是异基因造血干细胞移植,但其无同胞HLA配型全合供者,只能行单倍体造血干细胞移植,且单倍移植风险高、花费大、移植后并发症多。经过配型,11岁的孙煜皓是最佳供者,这是医院开展造血干细胞移植以来年龄最小的供者。
当全家人得知小煜皓是最佳供者时,孙兆龙犹豫了。他做过骨穿,知道有多痛苦,为人父,他不忍心让儿子也经历这些。苑秀田也抹着眼泪,舍不得孩子遭罪。
“因为孩子太小了,我觉得不论怎样都不能拖累孩子,提出要放弃治疗。”孙兆龙说。而孙煜皓却说:“我要做爸爸的超人,我要救爸爸,让爸爸活下来。”听到儿子这么说,孙兆龙和苑秀田的眼泪止不住往下流。
苑秀田说,儿子最喜欢超人,因为在他眼里,超人是坚强、无所不能和正义的化身。孙煜皓的卧室床头有一张超人的宣传画和一个漫威蜘蛛侠的模型,这些都是孙兆龙之前从网上给孩子买的礼物。
孙煜皓说,以前,爸爸是他的超人,守护他成长。而现在,他要做爸爸的超人,让爸爸活下来。
经历了种种痛苦
他一声都没有哭
然而,小煜皓想为父亲移植造血干细胞并不是一帆风顺。经过检查,小煜皓需要增重并且加强营养。“我们便从一天三顿饭增加成四顿,而且几乎每天都会吃鸡蛋或炖骨头汤。”苑秀田说,小煜皓从不到80斤长到88斤。
事情一波三折。在经过一系列检查后,医生发现小煜皓还患有室性早搏三联律。
当时孙煜皓24小时动态心电图中显示室性早搏多达九千多个。如此年幼的孩子,又伴有心律失常,能不能耐受麻醉?能不能耐受短期内的大量失血?大家都捏了一把汗。医院血液内科邀请心内科及麻醉科等多学科会诊后,制定了周密方案,4月17日顺利采集孩子300毫升骨髓干细胞并回输给父亲。4月18日和19日孙煜皓外周血干细胞顺利采集并回输。在回输干细胞后的第11天,孙兆龙的粒细胞植活,第16天血小板植活,第33天顺利出仓,5月26日出院回家。
“骨髓穿刺结束后,麻药劲一过,不仅伤口疼,腿还麻,但是孩子一声没哭。”苑秀田回忆起当时的情景仍泣不成声。
爸爸能够好起来
就是最好的礼物
孙兆龙告诉记者,每年“六一”儿童节,他们一家都会一起出游并给孩子准备礼物。然而,今年无法给儿子买礼物,让他非常遗憾。
记者又问小煜皓想要什么礼物,他说:“只要爸爸能好起来,就是儿童节最好的礼物。”
孙兆龙的手术费和医药费花费了大约30万元,因为有很多药物不能报销,因此医保报销比例很少,加上之后每天都需要服用药物,治疗费对于他们来说是一笔天文数字。“家里能卖的东西都卖了,再加上亲戚朋友帮助,才凑齐了这些医药费。”苑秀田说,特别是住院期间,潍坊市人民医院也给予了很大帮助。
如果您想帮助小煜皓一家,可以联系苑秀田,电话是13573696672。文/图本报记者王路欣(署名除外)
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