童年在病痛中度过 看到希望了 13岁的昊昊患重型再生障碍性贫血,目前配型成功医疗费还没凑齐
临朐县东城街道孔村13岁的昊昊患有重型再生障碍性贫血,需要进行造血干细胞移植手术,配型成功后,高昂的医疗费让一家人陷入困境。亲朋好友了解情况后,纷纷伸出援手,还在微信朋友圈转发救助信息,目前,昊昊一家收到捐款达16.3万元,加上之前借的钱,凑了近40万元,可这些钱距离昊昊所需要的费用还差很多。
潍报全媒体记者刘晓梅
在北京治疗,十二天左右输一次血
1月14日,记者与昊昊的爸爸马中伟取得联系,得知昊昊目前正在北京大学人民医院住院治疗。“昊昊现在十二天左右就需要输一次血,否则病情就会加重。”马中伟对记者说,昊昊患重型再生障碍性贫血近6年了,可以说他的童年是在病痛中度过的,孩子的身心都承受了很大的痛苦,“儿子经常问我他为什么会得这种病,什么时候才能跟别的小孩一样正常上学。每次听儿子这么说,我心里就特别难受,觉得自己对不起他……”
马中伟以前在临朐一家企业上班,家里虽不富裕,但一家人过得其乐融融。2015年5月份,昊昊的脖子上突然出现几个小红点,带他到当地医院检查后,医生建议做骨穿、胸穿及血液的各种检测,检查结果显示,昊昊患了重型再生障碍性贫血。“刚开始我们不能接受这个结果,又到很多医院检查,最终还是确诊了,那一纸诊断书彻底改变了我们的生活。”马中伟说,看着年幼的孩子承受这种病痛,他和妻子下决心不管付出多大代价,都要把儿子的病治好。
从那时起,马中伟和妻子带着昊昊四处求医。为了让儿子的病能多一份治愈的希望,马中伟和妻子生下了小女儿并保存了脐带血。
已经收到捐款16.3万元,但还差不少
2020年10月1日,昊昊病情突然加重,只能在医院输血维持生命。医生表示,只有造血干细胞移植才能挽救昊昊的生命,但是昊昊妹妹的脐带血量已不能满足昊昊病情的需求了。
“幸运的是,前段时间医生通知我们,我的造血干细胞和昊昊的配型成功了,孩子有希望进行移植手术。”马中伟说,这给他们全家带来了希望和信心。但是让他为难的是,除去医保报销,他还要准备六七十万元的手术费和后期治疗费。因为手术后,孩子要面临各种排异反应,需要用到一些进口药物,费用较高,这让一家人难以承受。
这几年,为了给昊昊治病,马中伟一家已花了六十多万元,其中差不多一半是向亲戚朋友借的。“这次很多亲戚朋友听说配型成功,都替我们高兴,我们又借了二十多万元。更让我们全家感动的是,很多好心人不但捐款,还在微信朋友圈转发昊昊的事。至今,我们已经收到社会各界好心人的捐款达16.3万元。”马中伟表示,虽然这些钱距离昊昊所需要的费用还差很多,但也让他们看到了希望。
记者了解到,今年2月下旬,昊昊就具备进行造血干细胞移植手术的条件了,如果有好心人愿意帮助这个不幸的孩子,可以拨打马中伟电话13335258672。
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