幼儿得罕见病 父母盼奇迹 安丘一岁多的高鸣泽患脊髓性肌萎缩症,高额治疗费愁坏家人
安丘市经济开发区葛庄村的高青海和唐连华夫妇原本过着幸福而平静的生活,儿子高鸣泽的降生更是给他们带来无限欢乐。然而,如今一岁多的高鸣泽患上了一种罕见病——脊髓性肌萎缩症,至今无法站立。村里和社会上的好心人纷纷为他们献上爱心,至今已捐款约4万元。
二宝给全家带来希望,却患上罕见病
12月6日,在安丘市经济开发区葛庄村,冬日的阳光透过玻璃洒在高青海和唐连华夫妇身上,暖洋洋的,他们的心情却跌至冰点。“我儿子才一岁多,谁知得了一种罕见病,我们之前听都没听说过。”今年40岁的唐连华说,她是一名公交车司机,丈夫是一家企业的工人,虽然不富裕,但是生活一直平淡而幸福。
“我们有一个懂事可爱的女儿,去年9月又生了儿子高鸣泽,他不仅带给我们惊喜,还带给我们生活的希望。”唐连华说,但他们渐渐地发现儿子和其他同龄的宝宝有些不太一样,不论是走路,还是在床上爬,都比同龄的孩子差了许多。起初,夫妇二人并没有在意,认为男孩子学东西可能要比女孩晚。后来,他们越来越觉得孩子不对劲,家人和朋友都建议他们带孩子去医院检查。
高青海和唐连华带着儿子到医院进行了检查,起初以为孩子得了脑瘫并进行了康复治疗,但几个月下来,孩子的情况依旧不见好转。医生建议他们带孩子到其他医院进行详细检查。“我们带着孩子跑遍了潍坊、济南、北京等地的大型儿童医院,结果却是我们最不想听到的。”唐连华说,最终儿子被确诊为脊髓性肌萎缩症,直到现在不会站。
后来,他们了解到,脊髓性肌萎缩症是一种罕见病,去年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定《第一批罕见病目录》,脊髓性肌萎缩症被收录其中。
好心人捐款四万元,盼儿子能站起来
此后,唐连华为了锻炼小鸣泽的腿部力量,经常给他做按摩。一岁两个月的小鸣泽喜欢笑,胖嘟嘟的脸蛋上有两个酒窝,十分可爱。“每次看到孩子对我们笑,我们心里都很难受,真不知道孩子以后还会经历什么。”唐连华说,他们查询了大量资料,知道脊髓性肌萎缩症属于染色体隐性遗传病,至今尚无有效治疗手段,主要治疗措施为预防或治疗严重肌无力产生的各种并发症,如肺炎、营养不良、骨骼畸形行动障碍和精神社会性问题等。
说到这,唐连华将孩子的腿全部露出来,小鸣泽的腿看上去比较细,还有些弯曲。“我们从北京的医院了解到,只要治疗就会有希望,但今后的花费可能会达到70万元,这又让孩子康复的希望变得渺茫。”唐连华说,虽然孩子也有新型农村合作医疗保险,但报销比例较小,从孩子确诊那天起,家人的心里都是阴霾。
正当一家人不知该怎么办时,社会上的好心人和村民纷纷给他们捐款,至今已捐款约4万元。“该借的都借遍了,我们实在没有办法了。”唐连华说,她始终盼着有一天奇迹会发生,盼着哪天儿子能站起来,像正常孩子一样奔跑。他们夫妻也始终坚信,只要不放弃就会有希望,为了儿子,他们会坚持下去……
如果您也想帮助这个家庭,可以联系唐连华,电话为15095099866。
文/图本报记者王路欣
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