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月日是第二十五个法定全国助残日那些被称作来自星星的

兰州晨报 2015-05-17 10:33 大字

5月17日是第二十五个法定全国“助残日”,那些被称作“来自星星的孩子”的孤独症孩童群体,也是残疾人群的一部分。随着社会各界越来越关注孤独症儿童这一群体,各种福利院、康复中心也如雨后春笋般纷纷设立。但是,在为这些患病儿童加强运动与身体保健的背后隐藏着一个令人心酸的事实:目前我国并没有专门针对孤独症儿童的救助条例,大龄孤独症儿童的去路仍然成谜。所以,表现出的另一个问题就是,孤独症儿童的家长对孩子的未来非常迷茫。

来自星星的他们却是残疾群体

据第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0至6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,约为11.1万人,其中多数由儿童孤独症导致,发病率约为1.11%。儿童孤独症也称儿童自闭症,是一种发生于儿童早期的神经性发育障碍所致的精神疾病,通常起病于3岁以前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍,是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。

其病因由多种因素导致,遗传因素是儿童孤独症的主要病因。环境因素,特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也会导致发病可能性增加。儿童孤独症严重影响着患儿的社会功能,给患儿家庭和社会带来沉重负担。由于自闭症患儿与环境隔离,语言异常甚至根本没有任何语言,不寻求拥抱、待人如同待物、很少目光接触、行为刻板等,所以他们又被称为“星星的孩子”。

专业康复 才能让孤独症患儿得到有效救治

孤独症又称“自闭症”,但是表现并不仅仅是孩子自己不爱说话那么简单。治疗孤独症患儿,不仅需要规范、专业的康复医疗和训练技术,更需要保持对患儿恒久的爱心和耐心付出。由于自闭症的特殊性,患儿接受较慢,一个动作要练习上百遍,经过专业老师长时间的培训,才能勉强独立完成。

甘肃省康复中心,记者看到了家住甘肃秦安县兴国镇的杨果(化名),2013年,才3岁9个月大的他以“孤独症”被医院儿童康复科收治入院。为他进行“一对一”康复训练的是甘肃省康复中心医院儿童康复科特教老师卫世艳,每当提到对这个患儿的康复训练,她都舒展眉头微笑着说:“他刚开始根本不听话,还十分倔强。我就每天多抽出时间陪着他训练、吃饭、说话……刚开始,孩子不理我,着急了还打我。后来,慢慢的,大概3个月以后,他就越来越听话了,现在看见陌生人都敢主动上前打招呼。  

好多次憋出眼泪孤独症儿童家长也需关注

家住甘肃省礼县祁山乡的肖旭(化名),今年3岁五个月,是留守儿童,由爷爷奶奶养护。主要靠父母外出打工维持生活。孩子被诊断为孤独症后,家庭开支急剧上升,为了给孩子治病,前后向亲戚朋友借款共10余万元,负债累累,医院虽然也给予了部分减免,但因高昂的治疗费用,最终放弃了治疗。

不少孤独症儿童父母表示,在为孩子治病的同时,自己也必须加强自己的健康保健。

对于这一现象,有家长表示,这并不是处于对日后老年时光无法指望上孩子,而是如果自己都无法给孩子表现出一个坚强的榜样,那孩子会更加没有希望。还有家长坦言,很多时候自己会无助地憋出眼泪。

让更多孤独症患者家庭摆脱困境,让孤独症儿童拥有美好未来,需要尊重他们的内心世界,为孤独症儿童与社会融合创造更多契机,让心灵不再孤独,让社会不再孤独,共同怀抱梦想,走向未来!

本报记者 刘佳

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