“孩子,我们不会放弃你!” 三岁幼女患罕见病 父母含泪四处求助
□见习记者闫波
11月10日,家住秦州区关子镇韩家湾村的村民王志平、赵凯霞夫妇带着他们快3岁的女儿来到天水日报社向记者求助。他们对记者说,他们的女儿在6个月的时候被查出患有一种“罕见病”——脊髓性肌萎缩症,两年多来他们四处求医已经花光了家里所有的积蓄,目前一家人的生活和孩子的治疗举步维艰,希望能够得到社会爱心人士的帮助。
脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,新生儿发病率大约为万分之一,主要症状表现为患者肌肉萎缩,运动功能严重受限,连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,随着病程的发展,最终影响吞咽和呼吸,严重威胁患者生命。
幸福家庭突降噩运
2016年11月的一天,王志平、赵凯霞夫妇和其他家庭一样迎来了他们十月怀胎、期待已久的小生命。“你们的娃娃好可爱,一定很聪明。”这是赵凯霞听到亲戚朋友们说的最多的话。“我们的孩子生下来经过检查各方面都很正常,看起来也十分健康。”赵凯霞说。
但是,天有不测风云,在孩子6个月大的时候,原本应该充满幸福的王志平、赵凯霞却愁容满面,无法高兴起来。他们的女儿被确诊为发病率仅为万分之一的脊髓性肌萎缩症,这突如其来的噩运让本就在贫困生活中挣扎的夫妻俩濒临崩溃。
赵凯霞眼眶泛着泪水告诉记者:“我女儿在半岁以前各方面都很正常,翻身、蹬腿都和其他娃娃一样,但是自从得了一次感冒以后,我就发现孩子有点不对劲了。”
“刚开始的时候,我们还以为是孩子缺钙,但是补了一个月以后也不见好转,感觉孩子身体还是软的,我们就着急了。我们把孩子带到了西安的第四军医大学西京医院做了一个检查,经过抽血化验,大夫告诉我们孩子患有脊髓性肌萎缩症。”孩子的父亲王志平告诉记者:“当时大夫就告诉我们,目前国内也没有能治疗这个病的有效药物,孩子一般是活不过两岁的。”
带着孩子四处求医
听到这样的消息,对于王志平全家来说无疑是晴天霹雳,本应该和其他孩子一样享受万般宠爱的女儿却被无情的病魔纠缠,只能躺在冰冷的病床上与病魔抗争。尽管孩子的病情如此严重,但是王志平夫妇依然不愿意就此放弃。赵凯霞失声道:“孩子,我们不会放弃你的,你也一定要坚强!”他们到处向亲戚朋友借了钱,便带着女儿去北京寻求治疗,希望能够得到一线希望。
赵凯霞说:“我们不相信诊断的结果,就带着孩子来到了北京儿童医院,想让大医院的专家大夫检查一下,希望能听到好消息。但是,结果往往事与愿违,大夫看了前面的检查资料,说检查的病例和结果都是非常明确的,孩子确实是患有脊髓性肌萎缩症,当时我就感觉已经崩溃了。”
王志平告诉记者:“经过北京儿童医院大夫的解释,说由于患有这个病的人群较少,国内目前还没有有效的治疗药物。大夫建议我们先带孩子回家,多给孩子做一些康复治疗,尽量把娃的身体照顾好,希望能维持不让肌肉坏死,等待有效药物的研发。”
可望不可及的曙光
从北京回来以后,尽管王志平夫妇一直在天水市妇幼保健院坚持给孩子做康复治疗,但是效果并不明显。一直到今年2月份,王志平夫妇打听到了一个好消息,让他们感觉孩子的治疗重获希望。
赵凯霞说:“2月份,我们在孩子的病友群里听到一个好消息,就是国家批下来一个专门针对脊髓性肌萎缩症的进口药物,如果能够给孩子用上的话,孩子就100%的可以坐起来,80%的就能走路。当时我们听到这个消息时非常高兴。”
但是,让王志平夫妇无助与绝望的是,这种名为诺西那生钠注射液的进口药物,打一针就需要近70万元人民币。如此高昂的“天价”药物让本已贫困不堪的王志平夫妻无力承担。
难道这仅有的一点希望就要破灭了吗?看着眼前可怜与无辜的女儿,王志平夫妇无法忍心不管,他们下定决心就算是砸锅卖铁也要为孩子治病。尽管在爱心人士的帮助下他们已经通过水滴筹等平台发起了筹款,但是对于“天价”的治疗费用却显得杯水车薪。
王志平夫妇希望通过媒体的报道,能够让孩子的情况得到各界爱心人士的关注。俗话说众人拾柴火焰高,希望大家能伸出援手为这个家庭贡献一点爱心,救救这个可怜的孩子,帮助他们重燃生活的希望,让他们渡过难关。
赠人玫瑰,手有余香。如果看到报道的你想帮助他们,请直接与孩子的父亲王志平本人或者本报记者联系。
王志平电话:18293820904,微信:wzhy876832,农行卡号:6228482118167625779；
本报记者电话:18193803420(微信同号)
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