陕西首个成长天使基金定点项目落户交大二附院 两岁内“小胖威利”患儿可申请免费救助
活动现场。(记者 王超 文/图 )
本报讯昨日,中国红十字基金会“小胖威利患者关爱项目定点治疗中心”正式落户交大二附院,这是该基金在陕西的首个定点医院。届时,陕西省新确诊的2岁内小胖威利综合征患儿可申请2年免费的生长激素治疗。当日,中国红十字基金会“成长天使基金定点医院”授牌及“小胖威利患者关爱项目定点治疗中心”揭牌仪式在西安交大二附院举行。
西安交大二附院儿童病院肖延风教授表示,小胖威利综合征(PWS)又称肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征,是一种罕见的多系统异常的临床综合征,2018年纳入国家罕见病目录。该病目前误诊、漏诊率较高。由于该病临床表现复杂多样,可发生于自胎儿期到成年的各个年龄段,并随年龄而变化,患者无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症。如果能早期通过基因筛查方式进行诊断,并给予包括生长激素在内的多学科协作治疗,可有效延缓和防止多种并发症的出现。
据悉,成为定点医院和定点医疗中心后,西安交大二附院除了联合基金会对新确诊的2周岁以内的“小胖威利综合征”患儿提供两年的免费治疗外,还将依托专家团队力量开展基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动,推动中国罕见病诊疗事业的发展。
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