让我们伸出手 帮“折翼天使”的妈妈走出困境

王婧陪孩子一起做沙画。社会各界伸出援手帮助“困境妈妈”。

妈妈是守护神，“妈妈”是世间最有力量的名字，是无论何时何地，只要喊一声“妈妈”，便会觉得喉间哽咽的存在。悲伤时，妈妈是慰藉；受挫时，妈妈就是力量。

然而，社会中还有这样一个群体，因为长期照顾残障孩子，使很多残障儿童妈妈承受着巨大的生活压力和心理压力，她们的痛苦却鲜少被人注意。

每一个残疾孩子，都是“折翼的天使”。面对困境，“折翼天使”的妈妈们坚强、乐观地面对生活，数十年如一日，她们承受着常人难以想象的压力，继续默默地为孩子营造健康的成长环境。正是母亲的希望与爱，让残疾孩子拥有了茁壮成长的力量，本期公益之城走进“折翼天使”的妈妈们这一群体，倾听妈妈们的心声，寻求助力她们走出困境的路径。

我的妈妈是“超人”

3月25日清晨天还未亮，家住在山区的乔艳，便早早起来照顾她的3个孩子。趁着老二吃饭准备上学的空，乔艳熟练地帮助老大洗刷、喂饭，照顾完老大老二，乔艳又赶紧抱起嚎啕大哭刚满一岁的老三。

整个早晨乔艳都忙得不可开交，像这样的情况，几乎是乔艳每天的日常。

今年39岁的乔艳是3个孩子的妈妈，“老大是多重残疾，这10多年来，我们带着他四处求医，这中间的煎熬我们深有体会。”乔艳抹着泪说。

2004年结婚的乔艳第二年便有了自己的孩子，一个男孩的降临让全家沉浸在喜悦之中，“孩子出生的第4天突发高烧，我们赶紧送孩子去医院，医生说因为孩子脐带发炎导致的高烧不退，孩子太小引发了并发症，造成脑部受伤。”

突发情况让乔艳一家不知所措，经过10多天的重症监护室抢救治疗，孩子算是保住了性命，但是脑部损伤却不可逆，“医生说，随着孩子的年龄增长，并发症会越来越明显。”乔艳哭着向医生跪下求救，“只要有希望，我们就不会放弃救治孩子。”

因为过度悲伤，孩子的爷爷也突然去世，这让整个家庭再度陷入伤痛中。

此后的日子里，乔艳带着孩子东奔西走、四处求医，“花了不少钱，走过不少路，可以说什么苦都吃过。”乔艳叹了一口气说，“老大今年18岁，我就伤痛了18年，主要是精神上的压力太大了，就觉得这个生活毫无色彩。”

这几年政府和社会各界也一直帮助着乔艳，“有些公益组织我们也尝试着去过，但是拖着3个孩子，确实力不从心。”乔艳说，“因为长年照顾孩子，我根本无法工作，孩子的父亲为了照顾家也只能在周边干活，不能离得太远，这样就造成家庭经济负担比较重。”

采访中，乔艳怀里的三女儿又在睡梦中大哭起来，老大在吵闹中也烦躁不安，抹了抹眼泪，乔艳赶紧安抚着怀里的老三向老大的床前走去……

如果说家中有一个“折翼”的天使是一种不幸，那么50岁的马道兰遭遇的是双重不幸和打击。马道兰有两个儿子，老大24岁，老二10岁，两个孩子均在出生后不久便被诊断为重度智力障碍，至今没有生活自理能力。他们从小就不会说话，连爸妈也不会叫，也听不懂别人讲话，不会自主穿衣服、上厕所，吃喝拉撒全靠马道兰照料，他们甚至不知道眼前每天照顾他们的这个人是他们的“妈妈”。

麻绳专挑细处断，噩运只找苦命人。10年前，马道兰的二儿子出生不久，顶梁柱丈夫不幸身患癌症，医治无效逝世，家中老人也都相继去世，这一切厄运都同时降临在了一个柔弱的女子身上。但不管日子多么艰难，马道兰宁愿自己吃苦受累，也从来不曾放弃对他们的养育和照料。她四处求医，医生每摇一次头，马道兰的心便沉下一分，最后只剩无奈。那种感觉，就好像所有的希望都只是细小的沙粒，尽管她已经用尽了全身的力气，可当扔进命运的长河之中，却仍激不起任何涟漪。在艰难寻找希望的日子里，很多人曾劝她放弃，但外界声音越嘈杂，她越将攥着儿子们的手握得更紧。

年复一年，日复一日，每个平常的日子，对马道兰来说都是一场“战斗”。“这俩孩子时刻离不开人照顾，所以我也没法出去干活挣钱。每天也只能趁俩孩子都睡着的时候，骑着自行车，来回10分钟，去集市上买个菜。就这一会儿，心里也得催着自己赶快回去，赶快回去。”在村里人看来，马道兰有着超出常人的精力和毅力，她仿佛永远不知疲倦，用忙忙碌碌的每一天，守护着两个孩子的一个又一个春夏秋冬。

马道兰很少抱怨生活的不公，正因为经历过最黑暗的时刻，所以她比谁都珍惜光明，懂得在绝望中寻找希望。“我很知足了，因为国家政策的帮助，我和两个孩子能吃饱穿暖，感谢国家不放弃每一个生命。”

但“超人妈妈”也有自己的软肋。“不怕你听了笑话我，我都50多岁了，已经照顾了他们20多年了，我现在最担心的就是有天我老了，躺在床上动弹不得了，孩子谁来照顾？要是有天我走了，孩子们怎么办？”马道兰不时流露出自己的顾虑。

“慢飞天使”的护航员

2010年，家住历下区的“80”后王婧有了一个世界上最神圣的头衔——母亲。

因为儿子童童的诞生，她的肩上多了一份责任，更多的还有初为人母的喜悦与幸福。新成员的加入让家中所有人感觉到了前所未有的快乐与满足，望着襁褓中的婴儿，王婧时常想象孩子长大后的模样：如何功成名就？何时娶妻生子？对于儿子的未来，她满心期待。

然而，所有美好的想象，都在孩子出生后的短短10天内，发生了重大转折。“刚出生没几天就发现他有唐氏综合征了，因为他的面相和普通孩子不一样。确诊的那一刻，我感觉一下子好像掉进无底深渊，月子也不坐了，全家得知这个消息都崩溃了。”

那一刻，疑惑甚至盖住了她的悲伤。她不懂这病，也不理解为何被厄运选中的，偏偏是自己的小孩？在此之前，她大概幻想了几百种关于孩子的未来，可没有一种是这样的。但王婧和家人来不及陷入悲伤，因为现实中还有很多事情等着他们去做。

为了弄清楚症结所在，王婧开始带着孩子四处求医。“从他出生第12天起，我就开始抱着他，每天不停往返于家和医院之间，检查是否有相关并发症，是不是大夫所说的先天愚型，是不是网上说的染色体异常。我急切地想知道这孩子到底怎么了，怎么能救他，还能不能治好？”

王婧说，相比于其他妈妈，她还算比较乐观，这种乐观背后是因为有种精神支撑着她，让她不能倒下。“从孩子出生40天左右，我就开始联系早教中心，那时候还不了解康复中心，也不懂什么叫干预，我只知道时间很宝贵，不能让他闲着，也不能让我自己闲着。”那段时间，王婧在网上搜遍了所有能买到的相关书籍，有的国内买不到她就四处托人从国外邮寄。回想起那段“想要抓住一切救命稻草”的日子，她说如今看来意义并不大，但最起码能让她更了解这个病，对孩子未来的发展方向有所预期。

相比于身体上的折磨，心理上出现的问题更是压得她喘不过气来。“一开始我们不愿意承认孩子有特殊，怕别人瞧不起，一出门就患上‘社交恐惧症’。有时候别人可能无意间瞥了孩子一眼，我就难受好几天。一次在公交车上，有个人对我说，你的孩子怎么看起来挺奇怪的，听完我感觉心上像被戳了一刀。我赶紧慌乱地给孩子戴上了帽子，我自己也压低了帽檐。”王婧回忆起曾经那段“还没走出来”的日子。

但是想要孩子得到进一步治疗，就得去到更专业的康复中心，王婧只能“硬着头皮”给孩子办理了“残疾证”，也是从那时候起，她开始试着接纳孩子的“不完美”。在康复机构里，王婧遇到了很多“同病相怜”的妈妈，大家一起抱团取暖，互相鼓励着挺过了最艰难的日子。“别说让外人接纳这些孩子了，我们家长也得有个自我接纳的过程。但我想，既然把他带到了这个世上，就要用全部的爱去精心地呵护他、照顾他、培养他。”

10年前，早教中心的康复课程就达到了200元一节课，为了孩子更好地康复，王婧把全部精力投入到了孩子身上，她辞去了稳定的工作，撑起了孩子的整片天空，短短几年花光了全家的积蓄。每天她都骑着电瓶车往返于家和康复中心之间，车后座坐着孩子的姥姥，姥姥抱着孩子。“无论刮风还是下雨，我们早上7点准时出门，单程40来分钟到达康复中心，下午五六点训练完再骑车回家。孩子时刻离不开人，中午为了节约时间，我和他姥姥就带俩烧饼啃，时间长了我就得了浅表性胃炎。我们大人都拼尽了全力，天天如此，年年如此，硬是没让他落下过一节课。”这样的坚持下，孩子的认知能力也有了提高，每一次的进步，都让王婧感到万分惊喜。

当被问起如何关爱这群妈妈时，王婧说，比起物质上的帮扶，她们更需要“一个能喘口气的时间”。

“其实我们家长都明白，只要他是个特殊的孩子，他就永远无法做到完全独立，一辈子也离不开我们。但是，我希望能有一个让妈妈们放松的地方。孩子做康复训练的时候，哪怕半个小时，能让我们暂时放松下来，听听音乐，做做操，甚至什么都不做地发发呆，在那一时刻，我们的孩子在另一个房间是安全的，能有这样一个地方就很满足了。”

“慢飞天使护航员”是王婧的微信签名，她介绍说，“慢飞天使”这种叫法是多年前她有次在讲座中听来的，是对智力障碍、孤独症或学习困难等儿童的友善称谓。无论这些“慢飞天使”在外人眼中多么“特殊”，但这些妈妈们都在努力让孩子们重新找到方向和价值，为他们注入不竭的“飞翔”力量。

抱团取暖的“爱心餐厅”

“为了照顾重病的孩子，这几年什么苦都吃过，什么罪都遭过，想想未来孩子的生计，真是不敢面对。”3月26日，家住在莱芜区的吕新景一边照顾着自己的孩子一边为今日生计忙活着。

2002年12月，吕新景出生未满月的女儿查出重度脑发育不良脑积水。本想女儿的降生能抚平一家人因第一个孩子的夭折带来的伤痛，可是吕新景万没想到刚出生的孩子是这个情况。

“这个孩子活不长，即便活个四五岁也是你们的累赘。”医生的话犹如晴天霹雳，让吕新景大脑一片空白。她甚至不知自己是怎样从诊室回到病房的。

“你们还抱（孩子）回去吗?”面对护士的询问，吕新景一把抱起瘦小的女儿，坚定地说：“只要她还有一口气，我们就不会放弃她!”

随后的日子里，吕新景夫妻俩不惜代价四处求医。经过不懈努力，最终孩子的病情得到控制并逐渐好转，还在特殊学校上了8年学。

2016年，吕新景的女儿即将毕业。几个同学的妈妈找到吕新景：“得给孩子们谋个出路啊，将来我们老了，这些孩子们怎么办？”经过反复讨论，7个特殊孩子的妈妈一致通过，要开一间“爱心餐厅”。

“钱不够我们就去借，经验不足我们就去学，没人支持我们就互相鼓励。2017年12月底餐厅开业了，本想只要开起来了一切都会好起来，可是由于我们经验不足，餐厅每天都是上千元的巨额亏损，到2018年底，房租、贷款、利息，工程尾款近六十万的资金缺口压得我喘不过气来。”吕新景说。

吕新景告诉记者，那段时间女儿的身体也因为照顾不周，病情加重，不仅双腿瘫痪还连续三个月呕吐不止，生活完全不能自理了，儿子的学习也是一路下滑，“当我想把房子卖了还债的时候，丈夫压抑了两年的怒火终于爆发了，自己的孩子不好好照看，天天去管别人的孩子，这个家都让你败光了，现在还想卖房子！干脆离婚算了！虽然我满心的委屈，可是丈夫也没有错，他只想有个平淡普通温馨的家，可是我不仅让他与我一起背着一百多万的债务，三年了每周背着女儿看病，熬药，每晚守候着女儿等我到十点，可就在我最艰难的时候，瘫痪十年的母亲也离我而去。”吕新景抹了抹泪水说，“母亲没有看到我的成功，却承受了‘爱心餐厅’带给我的沉重压力。那段时间我真的感觉支撑不下去了，真想带着孩子一走了之。”

“我们希望能有更多的人关注到我们的群体，关注特殊的孩子们，伸手帮帮我们7个特殊孩子的妈妈。”吕新景说。

“爱涌泉城·困境妈妈”

帮扶项目

给困境中的母亲一些温暖和力量

女子本弱，为母则刚。孩子的不幸，在母亲那儿也是加倍的。

生活中，还有很多像多重残疾孩子的母亲乔艳，重度智力障碍孩子的母亲马道兰，“唐宝”妈妈王婧这样的困境母亲。还有些陷入生命泥潭中的母亲，不知如何获得自我救赎，甚至不知道如何发出自己的声音——她可能是白血病、先天性心脏病等重疾患儿的母亲；是重度抑郁症、焦虑症等精神障碍患者的母亲；是孤独症患儿的母亲，是残疾儿的母亲……还有那些意外失去独子的母亲，因为孩子的不幸，她们陷入黑暗的深渊，日夜挣扎在身心崩溃的边缘。

“爱涌泉城·困境妈妈”帮扶项目旨在给这些妈妈尽力带去一线光明和希望，愿她们的每一份坚韧，都能被善待。

“爱涌泉城·困境妈妈”帮扶项目将通过联系医院、特教学校、精神卫生中心等单位，以紧急资金救助、心理疏导和抚慰等形式，给予这些身处困境的妈妈以精神上的支持和紧急情况下的物质帮助，让她们感受到温暖和力量。

该项目捐赠不限金额，欢迎爱心企业、组织和个人积极参与。每一份爱心都将化作她们前行的力量，每位爱心人士也将获得荣誉证书以见证您的爱心。

爱涌泉城公益平台将遵循诚信、负责、公开、透明的原则开展此公益活动，公益平台在山东省扶贫开发基金会设立爱涌泉城公益基金，可为捐赠企业开具免税收据。该基金不收取任何管理费，确保捐赠资金最大限度用于公益项目。

捐赠账户户 名：山东省扶贫开发基金会信用代码：53370000MJD675254D账 号：2364 3116 8732 开户行：中国银行济南分行

文化路支行

注：捐款时请务必备注“爱涌泉城”。

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