今年将建42家狼疮规范诊治中心 帮助患者走出治疗困境
首批系统性红斑狼疮规范诊治中心正式启动。 南方+ 图
近日，我国首批42家“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”（以下简称“SLE中心”）建设项目正式启动。专家在启动仪式上表示，SLE中心将通过制定标准化诊疗路径，提高医生对SLE诊断及治疗规范化的水平，从而使更多的狼疮患者实现治疗“双达标”的目标，帮助他们走出长期大剂量激素治疗困境。5月10日是世界狼疮日，狼疮一般指系统性红斑狼疮，是一种免疫紊乱的自身免疫性疾病。该病患者产生的自身抗体攻击自身细胞、组织、器官等，造成组织损伤、器官功能障碍甚至死亡。
澎湃新闻从启动仪式上了解到，该项目由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办。SLE中心项目计划为期三年，预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE规范诊治中心建设，覆盖北京市、上海市、广东省、江苏省、浙江省、山东省、重庆市、湖北省、河南省、辽宁省、新疆维吾尔自治区等地区。
《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》显示，我国目前有近百万的SLE患者。中国高达85.7%SLE患者接受激素治疗，61.7%的患者激素使用剂量>7.5mg/天，20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤，感染、肾脏受累等是中国SLE患者的主要死亡原因。
“SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示，风湿免疫专科医生数量不足，直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科，很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊，导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍。
曾小峰介绍，基层医生对《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊，患者预后的管理不强，不利于疾病的整体诊治和康复，给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。
《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》中对于“双达标”有明确的解释：SLE的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍：“SLE中心将以《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》为指导，整合筛查、系统检查、诊断、治疗、随访的规范化SLE诊疗流程，通过指南巡讲中国行、规范诊治小视频、远程医疗/多学科协作、建立患者社群和科普讲座等形式，不断扩面下沉，形成中心网络，提高医生对SLE诊断及治疗规范化水平，从而使更多的狼疮患者实现治疗“双达标”的目标，帮助他们走出长期大剂量激素治疗困境，延缓器官受损，提升生活质量，实现疾病长期缓解。”(本文来自澎湃新闻，更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)
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