如果时间回到两年前 我想和父亲好好谈谈死亡
原创 姜不喵 果壳病人 收录于话题#肿瘤17个
2020年九月初九,重阳节,这一天是爸爸去世两周年的日子。两年来,每当想起爸爸重病的那段时光和他临终前的样子,我都忍不住泪如雨下。
从2016年开始,每次回老家我都会发现,爸爸比之前又消瘦了一些。虽然有些疑惑,但却没听到爸爸说有什么不舒服的症状。到那年5月,爸爸已经比之前瘦二三十斤了。我开始觉得有点不对劲,催他去医院检查一下,但他一直说没事,只是有时候“胃胀”,吃完饭不太舒服。
5月,正是家里的果园最忙碌的日子,爸爸答应我忙过这段时间就去医院检查。他是很典型的山东农民,朴实、勤劳、善良,年轻的时候当过海军,复员后就回了老家。在我的再次催促下,妈妈和弟弟带着爸爸去县医院做了检查。
爸爸开始大把大把吃冰糖
记得接到妈妈电话时我正在出租车上,妈妈说,芳芳啊,你爸做了胃镜,医生说很不乐观,有可能是胃癌,需要做病理检测……后面的话我不记得了,脑子里一片空白,只想着遥远的事情怎么会发生在爸爸身上。
当时我并不清楚爸爸的胃癌属于什么分型,也不清楚扩散没有,只是后来才知道那时已经是中晚期了。虽然受过高等教育,但我对癌症一无所知,这也让我一直耿耿于怀——如果我当时能立刻弄明白胃癌这个可怕的魔鬼,密切关注爸爸病情的进展,也许爸爸就不会那么快离开我们。
确诊后爸爸就接受了第一次手术治疗,切除了三分之二的胃。手术效果不错,化疗也很顺利,爸爸基本没有什么不舒服,甚至每次化疗都是他自己来回,像去医院度假一样。不化疗的日子,他像正常人一样,吃喝、干活都不受影响,甚至恢复到了160斤的体重,各项指标也很正常。我们都松了口气,甚至一度以为他已经痊愈了,似乎癌症也没有那么不可战胜。
可癌症是最狡猾的,它总是用出其不意的攻击来打乱我们的节奏。2017年7月,也就是第一次手术后的一年,爸爸的腹部出现了一个“小结节”。再次手术后化疗继续,爸爸又开始消瘦了。化疗变成了一个半月一次,爸爸的身体也开始出现反应——便秘、呕吐,头发和眉毛开始掉。
这段时间,爸爸还多了一个不好的嗜好——吃糖,而且是大把大把地吃冰糖。我们劝过他很多次注意饮食,他总说没事没事,我们不想让他不开心,劝不住的时候也就听之任之。
又是一年5月,爸爸确诊两年后,身体状态急转直下。他总想睡觉,干活没有力气,胃口也不太好,腰两侧还长了带状孢疹。这一次我亲自跟着去了市医院,检查结果显示复发了,某些指标很高。
我一下子懵了,之前的化疗不是一直好好的吗,怎么就突然恶化了,医生难道一直没察觉吗?当医生委婉地说出,现在治疗已经没有什么意义的时候,我彻底崩溃了,在电话里跟主治医生吵了一架。向来脾气平和的我忍不住了,我一度固执地认为是医生没有及时发现癌细胞转移的前兆,没有及时调整化疗方案,我投诉他敷衍病人,不负责任。
但与其纠结这个,当务之急还是找到眼下的治疗方案。
爸爸喝下了“神人”配的药
我把爸爸带到了我定居的城市,在当地最好的医院检查。等待结果的一天,晚饭后我发现爸爸不在房间,去楼下找他,发现他独自一人坐在小区的凉亭里。我走过去坐到他的身边,六月的晚上,空气微凉,我不知道以后还有多少这样的时刻能跟爸爸坐到一起。爸爸说,这辈子本本分分,养育了三个儿女,没想到老了得了这么个病,说着,他哭了起来。我不知道还有多少机会和爸爸坐在一起。| Pixabay
我这辈子也没见过他哭,我知道,他心里有多少不甘,多少遗憾。
检查结果出来的那天,我独自去了医院。当看到癌细胞已经转移到肺、肝等器官的时候,我像丢了魂一样走在街上无声地流泪。回到家,我不敢跟爸爸说实话。我说结果是有点问题,不过及时治疗就可以了。我觉得自己很没用,也许就是因为我此前没有给他最好的治疗,才让病情恶化这么快。
可我仍是在病急乱投医。因为听说镇上有个“神人”能治癌症,我们就让爸爸吃起了他配的中药。喝了半个月,爸爸反而更难受了,我才意识到这不过是江湖骗子的手段而已。那段时间,爸爸每天精神很差,不愿出门,不愿说话。我给他买了懒人椅子,每次回家,最常见到的就是他半躺在门口的懒人椅上,眼望向前方,不知在想着什么。后来妈妈说,爸爸曾交代起后事,他不想拖累我们,有了轻生的想法。
我终于决定让爸爸住进了大医院。这次,医生首先问我的是,你们有多少钱。是啊,对癌症病人来说,钱的确可以决定你能接受什么样的治疗。我说我的钱不多,但是我希望您能提供最有效的方案,钱的事我会想办法。医生考虑到我们的实际情况,建议我申请当时还未在大陆上市的靶向药物PD-1。我同意了。
此时的爸爸已经只有100斤,我跟他说这次的治疗会很有效,一定要好好配合。爸爸也表现出前所未有的信心和求生欲,边接受支持治疗边等待新药,直到因为家里太忙而离开医院,想等家中忙完这一阵就再回来。
爸爸走前那个晚上,我发了一条朋友圈
可没有等到回医院,爸爸就永远地离开了我们。
出院后的那段日子,我不知道爸爸到底是怎么度过的,但我可以想象他有多孤寂。家人都在果园里忙,曾经是家庭顶梁柱的爸爸只能躺在床上,没有人陪伴,我不知道那是一种怎样的体会,但肯定很难受。到了最后的那段时光,他对每一个亲人都很客气,不管做什么都要说谢谢。每次我跟他打电话开导他,他最后也要说谢谢,听得我不知有多难受。
一辈子都在为别人着想的爸爸,临终前还在竭力对看望他的人挤出一丝笑容,还在嘱托孩子一定要对妈妈好,还在叮嘱要赶回去见他的我慢点开车。
在爸爸走前的那个晚上,拼着不舍,我特意发了一条朋友圈,“我还是一个有爸爸的人”,因为我怕过了那一晚,我就成了一个永远失去爸爸的人。
在爸爸最后的几个小时,我一直坐在他旁边拉着他的手。我看到,他在弥留之际听到我和姐姐的哭喊,嘴角咧了一下做出一个哭的表情。最爱我们的爸爸,就这样带着不舍与不甘,永远地离开了他的亲人。爸爸临终前,我一直拉着他的手。| Pixabay
爸爸去世两年,我经常在梦里见到他,梦里我发现他还在,总是喜极而泣,醒来发现自己在哭。
我最耿耿于怀的首先是没有早点让他去检查身体,也没有好好搞明白癌症这个可怕的对手。我们都大意了,总觉得他看起来好好的,其实有一些本该引起警惕的症状被我们忽视。
而同样的让我耿耿于怀的还有,很多人向来忌讳谈论死,我们家也是如此。在爸爸最后的那段时光,我们不愿意承认爸爸会有走的那一天,正是避而不谈死亡,所以才留下了很多遗憾。
我没有好好地告诉爸爸,其实这一生他有多成功,他把三个儿女养大成材,还供我上完了研究生,没有什么可遗憾的。我没有好好地告诉爸爸,我们其实有多爱他,他对孩子们是多慈祥,孩子们有多喜欢他。我没有好好地告诉爸爸,其实他不欠任何人的,是我们亏欠他。我没有好好地告诉爸爸,我特别幸运做了他的女儿,希望下辈子我做他的爸爸,让我来好好照顾他。
医生点评
周易明 | 复旦大学附属华山医院普外科胃肠外科专业组副主任医师
胃癌是最常见的恶性肿瘤之一,我国约占到全球每年新发病例的42%,平均每天就有近1400人确诊胃癌。
胃癌的早期症状可以与平常胃病无区别,如上腹胀痛不适、嗳气、食欲不佳等,而当出现贫血、黑便、呕吐、吞咽困难等症状或明显消瘦时,往往提示疾病已处于进展期(即通俗意义上的中晚期)。胃癌确诊依赖的是胃镜+活检病理诊断,当作者父亲起初出现饱胀感、上腹不适、进行性消瘦等症状时,其实已提示出胃镜检查的必要性,但患者在出现消瘦后约半年才接受检查,的确有些可惜。
文中并未呈现太多诊断信息,根据有限的描述,能推断作者父亲术前所患的应属于可切除的进展期胃癌,术后进行了辅助化疗。对于胃癌患者,我们今天仍倡导以手术为主的综合治疗,同时,化疗、靶向治疗、免疫治疗、局部放疗等手段都是可供选择的“武器”。胃癌的手术治疗包括内镜下切除、腹腔镜或开腹根治性胃切除等。| 点评医生供图
胃癌患者术后须按照医嘱定期复查,特别是术后2年内,推荐每3个月~6个月就要复查一次肿瘤标志物、CT、胃镜等。作者的父亲术后1年出现的“腹部结节”,推测可能为恶性,存在术后出现“腹膜转移”的可能。现在回过头看,作者父亲癌症的复发可能并非“突然恶化”,也并非“医生没能及时发现癌细胞转移的前兆”,而更可能在术后1年时就埋下了伏笔。
作者父亲的第二次化疗应属于晚期胃癌的姑息化疗,不过文中“一个半月一次”的疗程在主流化疗方案似乎并不常见。此外,还有一点令人遗憾的是,2018年5月发现肝肺转移之后,患者没能第一时间到医院接受正规治疗。其实,晚期胃癌虽预后较差,疗效不佳,但诚如前所述,目前药物治疗选择日益丰富,如果及时接受相关基因状态检测,筛选出合适的药物,也能起到延长生存、改善生活质量的良好效果。患者后来选择的“PD-1”药物正是其中之一。在此也想告诉更多类似的肿瘤患者,如果术后出现复发、转移但无法再次手术,此时到较大的肿瘤治疗中心参与一些针对晚期患者的临床试验,也不失为一种理智的选择。
作者在文章中表达了深深的遗憾和悔恨,其实,我们也能从故事吸取到最重要的一点:胃癌早诊早治的必要性。胃癌的预后与诊治时机密切相关,早期胃癌的5年生存率高达90%以上,而Ⅲ、Ⅳ期则低于20%。通俗地说,只要发现得足够早,胃癌可能通过外科手术甚至内镜手术就能治愈,但如果发现时已为中晚期,无论手术做得多么彻底,药物治疗方案如何先进,疗效可能都不会满意。目前,免疫治疗正显示出良好的前景,但距离“药到病除”的理想状态也依然遥远。
对比同为胃癌高发国家的日本,患者总体的五年生存率已达80%,治疗成绩几近我国的四倍,其中重要原因就在于病例中早期胃癌占到八九成,进展期胃癌很少,而我国却恰好相反。也正因如此,推行早期胃癌筛查和高危人群“精查”在我国具有重要意义。
目前,我国胃癌筛查目标人群的范围是年龄≥40 岁,且符合以下任一条件者:生活在胃癌高发地;感染幽门螺杆菌;既往患有慢性萎缩性胃炎、胃溃疡、胃息肉等疾病;胃癌患者的一级亲属(本文作者就属于高危人群,建议及时进行筛查);存在胃癌其他风险因素(如高盐饮食、吸烟、重度饮酒等)。
对于上述人群来说,根据医嘱及时行胃镜检查并规律随访,治疗幽门螺杆菌感染等相关疾病,改变生活和饮食习惯,都有很重要的意义。我还想要强调的是,胃癌发病正呈“年轻化态势”,40岁以下的年轻人如果出现了消化道症状,同样推荐行胃镜检查,而且建议先至外科就诊,除外肿瘤为第一要务。
最后,关于作者父亲的“嗜糖”补充一点。在很多人看来,吃糖可能等于“喂养”癌细胞,如果能从饮食中去掉糖,将有助于阻止癌症生长。不过,这种观点并不准确,糖与恶性肿瘤的关系并没有定论,但高盐饮食、腌制饮食、吸烟饮酒等均被证明与胃癌的发生发展有关。肿瘤的“一级预防”应从健康饮食、戒烟戒酒做起。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:姜不喵
原标题:《如果时间回到两年前,我想和父亲好好谈谈死亡》
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