古老的话题 新兴的学科 山东大学第二医院风湿免疫科主任医师王迎雪谈风湿免疫
科室合影王迎雪(前右一)为患者和家属进行健康宣教
风湿,一个古老的话题——早在几千年前,中医就对其有所论述,并具有丰富的临证经验;风湿病,一个现实的问题——风湿免疫病患病人数多、诊治疑难、致残致死率高,在我国有超过1亿人患有此类疾病;风湿免疫学科,一个新兴的学科——我国风湿免疫病学仅有几十年的历史,大量临床问题亟待解决。
近年来,我国学者带领团队不懈努力,使我国风湿免疫病学得到快速发展,并成为医学领域进展最快的专业学科之一。多年来,山东大学第二医院风湿免疫科坚持规范化治疗的原则,帮助更多患者了解这类疾病,让他们得以提早诊断、及时用药,学会自我管理,做自己健康的主人。
挑战机遇 相伴而生
说到风湿免疫疾病,山东大学第二医院风湿免疫科副主任、主任医师王迎雪感触颇深。
我国有1亿多骨关节炎患者,还有500多万类风湿关节炎患者,约600万以上银屑病患者……风湿免疫疾病具有患病人数多,致残、致死率高的特点,被世界卫生组织列为继心脑血管疾病、肿瘤之后威胁人类健康的第三大杀手,对患者及其家庭成员造成严重的身心伤害和沉重的经济负担,同时也占据了大量的医疗资源。
然而,面对如此庞大的患者群体,我国各地方风湿免疫科临床水平却差别较大,有的医院甚至没有建立风湿免疫科,全国风湿免疫专科医生数量也严重“短缺”。
王迎雪介绍说,我国风湿免疫学科起步相对较晚,直到20世纪70年代末才开始在三级医院组织成立风湿免疫专科。直至1985年,中华医学会风湿病学分会成立,在几代人的艰苦努力下,我国风湿病学科才从无到有、从小到大、由弱渐强。
“风湿免疫,是一个古老的话题。但对于学科建设而言,风湿免疫学科是一个新兴、极具发展潜力的学科。”王迎雪进一步解释说,风湿免疫学科的发展是一个持续进行的系统工程,需要政府的支持,不断地增加研究资金,开发有效的药物,还需要越来越多专业素养过硬的风湿免疫科医生,同时还需要进行有效的患者教育。
令人欣慰的是,近年来,政府对于风湿免疫学科的重视程度越来越高,风湿免疫科在学科建设、临床研究和学术交流方面都已取得了重大进展,发病机制日益明晰,分类日益准确。2019年10月,国家卫健委制定印发了《综合医院风湿免疫科建设与管理指南(试行)》,要求所有的三级医院都要建立风湿免疫科,有条件的二级医院也要建立相应的风湿免疫科。
政府及民间基金投入力度大,年轻风湿科医生受到政府及相关机构的资助不断增加。中国每年都会举行由专业学会支持的数十场学术会议、峰会和论坛。
这一系列举措着实有利于我国风湿免疫事业和学科建设的长足发展。
与此同时,新型、高效的制剂不断面世;政府对于曾经“价高和寡”的良药集中采购,使得药价大幅“缩水”,纳入医保更让患者的医疗费用负担大大减轻,带给患者生的希望。
“百变面具” 无孔不入
风湿免疫病是一类免疫紊乱引起的全身性疾病,常会造成多脏器、多系统损害。随着风湿免疫学科建设的不断发展,风湿免疫病的内涵也日益明确。
“风湿免疫疾病并不是一种病的名称,而是一个学科,目前已知涵盖了200多种疾病。”王迎雪说,风湿免疫疾病有“百变面具”——常见的有类风湿性关节炎,包括强直性脊柱炎在内的脊柱关节炎、痛风性关节炎、骨性关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、皮肌炎、各类血管炎……尤其是不明原因的发热,很可能就是风湿免疫疾病。风湿免疫疾病“无孔不入”,病变累及全身器官、组织,从里到外,从头到脚,都可能成为风湿免疫疾病肆虐的场所。因此,风湿免疫科也就成了一家医院与其他科室“打交道”最多的地方。
正是由于风湿免疫病种类繁多,表现的症状也多种多样,因此在临床中极易误诊、漏诊,大部分患者首诊会在各个科室“四处流浪”,“走错门”更是比比皆是。
“常见、疑难、误诊误治多,这是目前国内风湿免疫病的主要特征。”王迎雪告诉记者,相当数量的风湿免疫病患者因诊断不及时,没能得到治疗或没有规范治疗。
面对风湿免疫疾病复杂多变的“面孔”,为了实现有效、高效诊断和治疗,山东大学第二医院风湿免疫科逐渐形成专业技术特色,形成“旗帜鲜明”的亚专业:结缔组织病相关肺间质疾病组、结缔组织病相关肺动脉高压组、免疫相关血细胞减少组、生殖免疫组,让疾病无处“遁形”。治疗宣教 不可偏废
多年来,山东大学第二医院风湿免疫科一直坚持规范化治疗的原则,帮助更多患者了解这类疾病,让他们得以提早诊断、及时用药。
任何一个学科的发展,都需要团队锲而不舍的奋斗和长期积累。山东大学第二医院风湿免疫科由山东省本专业的开拓者和奠基人之一的屠振华教授创建于1998年。那时,大量与风湿免疫相关的临床问题亟待解决,学科建设需要“跑步前进”,科室要找机会“弯道超车”。历经20余年的努力和积累,通过坚持不懈的努力,山东大学第二医院风湿免疫科建立了一支水平高超、业务技术熟练、结构合理的医疗队伍,现有医疗人员9人,其中博士5人,硕士4人,以教学为基础、科研为龙头,积极开展工作。他们在类风湿性关节炎、脊柱关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、皮肌炎、血管炎、系统性硬化症等风湿免疫性疾病领域具有深厚的研究,尤其对于不明原因的发热待查、合并有血液系统疾病的风湿免疫性疾病、继发巨噬细胞活化综合征及血栓性微血管病的疑难危重风湿免疫性疾病具有丰富的临床诊断和治疗经验。
科室与北京协和医院、北京大学人民医院、上海仁济医院的风湿免疫科相互学习及交流,在山东省医学会风湿免疫学各分会、山东省医师协会风湿免疫学分会、山东省中西医结合学会风湿免疫学分会、山东省干细胞与生物工程学会、山东省免疫学会血液免疫学专业委员会具有学术兼职,并已开展生物制剂、间充质干细胞治疗、血浆置换、免疫吸附等治疗措施,提高了危重病例的抢救成功率及治愈率。
在临床,王迎雪和她的团队见过太多因为缺乏正确的健康理念和就医观念而“遗憾终生”的患者——因惧怕激素副作用而贻误病情的有之,因贪图激素效果不遵医嘱“压断”自己的腰椎、胸椎的有之,因听信“祖传秘方、偏方”导致肝肾功能严重损伤的有之……
“如果患者无法早期接受规范治疗,病情无法得到控制,直到残疾、丧失工作能力时再进行治疗,将带来更大的经济负担。因此,在积极培养专科医生诊疗水平的同时,全面提升患者疾病认知度也不可忽视。”因此,她和她的小伙伴儿们将健康宣教放到了与临床治疗同等分量的地位。
在山东大学第二医院风湿免疫科,健康宣教的手段多种多样——定期对住院患者及其家属开展健康讲座、利用业余时间进社区下基层进行健康知识普及、微信公众号发布权威健康解读、录制短视频打造健康“网红”……
在王迎雪和她的团队看来,所有这些不是“额外”付出,而是医者本分。因为,减少患者健康等待,提高患者疗效可及,让更多患者早日回归自如的生活,做自己健康的主人,就是他们的初心。
(本报记者 贾玉华通讯员张静)
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