丛集性头痛发作时患者撞墙打滚，有的患病十余年才确诊 让人疼哭的头痛，准确识别是关键
□实习生 任秀 记者 李振 报道
本报济南讯 “受了17年罪，总算看到希望了！”在山东省立医院头痛门诊，前来复诊的44岁的王锋（化名）感慨万千。辗转多家医疗机构、多个科室无法确诊，长期忍受让人疼哭的剧痛，丛集性头痛患者大都有着曲折漫长的就诊经历。专家表示，丛集性头痛目前已经有较为成熟的治疗手段，告别这种让人极度痛苦的疾病最关键的就是准确识别。
与丛集性头痛为伴的17年，王锋感觉身旁如有恶魔环伺：发作的几十分钟里，“脑子里像有一个锥子在扎”，让他忍不住用手捶打头部、面部，甚至用头撞墙，满地打滚，痛哭流涕。不发作的时候，满怀恐惧地等待下一次发作——丛集性头痛像是被定了闹钟，通常在固定的季节、时间出现，这让王锋始终处在巨大的身体痛苦和心理负担的重压下。
“丛集性头痛确实是一种能让人疼哭的头痛。”王锋的接诊医师、山东省立医院神经内科主任医师陈春富介绍。在原发性头痛中，丛集性头痛的痛感可以说是最严重的，约半数患者在发作时出现自伤行为。而且这种疾病具有明显的生物节律，比如今年11月发作，明年还是11月发作；今天是下午2点，明天还是下午2点。在其密集发作的“丛集期”，几乎在每天固定的时间折磨患者——白天疼的，影响工作；晚上疼的，影响睡眠，让人不堪其扰。
相比疾病带来的痛苦，迟迟无法确诊、获得有针对性的治疗更让丛集性头痛患者感到绝望。最初发病后，王锋先来到所在乡镇的卫生院，医生给他布洛芬、萘普生镇痛。效果不佳，又到县医院，得到的依旧是止痛药。来到三级医院，被诊断为三叉自主神经头痛，接受神经封闭注射，依然无效。“十几年治不好，感觉自己得的是‘绝症’，心里放弃了康复的希望。”王锋说。
“虽然现在仍没有弄清丛集性头痛的真正机理，但治疗方法已经较为成熟和多样，能有效降低发病率，患者完全不必失去信心。”陈春富说，目前除了维拉帕米、锂盐、抗癫痫药以及糖皮质激素类药物等，还有非药物治疗，比如吸氧。100%纯氧高流量吸入是目前最经济、最有效的止痛方法，一次就可见效，有效率可达80%。此外，随着生物制药的快速发展，目前针对头痛的单抗药物已经上市，给患者带来更多希望。
专家表示，目前当务之急是增强对这种疾病的了解和认识，准确地识别。目前即便是在医务人员中，丛集性头痛的知晓率也不甚理想，误诊率偏高。像王锋这样辗转多家医院、多个专业就诊，甚至接受不恰当处理的病例并不罕见。陈春富就接诊过一位患者，为了治疗丛集性头痛甚至在头部接受了两次手术。实际上，这位患者有很典型的丛集性头痛容貌：痛侧眼睑下垂，瞳孔改变，一把鼻涕一把泪等，只要在专业的头痛门诊上，很容易被分辨出来。
为此，近年来相关领域专家持续开展丛集性头痛的普及宣教工作，倡导头痛门诊的建立，山东省头痛诊疗能力水平不断提高。目前，全省头痛门诊数量达42家，数量全国居首。在山东省立医院，头痛门诊的历史已有10年，几乎每个月都能确诊10位左右丛集性头痛病例。
另外，患者也需要增加对这种疾病的认识，更好地配合医生进行治疗，比如对病程病史的准确记录等。每遇到丛集性头痛患者，陈春富都会指导他们记“头痛日记”：包括如何得病，什么原因诱发了发病，每天发作多长时间，如何缓解等等，便于医生寻找规律，准确治疗。
现在，陈春富有一个迫切的愿望，那就是传播“头痛文化”：首先，头痛可防可治，要树立信心；其次，倡导对头痛患者的关爱，这种关爱一方面来自家庭，家人给患者心理、情感以及日常生活的支持，另一方面来自社会。“在一些发达国家，丛集性头痛患者发病时可以拨打救助电话，能够获得免费氧气，对于缓解发作时的痛苦有很好的作用，或许值得我们借鉴。”陈春富说。
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