三位志愿者防治艾滋病的心路历程 平等相待就是最大的尊重
防治艾滋病主题宣传活动走进社区。12月1日是世界艾滋病日。有这样一群人,他们用知识来武装自己,用行动在HIV与普通人群之间构筑起一道防线,他们给予HIV感染者和艾滋病病人最大的善意,架起感染者与这个社会沟通的桥梁。齐鲁晚报·齐鲁壹点记者特别采访了山东三位艾滋病防控志愿者,了解他们眼中这群“特殊的人”的困扰和诉求。
齐鲁晚报·齐鲁壹点
记者王小蒙
被传染的恐惧 说起成为一名艾滋病防控志愿者的初衷,李辉称源自一次机缘巧合。“2007年的时候,偶然逛到百度贴吧的艾滋病吧,看到回答的人鱼龙混杂,答案更是五花八门,还有好多人借机发表恐怖的言论。”
仅仅是一个窗口期的问题,不同的人给出四周到一年的不等回答,这让身为济南市市中区疾控中心第一名专职从事艾滋病防治工作的李辉,忍不住上去“辟谣”。而从那之后,她就停不下来了。
随着互联网的变迁,她活跃的阵地从百度贴吧转到“李辉时空”微信公众号。“感染者通过这个平台了解艾滋病防治知识,寻求帮助、疏解情绪、分享喜悦,我也通过这个平台感知他们的需要。”
每天,来自全国各地的咨询就像雪花一样飘来,上千条留言常常塞满微信公众号的后台。很多咨询者有着深深的恐艾心理,留言透露着被传染的恐惧。“服务员端菜,她手上好像有伤口,碰到鱼背上的刺了,会被感染吗?”尽管同样的答案已经回答过几千遍,李辉还是会耐心解释:“煮熟的鱼本身是不可能有病毒的,即使鱼刺上有新鲜血液,你吃进去也没事哦。”
提问者的恐惧和担忧,大都源自未知与不了解。“其实,艾滋病病毒只会通过性接触、血液和母婴三种途径传播。”
还有的人恐惧患上艾滋病,宁愿拖着,也不愿去做检测。淄博然然热线负责人小杨,做过最长的一例动员检测,用了半年时间。“每周都会跟我聊两三次,问各种各样的问题,像是用什么试纸,检测是不是保密的、会不会被传染上等等。”
“装在套子里的人”
山东省艾滋病防治协会心理健康分会秘书长、济南示范区国家“HIV心理支持项目”负责人王蕾,经常接触疾控部门转介过来的、需要进行心理咨询的HIV病毒感染者。四年来,“HIV心理支持项目”咨询次数822次,咨询人数587人,有效问卷987份,间接帮助感染者和家属2000多人。
王蕾在咨询中发现,大多数感染者接纳现实,都有个艰难的过程。“对于男男群体来说,他们面临性取向和疾病的双重压力,不少人会挣扎在‘为什么偏偏是我感染’的漩涡中,很难挣脱出来。”而她要做的,就是让他们学会接纳自己,这样才能保证他们用药的持续性。
“今天怎么过来的,路上还顺利吧?”王蕾通常这样进入谈话。她会给感染者递上一个与自己同样的喝水杯,跟他们很自然地握手。“他们大都情感非常细腻,你是不是有瞧不起,与他们相处起来是不是真的不在意,他们一眼就能看出来。”
他们大都会给自己穿上厚厚的盔甲,成为“装在套子里的人”。“不敢与人接触,更不敢对家人坦白,背着别人偷偷服药。”王蕾在济南市疾控中心有个咨询室,不少人看到需要登记时,都转身离开了。
“越是亲密的人,越不敢告诉他们,怕他们难以接受。”一位中年男子被确诊为HIV阳性之后,怕感染家人而刻意疏远,不敢与孩子脸对脸接触,甚至连拥抱都不敢。
王蕾说,他们帮助很多感染者对家人坦白,其实最后家人的反应,往往出乎感染者的意料。“刚开始肯定有点难以接受,但最后大多数的家人都接纳了。”
从事艾滋病防控志愿者工作已经10年的小杨,与很多感染者处成了朋友。有一次他与感染者朋友一起吃饭,他很自然地夹起对方盘子里的菜,一口就吃了下去。对方看到他这一举动有点惊讶,事后跟他说了一句话,“看到你这样做,感觉到心里好温暖。”
重新感受自我价值 多次聊天咨询,王蕾也接触到感染者们坚硬的外壳里面,隐藏着的那颗柔软脆弱的心。而他们,最需要的就是来自社会的接纳,哪怕一点小小的善意,也能让他们避免走入恶意传播的歧途和走向极端的生命终结。
去年的一个下雨天,一名感染者走入王蕾的咨询室。“一个小时的咨询时间,他哭了整整大半个小时,用完了一包抽纸。”王蕾了解到,感染者特别依赖别人,却在检查结果阳性以后被男伴嫌弃,买了药打算自杀,最后却没敢吃。陷入绝望的他,很可能会再度走向极端。
王蕾与他前后聊了六次,从第二次咨询时就开始给他布置作业。“听他说喜欢跳舞,我就给他说,你回去学一套新舞步,下次来的时候展示给我看。”王蕾不断挖掘感染者的快乐和兴趣,让他重新感受到留在这个世界的价值。
“回去我还专门报了个班学跳舞。”感染者兴奋地跟王蕾说着,三次咨询以后,他把买来打算自杀的药扔到了垃圾桶。六次咨询以后,王蕾告诉他,以后不用再来了。“他已经有了足够的力量,支撑他继续走下去。”
付出真心去交流接触
面对消极治疗的感染者,李辉有时会忍不住生气。在她治疗过的HIV感染者中,有个二十四五岁的小伙子,让她觉得十分惋惜,“患了肺炎住院治疗以后,才发现自己是艾滋病患者。”小伙子从外地转来济南住院治疗,没过多久就变成了传染病疫情通报里一个冰冷的死亡数字。而原本,他有大把的机会将自己从死亡线上拯救回来。
李辉也看到,越来越多的感染者不再恐惧。小杨也发现,年轻人对于艾滋病的态度,也在发生着变化。
有一天,小杨告诉一位刚刚成年的小伙检查结果是阳性的时候,他还有点担心对方接受不了,结果对方却“哦”了一声,问WIFI密码是多少,接着开始玩他的游戏。小杨忍不住问他,你就不担心吗?结果对方回答他,已经这样了,那就治呗!
也有很多人正在积极接受治疗。李辉经常会收到各种关于用药的咨询:“我今天有事实在赶不回家,晚吃药半小时,有事吗?”“李姐,我这次检测病毒载量是27.1,有问题吗?是不是耐药啦?”尽管这些问题很小,但现实中感染者很难获得这样的指导,李辉都会仔细解答。
有一次外出做培训的时候,有人问李辉该怎么与感染者交流接触,她说,关键是态度,态度对了,说话轻一点重一点都没事,从内心平等地看他们,让他们感受到你是真心对他们,平等就是最大的尊重。
前十月山东艾滋病疫情 新报告艾滋病病毒感染者和病人2748例,艾滋病病毒感染者2151例,艾滋病病人597例,死亡251例
山东省艾滋病流行特点
●年报告病例数呈上升趋势
●全省各县(市、区)均有病例报告,各地发现病例数量不同
●传播途径发生明显变化,性传播成为主要传播途径,同性传播上升速度明显
●受艾滋病影响人群增多,感染者人群构成复杂
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