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找回生动 8岁,原本是一个男孩蹿上爬下正“皮”的年龄 泰安宁阳的轩轩,却被突发的脑干胶质瘤“拴”在了病床上 如今的他四肢都不能活动,看着他可爱生动的模样 你愿意

济南时报 2019-07-14 14:01 大字

13日上午,在山东省肿瘤医院放疗病区病房内,轩轩的母亲给他揉腿。 新时报记者孔婷婷 摄13 日上午,在山东省肿瘤医院放疗病区病房内,小轩轩(化名)的母亲陪伴着他。

新时报记者孔婷婷 摄小轩轩生病前照片 家长供图

小学二年级的小轩轩(化名)原本复习准备期末考试,5月底,他突然走路不稳、眼皮抬不起来,家人也不知道是什么原因。直到几天后,他被医生诊断为脑干胶质瘤,家人才知道原来小轩轩颅内有一个鸡蛋大小的肿瘤。渐渐地,小轩轩的肢体、语言、情感神经都受到了影响,他只能躺在病床上,只有在听到有人说学校、上学时,他的眼睛才有神采……

突患疾病躺在床上无法动弹

13日上午,在山东省肿瘤医院放疗病区病房内,8岁的小轩轩躺在病床上。妈妈掀开儿子的被子,给他活动双腿。

“5月底,孩子突然走路不稳,眼皮抬不起来,一开始我们以为他被吓到了,过了几天还不好,到医院做了全身检查,被确诊为脑干胶质瘤,脑子里有个鸡蛋那么大的肿瘤。”回忆起小轩轩确诊经过,父亲高德旺还觉得有些不可思议。据了解,脑干胶质瘤是颅内最常见的恶性肿瘤。

高德旺说,起初专家会诊告诉他肿瘤位置在脑桥,不建议手术,风险太大,建议选择保守治疗,先放化疗看能不能控制病情。他不死心,又到北京天坛医院求医,没想到得到了同样的答案。

确诊后,小轩轩因病情加重,在山东省立医院儿科重症监护室治疗过一段时间,出院后转到山东省肿瘤医院,原本放疗准备都已做好,没成想孩子突然高烧不退。“一个多周前,轩轩脑积水引发高烧,只能做脑积水分流术,从腹腔引流下来,肚子上的纱布还在,好在现在退烧了。”高德旺指着小轩轩头顶的伤口说。

高德旺和妻子至今都不能接受,原本健康乖巧的儿子突然躺在病床上,不能言语、不能动弹。“医生说脑干胶质瘤的得病原因不好说,有两种可能,第一种是遗传基因,可家里没有人有过类似的情况;另一种是孩子在生长过程中基因突变。”说完,他转头用手擦了擦眼眶。

他盼着回去上学父母希望这只是梦一场

2001年前后,高德旺从宁阳老家来济打工,小轩轩出生后也跟随父母在济南生活。一个多月前,小轩轩正在复习准备期末考试,确诊时还能说话,现在早上昏昏沉沉起床后,还会喊妈妈给他拿作业。

“他跟他妈说,要写作业,我们听了这话就控制不住眼泪,他奶奶更受不了。”高德旺说,直到老师来看轩轩,告诉孩子没有布置作业,轩轩这才不提写作业的事了。“妈妈我就是难受,我喜欢上学。”小轩轩妈妈听到丈夫重复儿子之前说过的话时,眼泪在眼眶里打转。

躺在病床上的小轩轩只有在听到有人说起学校、上学时,眼睛里才有神采。“晚上我俩如果都不在,他就很没有安全感,试图去撞床板,我俩有一个陪着,他才能安心睡一会。”高德旺说,他们夫妻俩原本一个月收入加起来不到5000元,没有多少积蓄,大约5年前借钱交首付买了一套48平方米的房子,一家人在济南总算有了落脚之地,“首付12万都是借的,还有3万没还上,贷款的25万还需要还25年”。

小轩轩突然得病,把他们原本按部就班挣钱还贷的平静生活打破了。“现在已经花10多万了,大多都是借的亲戚朋友的,还有他学校老师和家长捐助了一些,医生说孩子后续治疗几十万元都打不住,卖房卖地也得救他。”高德旺说。

小轩轩妈妈坐在儿子身边,握着孩子的手,自言自语地说:“真希望这一切都是梦,梦醒之后他还是以前活蹦乱跳的样子”。

如果您愿意伸出援助之手帮助小轩轩,可以与他的父亲高德旺联系,电话:15964555339。(新时报记者孔婷婷)

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