6岁的正正可以独立行走了,哪怕速度依然像蜗牛一样慢。妈妈也很知足。 孩子 妈妈会陪你慢慢长大
家长带“小蜗牛”参加活动促其融入社会家长带“小蜗牛”参加活动促其融入社会编者按
又是一年母亲节,有一群妈妈,她们牵着“蜗牛”散步,怀揣着希望,不离不弃;有一群妈妈,她们将爱心献给病人,却亏欠了自己的孩子;有一群气质不凡的“旗袍妈妈”,用行动书写“快乐母亲”的模样;一位老师妈妈只将最好的状态留给他人的孩子;一位戒毒妈妈为儿子的一句“你和我一起回家吗?”泪目;坚持照顾前婆婆和瘫痪丈夫的伟大母亲。种种母爱,是快乐的源泉、是善良的根本、是坚定的自信、是不畏艰难的勇气,无私奉献,不求回报。
“怎么还不到夏天啊,是不是快到了?”“快了快了……”这样突然的发问常常让杨旭艳精神高度紧张,她怕忽略了儿子。而更多时候,儿子会不自觉地在一旁动来动去,嘴里念念有词。
“上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步,我不能走太快。”这句话来自台湾张文亮教授的诗作《牵一只蜗牛去散步》,诗中的蜗牛是指有智力精神障碍的残疾孩子们。杨旭艳的儿子就是“蜗牛”中的一员。母亲节来临之际,记者走近陪伴着“蜗牛”走路的妈妈,体会负重前行的她们充满希望的内心世界。文/图记者于娜
为什么他不叫我妈妈
上个周,小男孩超超过完了自己4岁的生日。但在妈妈徐莉眼里,孩子出生3年来,对自己说的话总共也不超过100句,不仅如此,儿子目光直视爸爸妈妈的次数也少之又少。
“别的孩子不到一岁就开始喊爸爸妈妈了,我也很想听到孩子叫妈妈。”2岁走路时爱“踮着脚”,喜欢“走老路”,不愿接受改变,一旦不是他所熟悉的环境,就会有强烈的情绪反应,甚至有自伤行为,后来徐莉才知道,这些都是“自闭症”的典型特征。
2015年的深冬,徐莉第一次带2岁的超超从山东老家到北京就诊,他们住在医院附近的宾馆,在狭小、昏暗的房间里,超超不断地用头去猛烈撞墙,还趴在地上哭闹,无论徐莉怎么阻止,超超都不听。徐莉不知道儿子怎么了,直到医生将诊断报告单给她:自闭症。拿着这张冷冰冰的报告单,徐莉觉得自己的心一下子被掏空了。
“那时全家人几乎都是以泪洗面,不相信长得这么好的孩子有病。”此后,无法接受事实的徐莉和丈夫开始为孩子治病求医。然而,无数专家结论以及无底洞般的医疗开支,终于让徐莉正式面对了孩子是残疾人的事实。
但只要坚持康复治疗就有希望。为了训练超超说话,徐莉每天教上百遍,1000多个日夜、10万遍的重复,儿子终于开口叫了“妈妈”。“儿子第一次开口喊妈妈那个夜晚,我彻夜未眠,怕是在做梦,甚至把他唤醒让他一遍遍重复,直到我确认。”
辞掉工作的“陪读”母亲
今年6岁的正正是唐氏综合征患者,在康复中心接受训练,因为他在2岁时才仅仅能坐起来,完全没有办法像那个年纪的孩子一样走路。而如今,正正的智力也只相当于三四岁的孩子。
“怀孕时,医生就说,孩子若是生下来,智力发育方面存在一定的风险。”回忆起6年前的那段日子,第一次当妈妈的刘敏,更多的是对于新生儿的期待和盼望,“那时,孩子已经有胎心了,我怎么舍得不要他。”
30岁那年,刘敏和丈夫相识相恋,日子平静美好。虽然工资不多,但两个人生活足够。结婚之后,他们开始期待小天使的来临。第二年,儿子正正出生了。这个年龄有了宝宝,第一次当妈妈,她很珍惜和孩子的缘分,不愿相信那概率很低的风险,真的会降临到自己家庭。
虽然医生曾提示过,但事情发生之后,刘敏和家人依然无法接受孩子先天愚型的事实。接下来大半年的时间,刘敏不怎么说话,常常一人独自垂泪,整晚整晚睡不着觉,“想多了就想通了,一味低沉下去起不到任何作用,怎么让孩子好好活下去,才是未来要努力做的事情。”
为了更好地照顾孩子,刘敏辞掉了工作,成为一名“陪读”母亲。正正两岁时,她带着孩子来到康复机构,希望通过专业的训练让儿子快些成长。每天清晨5点多,她就早早起来准备好,带着孩子出门乘车。车程接近两个小时,早饭就在公交车上解决。中午,孩子有机构免费午餐,她就在外面买个烧饼凑合。即使如此,丈夫一人的工资仍不足以支撑三人的生活。为此,正正的爸爸放弃了安稳熟悉的工作环境,另外寻了一家企业打工挣钱。现在,6岁的正正已经可以独自行走了,哪怕速度依然像蜗牛一样慢,刘敏依然觉得很知足,看着孩子的眼神仿若那就是她的全世界。
儿子的进步就是坚持的理由
路宇卉的朋友圈,记录了儿子小帅进步的点滴:他会主动给妈妈热米饭并送到妈妈的面前;他学会了去超市购物,学会了刷碗,学会用剪刀打开牛奶箱,学会了做南瓜饼,还学会了自己刷牙和洗脸。“是为了记录孩子的成长,其实也是给自己一个精神的支撑。”
儿子从小就查出自闭症,于是,路宇卉开始了漫长而又特殊的陪伴之路。为了让孩子多接触普通环境,学习社会规则,路宇卉经常带小帅逛超市、参加各种活动。而在此之前,这是她十分回避的事,因为她从心理上接受不了孩子是别人口中的“傻子”。最初,路宇卉明知只要有残疾证就能免费参加公益培训,但她仍抗拒为孩子办证件。母子俩终日待在几平方米的小房子里,只要能不出门就不出门。路宇卉说,她受不了别人异样的眼神。
慢慢地,路宇卉看到了儿子的进步。“昨天,我带着小帅坐公交车,小伙子非常自如地自己打卡上车、找到座位,不用提醒、也不用特殊照顾。更让我惊讶的是,一路都是由他带着我,从哪里下车、从哪里换乘,下车后过马路绕小道回家。”而路宇卉至今还清楚地记得,三年前带儿子坐公交车的时候,拉不住他,在站台上胡乱地碰,不是撞到别人,就是会掉下站台,“但是今年,他有了很强的规则意识,虽然说孩子还是有点兴奋,但是能够控制。”
“孩子的点滴进步,我都看在眼里,也许这就是我一直坚持的理由吧!”路宇卉说,除了要教会孩子生活技能、社会规则,还是希望社会上有更多的包容和支持,好让他们真正走出家门。最近,路宇卉有了新的打算。“等小帅自理能力差不多了,我准备再生一个宝宝。”想到未知的以后,这个坚强的母亲不免有些忧心,“以后等我和丈夫不在了,还能有个兄弟姐妹来继续照顾他,而现在,无论重复多少遍,只要儿子能学会一样技能,我都愿意去尝试。”
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