全国首个血友病多学科诊疗示范中心在千佛山医院成立夏尔设立血友病患者援助项目助力患者诊治
15日，全国首个由中国血友病协作组官方授权的血友病多学科诊疗示范中心在山东省千佛山医院成立，以进一步提高当地血友病诊疗水平，推动多学科诊疗在中国的发展，改善患者生活质量。记者在成立仪式上了解到，目前山东省登记注册的血友病患者约有2000多人，据不完全统计，86.1%的患者出现关节出血,68.1%关节出血的患者存在关节活动障碍。患者多集中在偏远地区，关节病变甚至残疾给本已困难的患者和家庭带来了巨大的经济负担。
打造区域血友病诊疗领军机构以点带面促发展
在15日的成立授牌仪式上，中国血友病协作组组长、中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授，中国医师协会血液学组副主委、山东大学齐鲁医院血液科主任侯明教授，山东省千佛山医院副院长任勇教授，山东省血友诊疗中心主任张心声教授，中华慈善总会项目部负责人高晓敏及山东省千佛山医院骨科、血液科负责人等多位嘉宾出席，就血友病多学科合作的发展现状及未来趋势进行了深入研讨。血友病多学科诊疗示范中心的成立旨在进一步提高当地血友病诊疗水平，推动多学科诊疗在中国的发展，改善患者生活质量。
据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍出血性疾病，患者因疾病缘故，会发生关节内自发性出血，引起极大的痛苦，并逐渐导致关节病变，最终造成终身残疾。据统计，我国血友病患者数约达13.6万，然而接受预防治疗的患者不足10%，接受规范化预防治疗的仅3.4%。因不治疗或治疗不充分导致的关节出血是目前困扰我国血友病患者的主要问题。在我国年龄小于12岁的儿童病患中，12.8%都发生了关节畸变，这一比率在年龄大于30岁的患者中更高达70%。
针对我国血友病患者关节病变严重、关节残疾率高的现状，省千佛山医院率先开展血友病多学科诊疗，通过加强骨科与血液内科、临床护理科等学科合作，联合各学科专家共同为血友病患者制定骨科手术最佳诊疗方案。中国血友病协作组组长、中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授表示：“血友病多学科诊疗模式有助于为患者制定规范的个性化诊疗方案，对患者进行围手术期全程管理，同时加强对患者的心理疏导，减少治疗等待时间，以最经济的方式取得最佳治疗效果，帮助患者回归正常生活。同时，多学科交叉还将完善全过程临床数据，开拓研究思路，对提高中国血友病整体诊疗水平，推动个性化综合诊疗起到积极作用。”
多方援手助力为血友病患者保驾护航
由于血友病需要终身治疗，伴随着患者年龄增长、体重增加，每年所需的治疗费用也会不断上涨，从数万到数十万不等，给患者和家庭带来了沉重的经济负担。自2017年8月起，中华慈善总会联合全球罕见病特殊贡献者夏尔，在千佛山医院等合作医院设立血友病患者援助项目，为进行骨科手术的血友病患者提供手术过程中所需的第三代全长链重组人凝血因子VIII。目前已帮助数十位患者成功进行手术治疗，未来有望援助近百名血友病患者。
本项目的支持方夏尔在出血性疾病领域拥有70多年的悠久传承，长期以来积极携手各方，共同推动中国血友病诊疗的发展。夏尔中国自2010年起，与医疗机构共同建设“血友病分级诊疗系统建设”项目，帮助完善中国血友病病例信息管理，登记注册的患者数已从2010年建立之初的2000名发展到目前约1.5万名；联合中国少年儿童基金会，通过捐赠药品，设立以关爱血友病儿童身心健康为主题的夏令营活动，帮助儿童患者健康成长，截至目前已累计帮助500多名儿童，并荣获2015-2016年度“中国妇女儿童慈善奖”。本次夏尔践行“用实际行动为患者保驾护航”的一贯承诺，积极推动全国首家血友病多学科诊疗示范中心的成立，提升中国血友病多学科诊疗水平，帮助血友病患者实现“百分保护，随心而动”。（苏珊）
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