1岁娃患“噬血病”14岁哥哥欲捐髓父亲最大的心愿是想让儿子有个“普通”的童年
3日，山东省立医院，松松手部血管太细，只能在脚上找血管注射。 记者刘玉乐 摄
3月3日,省立医院血液科病房里，年仅1岁的噬血细胞综合征患儿松松，在妈妈的怀抱里接受第五次化疗。噬血细胞综合征是比白血病还要罕见的血液病，发病率约为五万分之一。松松14岁的哥哥，得知治好弟弟的唯一办法就是骨髓移植后，主动提出愿意为弟弟捐献骨髓。“我最大的心愿就是能尽快治好孩子，给他一个‘普通\’的童年。”松松的父亲王远才说。
1岁男娃肚子鼓得像个气球
觉察出异常的时候是在去年9月，王远才说，那段时间松松高烧不退。大夫以为松松是病毒性感冒，于是他带着松松在当地医院住院输液。退烧出院后，没两天松松又开始高烧不退，如此反复。意识到严重性的王远才赶忙带着松松去泰安的医院求医。当时大夫告诉他，孩子极有可能是得了血液病，建议他带着孩子去山东省立医院进一步检查。
1月31日，松松在省立医院确诊患上噬血细胞综合征。这是一种比白血病还要罕见的血液病，发病率约为五万分之一，患病后常见发热、肝脾肿大、全血细胞减少。
“医生说如果不及时治疗，这种病死亡率很高。松松年纪太小，需要先化疗，稳定了以后再做骨髓移植。”王远才说，每次听到儿子化疗、穿刺后撕心裂肺的哭声，孩子的妈妈李敏都会抱着儿子扭过头去默默流泪。
3日下午，省立医院血液科病房内，松松正在打针，他肚子像气球一样鼓鼓的。王远才说，因患病肝脾肿大，现在肚子很鼓，头发也因化疗渐渐脱落，“幸亏孩子还小，还不懂这些。”
为省钱父亲在门诊大厅打地铺
松松治疗期间，王远才和李敏都在医院昼夜陪护，14岁的大儿子则交给了老家的姥姥照顾。交谈期间，王远才见空调风吹动了松松的头发，赶忙抱起孩子挪了个位置，“他现在最怕的就是感染、感冒。”
当前，摆在夫妇二人面前的是每天高额的治疗费用。为了省钱，李敏躺在病床上抱着松松睡觉，王远才则盯上了医院门诊的大厅，“那里有空调，我晚上就抱着被子去那睡觉。”据王远才说，他也曾想过要租间房子，可最便宜的屋子每天也要30元钱，“这钱还是留着给孩子看病。”松松生病后，王远才的想法是不多花一分钱，馒头咸菜顿顿有，实在顶不住了，他就去花5元钱买一盆“乱炖”。
14岁的哥哥更是对松松疼爱有加。松松刚出生时，他出门逢人便炫耀自己多了个弟弟。得知松松生病后，他也闹着要来看松松，“腊月二十九的时候他跟舅舅来看松松，俩人玩得可开心了。不过我怕松松感染，当天就让老大回去了。”王远才说，有次他和李敏交谈时说起了骨髓移植是治好松松的唯一办法，“老大听见了，主动跑过来说要给弟弟捐骨髓，他不怕疼。”
想给孩子一个“普通”的童年
看着躺在病床上睡着的松松，王远才说，眼下他最大的愿望，就是能够尽快把松松治好，给他一个“普通”孩子的童年。“要是真能挺过来，我想让他和哥哥以后都去当兵。去部队里(炼一番，当个硬汉”。
据介绍，几个月来，除去报销的费用，给松松看病也已花了八九万元。夫妇俩从多位大夫那得知，在治疗顺利的前提下，松松化疗、骨髓移植的费用就得80多万元。高昂的治疗费用对于这个普通的家庭来说，无异于是个天文数字。据了解，李敏因身体不好，常年在家照顾孩子没有工作，王远才每月打零工挣得一两千元成了这个家庭的唯一收入来源。
为了给孩子治病，夫妻俩花光手里的存款后，把亲戚朋友也借了个遍。后经病友介绍，在某筹款平台上筹得了7万余元的善款，可这对于松松的治疗费用来说，还是杯水车薪。 （记者李尚隆）
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