“发求助信息,感觉像在乞讨” 公开在网上募捐,患者、家属承受巨大心理压力

齐鲁晚报 2018-02-06 15:38 大字

在山东省肿瘤医院,志愿者王展为患者讲解大病筹款平台的使用事宜。本报记者许建立摄一个重症病人会让一个家庭倾尽所有,面对高额的医疗费,不少家庭难以承受。网络筹款平台像救命稻草一样让这些患者看到希望。而当这扇希望之门开启时,不少患者家属又因“像乞讨”“爱面子”而产生种种焦虑。活跃在医院的不少募捐平台志愿者在帮助他们筹款的同时,还需要帮助患者家属缓解心理压力。

本报记者许建立

不少重病患者

面临无钱医治窘境

2月1日,患有急性髓系白血病的刘敏在山东省立医院的病床上,用手机在求助平台上发起募捐求助。在各大医院,像刘敏一样遭遇重大病患之后,因花光积蓄而无力承担后续治疗费用的患者还有很多。

在他们当中,很多人也想通过募捐来筹集善款以维持治疗,然而却寻求无门,期望着有一个人能帮他们发起筹款。

作为一家筹款平台的志愿者,济南的王展从事着辅助困难病患发起筹款的工作,帮助既想发起筹款却又不知道如何操作的患者及家属。他每天不停地奔波于各大医院的病房,寻找需要帮助的人。为了便于开展工作,王展的背包里永远装着个人名片和宣传单页,上面写着“让困难者不再无助,让梦想更近一步”。上午背着满满一书包出门,到了下午收工时书包才会瘪下去。

王展没有办公室,他们的工作地点就是医院。1月19日10点,记者跟随王展来到位于济南西郊的山东省肿瘤医院,进行常规的“扫病房”。所谓“扫病房”,就是进入病房询问是否需要发起筹款,如果需要,志愿者则会义务进行辅助。对于10点才开始上班,王展表示,这个时间点是根据工作经验总结出来的,如果去得太早,会妨碍病房正常的秩序,影响大夫查房、护士换药等等。

编写好求助信息

家属纠结一天才发出

在肿瘤医院四号病房楼前,王展见到了前一天约好的病患家属闫同玉,这是王展1月16日“扫病房”时遇到的一位求助者。

2015年9月15日,闫同玉的妻子魏冬梅被查出患有脑瘤,随后魏冬梅在上海进行了开颅手术,比较成功,但后期还要放疗和化疗。经过八个月的艰苦治疗,花费30多万元,老闫妻子的病情有所好转。可2017年8月,老闫妻子的脑瘤复发,2018年1月住进了山东肿瘤医院,继续接受化疗。

面对王展的到来,老闫仿佛在绝望中看到了希望。简单交流后,王展帮助不太懂智能手机操作的老闫发起大病筹款。在医院走廊,老闫说着,王展的手指迅速在手机屏幕上按动着。一般而言,求助情况介绍是一条求助信息的核心要素,如果求助者不知怎样写,像王展这样的志愿者会免费代笔。“写求助文章是比较费事的,一篇得一个小时左右,把真实情况说清楚即可。”下午1点,王展将写好的求助文字用微信发给老闫,老闫看后连连点头。

将求助文章和图片上传后,过了几分钟后台审核完毕,一条标题为“求帮忙求扩散!脑瘤君,请你放过孩子妈,她才36岁!!!”的求助信息完成了。看着这条求助信息,老闫低着头,表情复杂地发出一声叹息。

为了实现更好的筹款效果,王展继续给老闫做“思想工作”,告诉他心理上不要有什么负担,也别碍于面子感觉不好意思,要在微信群、朋友圈里多多转发。正当王展想在老闫手机上做转发示范时,老闫还是犹豫了一下说:“等等吧,我再看看。”

“其实老闫这种情况还是挺常见的,觉得发这样的求助信息像在乞讨,我们也很理解,但在巨额医疗费用面前,这不是没有办法的办法吗?”王展说,“还有很多人发起了求助,但效果并不理想,我们尽可能帮他达到筹款目标。”

对于老闫,这条求助信息在手里捂了一天,直到第二天中午他才告诉王展“发出去了”。

工作环境压抑

不少志愿者选择放弃

相比王展,2017年初加入专职志愿者队伍的雷尧,已算是他们团队的“老人”了。对于招募专职或兼职志愿者,雷尧坦言“即便有津贴,这事儿也并不容易,很多人没有坚持下来”。

对于筹款志愿者这份工作,28岁的雷尧表示挑战性很大,有时也会遭受质疑,有时在经历太多悲伤故事后有巨大的心理负担。“很多人曾经报名加入志愿者,但体验了几天后,因为接受不了这个压抑的工作环境就放弃了。”雷尧说。

“我做志愿者的契机来自家里一位亲属患病,当时面临着非常大的资金缺口,那时我第一次了解到大病众筹平台,亲身感受到了它对社会弱势群体的巨大作用。出于感恩,就当了志愿者,想帮助更多的人。”雷尧说。

记者了解到,作为大病筹款平台的工作人员,像雷尧、王展这样的专职志愿者在济南并不多,虽然通过互联网进行大病筹款的方式已不鲜见,但大多平台是“网上来网上去”,遇到问题电话联系,很难在线下见到其工作人员或者志愿者。

在雷尧看来,医护人员给了患者身体治愈的机会,病人家属给了患者无私的关怀,广大爱心人士更是大病患者的天使,而作为大病筹款平台的志愿者,最大的作用则是帮助病人及其家属在无助无力时继续前行,通过新技术,让爱心汇聚。“很多时候,大病患者的家属承受了很大压力,他们对亲人继续接受治疗的‘执拗\’,以及患者自身对生的渴望,深深感动着每个人。”雷尧说。

王展表示,“最高兴的时候就是看着善款在一点点增加,正是这些爱心,挽救了很多家庭,让他们走出绝望,也让我感受到了社会的温暖和自身的价值。”

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