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2岁半孩子与“肿瘤君”作战父母发581篇抗病微博记录

济南时报 2018-01-08 15:37 大字

患有神经母细胞瘤的小梓昂在病房等待医生小梓昂在医院输液 受访者供图

两岁半,正是活泼好动的年纪,如果没生这场病,小梓昂应该跟从前一样,每天嘻嘻哈哈地缠着姐姐梓旋玩闹。然而,病魔打碎了这家人美好的生活,自从2017年7月小梓昂被确诊患上神经母细胞瘤后,一家人的生活只剩下医院与家之间的奔波。

小梓昂只知道肿瘤是住在肚子里的“怪兽”,只要他把“怪兽”打跑,就能背上书包跟姐姐一起上学,姐弟俩再也不分开。而父母记录的581篇微博日记则记录了他和“怪兽”的战斗过程…………

抗病日记

两岁半男孩患病父母半年写下581篇抗病记录

2017年7月12日,一条没有文字,只有4张配图的微博发布在网上,图片中是一个看上去只有一两岁的小男孩,他躺在病床上,周身缠满输液管,像是睡熟了。这条微博仿佛被淹没在信息海洋里,没人转发、没人评论。

发布这条微博的是来自山东济宁的史存甲和申元元夫妇,图片中的小男孩是他们的儿子小梓昂,就在微博发布前6天,刚满两岁的小梓昂在山东大学齐鲁儿童医院被确诊患上神经母细胞瘤,治愈率只有20%。“说实话,我只是初中文化,原来连微信都不经常用,微博还是病友教给我用的,有些话我也不知道咋写,他们还帮我编辑下。”史存甲说,儿子的病需要大量治疗费,他们一家来自农村,家庭并不富裕,选择微博本是想有人看到后能伸手帮一把,“咱也不懂,发了之后才知道其实没多少人看。”

没人看到,夫妻俩也没断了更新。“2017年8月6日,第二次化疗第五天,在漫长治疗路上希望儿子能闯过每一关”、“2017年10月11日,孩子刚出输液港,刀口还没愈合,再过三天就要大手术了”、“2017年12月11日,梓昂又瘦了,妈妈希望你能越来越勇敢,长成真正的男子汉”……微博里,小梓昂有时会因为贫血身体没有力气,一天不说话只是呆呆地看着电视;有时也会情况好转,午饭时多吃一碗饭;有时会因为扎针难过地躲在妈妈怀里哭;有时录制小视频感谢帮过他的阿姨,末了还不忘送给她一个飞吻。

“肿瘤是住在肚子里的‘怪兽\’,你把它打跑了,我们就再也不来这里(医院)了。”史存甲说,半年来,每一条微博都像是一种鼓励与坚持,记录着小梓昂与“怪兽”战斗的故事。

姐弟情深

弟弟每次离家去医院前总是抱着姐姐腿不愿离开

微博记录了小梓昂半年来的生活,在那里,最常出现的事是打针、化疗,最常出现的人却不是史家夫妇,而是小梓昂姐姐小梓旋。梓昂生病前和姐姐形影不离,小梓昂住院后,姐弟俩只能通过电话或者视频沟通。拨通电话后,小梓昂会抱着手机一遍又一遍地叫“姐姐”,似乎这样姐姐就能出现在身边,而电话另一头的梓璇也不厌其烦地答应弟弟一遍遍的呼唤。每次到了该化疗的时间,如何带小梓昂重回医院,成了史家夫妇最头疼的事,因为每次离开时,小梓昂都会抱着姐姐的腿不肯撒手。

“现在我们没空照顾梓璇,都是孩子的奶奶看着她,才八岁,她弟弟查出病来之后,特别懂事。”2018年元旦那天,夫妻俩照例在医院陪着小梓昂治疗,短暂的视频里,史存甲问梓旋想要什么新年礼物,等回家时就补给她,女孩对爸爸说自己什么也不缺,就是“缺爸爸缺妈妈缺弟弟”。小小心愿

“爸爸给我买个小书包我要和姐姐一起去上学”

为了让小梓昂得到更好的治疗,2017年12月中旬,史存甲和妻子带他来到天津医科大学附属医院,“都说这里权威,希望治愈率能更大些。”经过检查,医生表示小梓昂的治愈率能提高至50%,这让夫妻俩看到了希望,可近50万元的治疗费却让俩人一筹莫展。

“家里就有不到2亩地,以前都是靠我出去干点小工程挣钱。”2015年,史存甲带着十几个工人去内蒙古干工程,没想到工程干完,承包方却跑路了,为了垫付工人工资,史存甲不但花光了积蓄,还欠下了5万元外债,“打工两年多,刚把钱还清,儿子就得了这个病。”

治疗费像大山一样压在夫妻俩的肩头,可看着懂事的儿子,俩人无论如何也说不出放弃。“以前他每次打针都哭闹,现在护士来抽血,他都很乖,会自己伸手出来。”有时,小梓昂还会安慰父母,告诉他们“不哭,哭了还是会扎手抽血的。”孩子的懂事让夫妻倍感心疼。

只是,对于两岁半的小梓昂来说,父母的复杂心境他很难理解。他最大的愿望,就是让爸爸给他买个新书包,他坚信自己只要听话打针,就一定能打跑肚子里的“怪兽”,等病好了,就能背着书包一起,跟姐姐一起去上学。(记者俞丹 实习生卢震)

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