永不放弃“松软女孩”圆梦大学
18岁的你在做什么?毕业、旅游、出门远行……这些词语或许都不足以概括18岁的精彩生活,而这一切对18岁的蔡东晓来说都是奢侈的。现在有一个词叫“无力感”,通常用于生活中我们遇到的没有办法改变的事情,从而忍不住表达自己的无奈。比如早高峰堵在上班路上、佳节回家每每被催婚……而今年刚刚拿到青岛大学录取通知书的蔡东晓却是一个真真正正的人生“无力”者。
无情病魔夺走她的健康
蔡东晓今年18岁,体重只有43公斤,脊髓性肌萎缩症让她只能缩在轮椅上。记者来到平度市见到她时,她正坐在沙发上专心致志地画画,看起来是那么文静而清秀。看到记者到来,她有些不好意思,赶忙放下手中的“活”。如果没有看到蔡东晓的轮椅,不会有人想到这是一个患有罕见病、行动障碍的女孩。
记者了解到,蔡东晓6个月时身体出现了异常,最开始是不会蹬腿,然后是迟迟不会爬,后来扶着墙学步走路姿势却非常奇怪,渐渐地妈妈刘淑玲觉得不对,带着她跑了大大小小无数个医院,最后北京一位医生确诊为脊髓性肌萎缩症。看着孩子的情况,医生表示这是个不可能治愈的罕见病,“你们回家吧,如果想再要孩子,记得做产前检查。 ”8岁的时候,一次意外的摔倒,又让蔡东晓从此再也站不起来,只能与轮椅为伴。
为了给女儿治病,刘淑玲带着孩子四处求医,但奇迹并没有出现。蔡东晓的病朝着医生预测的方向迅速发展,经常不分昼夜地哭闹、行走能力越来越差、常常不受控制地摔倒在地,那时候刘淑玲还在工厂工作,月薪400元。她决定辞职,全天陪着女儿。
家庭遇变故妈妈撑起家
蔡东晓确诊的时候,刘淑玲陷入了绝望,她无法控制崩溃的情绪,当着女儿的面,趴在丈夫怀里嚎啕大哭。丈夫成了全家的顶梁柱,他给自己和刘淑玲做了分工,他出去给家里挣钱,联系医生给女儿看病,刘淑玲照顾女儿的起居,陪着女儿学习。然而在2006年,蔡东晓爸爸遭遇车祸,猝然离世,对这个家庭来说,这无异是灭顶之灾。“很多人说女本柔弱,为母则刚。其实不是的,她爸爸走了,全家人都指望我了,我再哭成一团,你说孩子怎么办,总得有人撑起来。 ”记者采访快结束的时候,刘淑玲的眼泪还是没忍住落了下来,她说东晓有两个愿望,一个是给需要的人做心理帮助,一个是做妈妈。她觉得很开心东晓有这两个愿望,她哽咽着说道,“我会和东晓一起走下去,直到有一天她能够成为一个妈妈。 ”
给青春画一个圆满句号
脊髓性肌萎缩症又称“松软儿”。常年宅在家中、自我封闭是他们的生活常态。而此时,蔡东晓却像正常人一样和记者谈笑风生,言语中,充满了对生活的感恩和向往。
上学的时候经常会有人问她的腿,印象最深的一次是东晓的新同桌觉得她太懒,总是坐在那里不动,放学后就拿着一只毛毛虫放到她面前,“他大声冲我嚷,问我怎么老坐着,说再不跑虫子就把我吃掉了,”东晓回忆道,“场面很难堪。 ”再长大些,情况更加糟糕,同学会直愣愣地向她发问,“你回答问题为什么不站起来?体育课你为什么可以不上? ”
疾病导致的肌肉无力让东晓不仅不能站立,不能离开座位,甚至不能正常上卫生间。2006年,6岁的蔡东晓开始上小学,为了照顾她,妈妈每天中午到学校接她一趟。懂事的东晓为了不让妈妈担心,从第一天上学开始,她白天几乎不喝水,中午回家后再由妈妈半蹲在轮椅前,弓着后背,背她去洗漱间。
看到女儿上学这么苦,刘淑玲曾问过东晓还要不要继续上学,要不要在家休息,蔡东晓坚决不肯,说她要努力学习,将来考上大学,帮助更多和她一样的人。如今,18岁的蔡东晓和同龄孩子一样,马上就要去青岛大学读应用心理学专业,热爱公益的她希望毕业后能够到残疾人救助机构工作,从心理上给与他们帮助,“如果可以,我希望每一个和我一样患病的人,都能够怀着希望走向自己的未来。 ”
青岛大学全力帮助母女俩
青岛大学的老师了解到这个情况后,带着校长亲笔签名的第一封录取通知书和书籍资料来到蔡东晓家中,“蔡东晓同学已经被我校师范学院录取。”青岛大学招办主任解涛对记者说,“我们已经和她家里取得了联系,会尽力为她提供一切的帮助。她是今年应用心理学专业成绩第一名的考生,青大不会让任何一个优秀学生因为经济原因退学。 ”
“青岛大学校长特意打电话来,关心东晓的身体情况,并表示会妥善安排孩子的在校生活。 ”刘淑玲对记者说,“青岛大学招生办的老师也和东晓取得了联系并且来家里看望孩子,确认录取后会减免学费和住宿费。”记者了解到,考虑到她的特殊情况,开学时学校会给东晓妈妈找一份校内工作并安排一间单人宿舍,方便妈妈照顾东晓的日常生活
记者 魏笑 实习生戴小橦 摄影 记者王建亮
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