早发现早干预 让“星星”不孤独
04·02世界自闭症关注日
早报4月1日讯 有一群 “来自星星的孩子”,他们渴望被接纳、被尊重,他们期盼融入社会,可是他们却不知道该如何开口说话,不知道如何与周围的人打成一片。为早期识别及诊治孤独症、多动症、情绪障碍等疾病,青岛市精神卫生中心2021年9月特开设儿童青少年心理门诊。家长该如何早期发现孩子的异常,做到早诊断、早治疗、早干预,从而让孤独症患儿更好地回归社会?在世界自闭症日到来之际,记者专访了青岛市精神卫生中心儿童青少年心理门诊部副主任万好。
孤独症不等于内向腼腆
“当孙子被确诊为自闭症倾向时,我脑袋都蒙了,突然感觉希望都没了。”林先生向记者道出了在孙子涵涵 (化名)确诊孤独症后内心的想法。万好接诊的孩子中,有三分之二都出现了相同症状:沟通无回应、缺乏交往兴趣、以哭和尖叫表达自身需要、语言动作刻板重复……困扰这些孩子的都是同一种病症——孤独症或疑似孤独症。
“孤独症并不是一种性格缺陷。 ”万好告诉记者,孤独症的典型症状就是存在社交互动和沟通障碍、兴趣狭窄、刻板行为等。门诊上,不少家长将孩子性格内向腼腆和自闭症画上了“等号”。 “家长告诉我,他们也是从小觉得孩子和同龄儿童有所不同,以为是性格内向,没有往自闭症上靠。但是孩子越长大,越出现很多问题。 ”万好告诉记者,自闭症和性格内向很大不同点在于,它是一种疾病,和外界沟通的过程中出现障碍,需要系统的治疗才能回归正常生活。
2021年为了更好服务患者,万好到诊断出国内第一例孤独症的北大六院进修。学成归来,她带着新使命开启了新篇章——儿童青少年心理门诊正式开诊。为儿童青少年孤独症、多动症、情绪障碍、学习障碍等轻症患者的宣教、评估、诊疗及康复服务。
早期诊断莫错过黄金干预期
“很多时候是家长自己发现孩子到了2至3岁还不会说话,才来就诊。 ”万好说,改良婴幼儿孤独症量表适用于16~48个月龄儿童的孤独症筛查,孤独症行为量表适用于18个月以上儿童的孤独症筛查,克氏孤独症量表可用于2岁以上儿童的孤独症筛查。而孤独症的诊断过程是通过 “筛查—诊断—评估—干预—再评估”的,最终确诊要通过孤独症诊断观察量表和孤独症诊断会谈问卷进行。万好说,随着近年儿童孤独症社会关注度增加,大部分患者能在3岁左右确诊。
“临床上,医生普遍认为3岁前是自闭症患儿康复训练的黄金期,因为这个阶段孩子的脑部正在快速发育,可塑性强,能够及时弥补他们能力的不足和缺陷,提高独立生活能力。比如自闭症患儿缺乏眼神交流、不听指令、社会交往能力不足,治疗师可从这些方面进行干预,使自闭症患儿更容易融入正常的社会环境。 ”万好解释道。
万好接诊的患者中不乏成年人。她直言,18岁以上的成年自闭症患者是一个不容忽视的庞大群体。而这些自闭症成年人士,大多数每天被迫呆在家里,平时由父母照顾和陪伴。
“教家长”提高服务覆盖面
据万好介绍,目前针对孤独症儿童的治疗多为 “筛查—诊断—干预训练”,“早期干预训练很重要,早期干预后,致残率会下降。年龄大的儿童通过情景演练、社交故事、情绪解读等方式来训练社交能力,低年龄儿童通过家长参与的结构化回合式教学来进行认知训练。 ”万好表示,目前国内的儿童孤独症康复机构训练水平参差不齐,长期的康复训练尤其是大龄儿童的社交训练主要还是“教家长”。“我国人口众多,纯粹靠医疗资源为儿童孤独症患者提供医疗服务很难。我们现在主要是通过‘教家长’的方式来提高服务覆盖面。 ”万好提醒,儿童孤独症患者后期恢复和家长的付出有很大关系,家长不应抱着“等大了再看”“病耻感”的心理。同时,万好呼吁公众应该多包容理解,主动提供帮助,有孤独症孩子的家庭本来就承受了太多,社会的理解和包容对他们很重要。
(观海新闻/青岛早报记者 徐小钦图片由受访者提供)
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