亲友追忆 一路走好 你是个好孩子

青岛早报 2019-06-15 06:06 大字

[摘要]网友留言

九月的妈妈,和和的亲朋好友和邻居们都第一时间在青岛早报微信公众平台留言,表达对和和真挚的爱。和和妈妈和九月妈妈还在留言中“对话”,交流孩子刚患病时的焦虑、无助,并呼吁大家关注儿童罕见病。

和和妈妈:希望大家能够关注儿童罕见病,中国是世界上儿童脑干肿瘤发病率比较高的国家,可是这个病没有有效的靶向药,大部分孩子没有手术机会,不是我家和和一个人在和这个病抗争,而是一群孩子和一群绝望的家长在和这个病抗争,可是结果是看着孩子一个个地离去而家长束手无策,孩子得这个病的家庭都是支离破碎的,先是认为科学发达有希望治愈,后又发现无能为力只能对症处理,我们这类家长简直都是活在人间地狱痛不欲生,往后余生唯剩痛彻心扉的思念。

九月妈妈:当时九月走的时候我正好看了那部《我不是药神》,我就在感叹,世界上最可怕的病叫:无药可救啊!也有宝妈联系过我,她在那么几个病友群里,得知国内乃至世界上,有那么多孩子都在承受着这种痛苦,他们那么小不知道自己怎么了,却不得不接受自己一步步丧失了行动,语言的能力,最后慢慢地离开。而孩子的父母们只能眼睁睁看着怀里的孩子离去,却无能为力!“胶质瘤”在医学上没有治愈的可能,呼吁关注这类病情!

网友“lee”:我是孩子舅舅,真的很懂事的孩子,谁看见都夸和和懂事,真的很痛心,看到姐姐每次以泪洗面,我也不知道怎么安慰。人还要继续活着才是给孩子最好的回报。

网友“袁袁”:今天陪伴小和和走完最后一程,在手术间里,我的泪水数次在眼睛里打转,真的很心疼这个小宝贝,希望来生你还是那个帅气十足的小男孩。

网友“范范”:上一次见面还是参加拉丁舞比赛的时候,那时候的你还是那样的健康,再一次听到你的消息的时候知道你生病了,一直不愿意相信这是真的,一直认为没有消息就是最好的消息,没想到你就这么快地离开了我们,虽然你离开了,但在我们心里你是最棒的,你只是换了一个地方重新生活,在这里有5个小朋友因你的帮助获得了重生,和和愿你一路走好。

网友“西毛刘竹梅”:我是奶奶辈的,看完心都碎了,愿孩子一路走好!感激,敬佩孩子父母的大爱!

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