守护母婴健康走在全国前列 出生缺陷防治的“青岛模式”
◆宝宝是否健康,关乎每个家庭的幸福。随着“全面二孩”时代的到来,青岛近年来孕产妇和新生儿总量、高龄产妇和危重孕产妇比例激增,出生缺陷防控任务艰巨。
青岛已初步打赢了这场“硬仗”,出生缺陷防控水平走在了全国前列:2018年8月,国家卫生健康委委托青岛市妇女儿童医院起草完成六种重大出生缺陷疾病防治方案；2018年12月,在全国出生缺陷防治工作会议上,青岛市妇女儿童医院受邀介绍了出生缺陷防治的“青岛模式”；今年3月,国家卫生健康委专刊专题报道青岛出生缺陷综合防治工作情况。
出生缺陷防治的“青岛模式”,到底是如何守护母婴健康?记者进行了探访。
□本报记者肖芳
整合妇幼大数据
“您好,这里是青岛市出生缺陷综合防治中心……”自2018年8月起,有的孕妇在做完唐氏筛查后不久,会收到这样一个电话,补充询问其妊娠、个人健康及生活习惯等情况,并提供下一步产检的具体建议。
5月17日,记者来到这个电话的拨出地——由青岛市妇女儿童医院牵头成立的青岛市出生缺陷综合防治中心。“截至目前,我们的数据信息平台已经建立了7万余名孕产妇的健康档案。”中心工作人员介绍,每名孕妇的档案信息都会随着孕产进程不断完善,最终涵盖“孕前—孕期—新生儿期—婴幼儿期”的生命早期1000天。
工作人员介绍,这个大数据信息平台覆盖了青岛市95%孕妇的产前唐氏综合征筛查数据、99%的新生儿遗传代谢病筛查数据,并且以育龄妇女身份证作为唯一标识。换言之,只要在平台上输入孕产妇的身份证号,便能一键查询其完整档案信息。
在数据壁垒到处存在的现实状况下,青岛市如何完成这样全面、完整的数据汇总?“这是顶层设计的结果。”工作人员回答说,青岛市出生缺陷综合防治中心挂靠市妇女儿童医院、市妇幼保健计划生育服务中心,前者为母婴提供最为专业的产前诊断和新生儿疾病筛查服务,后者则对妇幼健康工作具有监督、管理、指导功能。因此,中心能够依托全市妇幼保健网络,垂直管理出生缺陷相关区域性诊疗中心、全市10家妇幼保健所、60余家接产单位、所有采血单位及产检单位,联通各级妇幼保健医疗机构,完整覆盖全市900余万人口。
有了这个数据库,青岛市便可以对每位孕妇提供宣传发动、早期筛查、及时诊断、适时干预、结局追访、必要救助、康复教育等串联式、续贯式、全过程的医疗服务,全面降低出生缺陷发生率,提高出生人口素质。
三级预防严把“健康关”
减少出生缺陷,关键在于预防。根据世界卫生组织相关规定,出生缺陷的预防措施分为三级:一级预防为孕前咨询和检查及叶酸补服,二级预防为唐筛、彩超等产前检查,三级预防为新生儿疾病筛查。
近年来,青岛市不断加大在出生缺陷三级预防方面的投入力度,为出生缺陷防治工作平稳运行提供了基本保障:除国家规定基础项目外,青岛市在一级预防领域,新增了孕前优生健康检查、艾滋病初筛等免费项目；在二级预防领域,中孕期血清学筛查、孕妇外周血胎儿游离DNA产前筛查与诊断(NIPT)、羊水穿刺等项目免费；在三级预防领域,新生儿遗传代谢病筛查、听力筛查等项目免费。
三级预防“严防死守”,为母婴健康织起安全大网:2018年,市妇女儿童医院中孕期产前筛查8万余例,全市孕妇覆盖率99.2%；新生儿遗传代谢病筛查11万余例,筛查率99.9%,确诊先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症等阳性患者均得到及时规范治疗；新生儿听力筛查11万余例,筛查率99.7%,确诊听力异常阳性患者均进入随访干预流程。
一体化诊治为缺陷儿护航
青岛市妇女儿童医院凭借多学科优势技术,建立起“产前产后一体化”诊治模式,做到“既能生孩子,也能治孩子”,为部分胎儿宫内发育异常的孕妇吃上了“定心丸”,也保证了出生缺陷儿能够得到及时诊治。
“宫内胎儿检查出结构畸形,并不意味着就不能要。”青岛市妇女儿童医院胎儿医学中心医生介绍,宫内胎儿的单纯结构畸形中,其实90%是可以治疗的,50%属于正常变异,即使不治疗也不会影响生命质量。“很多孕妇检出胎儿畸形后,由于没有得到专业的指导而盲目选择放弃,十分可惜。”
为此,2015年8月,青岛市妇女儿童医院开设了全市唯一一个胎儿医学中心,方便胎儿宫内发育异常的孕妇就诊。在胎儿医学中心,孕妇不仅能够获得专业医生的指导,还能享受产检无需预约的绿色通道,免去往返多个科室求医问诊的奔波之苦:中心的医生会根据患者情况,组织相关科室专家对孕期疑难、复杂病例进行会诊,为胎儿宫内发育异常的孕妇提供全方位、专业化、个性化的产前产后一体化治疗方案。
这种多专业协作、多学科联合的联动治疗体系,让大量的异常胎儿在青岛得到及时诊治。尤其是先心病产前产后一体化诊疗平台,近年来常态化开展胎儿先心病宫内治疗,已迅速占据学科制高点,在低龄低体重复杂先心病救治手术数量、质量上居同类专科医院一流水平。其中,经胸微创室间隔缺损封堵术,更是被国外同行誉为治疗常见先心病的“革命性进步”,推广到欧美等发达国家在内的百余家心脏中心,超万名患者接受治疗。
去年,青岛市妇女儿童医院获批“全国第一批出生缺陷防治人才培训项目培训协同单位”,承担起青岛、烟台、潍坊、威海、临沂等地区100多名专业学员及全部结构畸形综合防治人才的培训任务。出生缺陷防治的“青岛力量”由此拓展开去,为更多的母婴人群健康保驾护航。
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