“若善款用不到,我会全部退还” 平度11岁女孩患罕见病盼您伸援手,目前手术费用还有30多万的缺口
文/图半岛记者邬明洋
3月25日,本报以题为《救救这个孩子吧,她才11岁》报道了平度11岁女孩患罕见病一年多,具备造血干细胞移植条件却为医疗费犯愁的事情,报道见报后,社会各界爱心涌动,截止到记者发稿时,爱心捐款接近6万元,但距离50万的移植手术费用还有30多万的缺口,“目前我们在焦急地等着中华骨髓库的移植安排,目前女儿的身体情况具备移植条件,怕过段时间女儿的肺部感染恶化又移植不了了。因为特殊情况,若善款用不到,我会全部退还。”李东风希望社会各界爱心人士尽快帮她女儿筹够50万的手术移植费用,为挽救他女儿的生命赢得一线生机。
辗转多地治疗花了30多万
3月24日,来自平度旧店镇的农民李东风向本报求助,11岁的李佳忆患罕见病噬血细胞综合征已经一年多,先后辗转平度、青岛、北京等地治疗,一年多的治疗已经花费了30多万,让这个本不宽裕的农村家庭走到了山穷水尽的地步。
“2007年12月30日,女儿的降临给我们的家庭增添了无穷的欢乐,平时乖巧可爱,深受老师和同学们的喜爱,就在我们满脸幸福,微笑面对人生的时候,病痛突然破门而入。”李东风告诉半岛记者,2018年元旦孩子反复发烧咳嗽去地方医院检查,医生说血象下降很厉害,让去青岛妇女儿童医院,做了一系列检查,确诊为罕见病噬血细胞综合征。医生说这种病发病进展很快伴随全身多器官衰竭死亡率很高,花费巨大,医生告知孩子必须马上住院治疗。因免疫力低下,预防感染,李东风给女儿办理休学一年,2018年1月在青岛妇女儿童医院治疗,之后又转到青岛大学附属医院继续接受治疗,期间一直往返医院给予化疗控制,病情稳定。但2018年8月7日突发高烧,经检查医生诊断为噬血细胞综合征复发,伴肺部感染、脓毒血症。因为病情进展太快,医生让孩子尽快做异基因造血干细胞移植,期间全合异基因供者已经找到,但因肺部感染问题迟迟不能移植。2018年11月23日转入北京继续治疗至今,目前最近检测结果显示肺部感染好转,可以进行造血干细胞移植手术,目前已经通过中华骨髓库匹配到了合适的供者。
爷爷奶奶捡垃圾攒钱给孩子看病
“3月底四月初的这次移植手术,已经是最后一搏的机会了,大夫说让至少准备50万后再进仓,目前我才凑到了10万,但无论如何我也不会因为缺钱而放弃女儿最后移植的机会。”目前李佳忆在北京友谊医院等待着3月底4月初的造血干细胞移植手术,而移植手术需要至少50万,还不包括后期的排异药物、抗感染药物,后期所需费用更是不好估算。
一年多来,李东风说女儿因长期的血象数据检测,双手手背以及手肘部位,双脚部位的静脉血管,都扎坏了,有时需要扎3～4次才能采集到静脉血,但女儿依然配合,当父母的心如刀绞。而孩子爷爷奶奶年龄也都大了,身体本身就不好,她奶奶脑梗刚刚康复,为了能给李佳忆凑钱看病,老两口每天到街上捡纸壳、矿泉水瓶卖钱攒着。李东风夫妇为照顾孩子也都没有了收入来源。
如果遭遇不幸愿捐献女儿遗体
“在一年多的治疗过程中,女儿得到了社会各界爱心人士的许多帮助,若这次手术失败愿捐献女儿遗体用作医学研究,也算是对社会爱心帮助的一点报答。”面对女儿李佳忆一年多来高昂的治疗费用,李东风一家已经无能为力,但是他们不想放弃这个最后一搏的机会,毕竟女儿的人生之路才刚刚开始,想借助社会的爱心力量,帮助他们渡过这个难关,帮他女儿抓住最后一线生机。
“我们家虽然2月份村里刚给办理了低保,但噬血细胞综合征是一种极为罕见的疾病,很多抗排异抗感染的药并未纳入大病医保报销范围,也未纳入大病救助的范围。”一年多下来,李东风通过噬血细胞综合征之家论坛、病友群等渠道多方面了解这种病的相关知识,但最近他陆续从几个噬血细胞综合征病友群退了出来,因为群里病友的家属经常会发一些患者病情恶化大出血的照片,隔三差五还有病友离开人世的消息。“群里这样的消息多了我心里就特别不是滋味也很害怕,因为医生说移植手术存在着很大风险,但我坚信我女儿一定会好起来。”
截至发稿前,各种爱心款近6万元
3月25日,本报报道见报后,社会各界爱心涌动,截止到半岛记者发稿时,爱心捐款接近6万元。本报新闻热线88386669接到许多爱心人士从各地打来的电话,纷纷咨询如何为这个小女孩献爱心,青岛还有一位姓王的市民亲自到报社把600元现金和给李佳忆小女孩的一封亲笔信寄到了平度记者站,让记者把这份沉甸甸的爱心转交给小女孩的爸爸。
“你们的报道出来后,我的电话就被爱心人士打爆了,第一天接电话接到晚上10点多,社会爱心人士的关心和支持让我们一家备受感动,谢谢他们了。”经过女儿一年多病痛的折磨,李东风变得不善言辞,但他把每一笔捐款都详细记录了下来,说将来等女儿好了一定要找机会给每位爱心人士说声谢谢,3月25日,收到捐款12382元,3月26日收到16960元(其中济南一位叫刘阁的爱心人士和他两个朋友一共捐了11000元),3月27日收到500元,水滴筹筹款24000元……“目前我最担忧的两个问题。”李东风告诉半岛记者,一个是手术移植费用的问题,目前距离50万的移植手术费用还有30多万的缺口；二是中华骨髓库能不能尽快走完相关程序给女儿安排移植手术,要不然担心女儿身体情况出现变化耽误移植时机。就在半岛记者发稿前,李东风给半岛记者发来微信:“您把那封信拆开,拍个图片给我,我传给孩子看看。因为昨天有过一次发烧,孩子今天状态有些下降。因为特殊情况,若善款用不到,我会全部退还。”
如果您是爱心人士想要伸出援手,请直接联系李东风15092003811(微信同号)；或者还可以直接汇款至李东风名下的中国民生银行账户,账号6226222707715079；还可以联系本报新闻热线88386669进行咨询。
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