年,她走出迷茫拥抱希望 结婚生子过上幸福生活,青岛姑娘讲述心路历程
■延伸今年新发现感染者无一例经母婴传播
制图/张怀博
重生恋爱结婚并生下宝宝
■心声需要的不是关爱而是正常的对待
从起初的满腹消极,到现在的满心欢喜,12年,艾滋病感染者叶子走出了一条希望之路。
她更加理性地审视自己,审视这个群体,“这是一种慢性病,我们的体内只是多了一点病毒,要学会与它和平共处,可以共处很久很久。”
如今,叶子和老公互相监督按时服药,一天两次已经成为一种习惯,成为了生活的一部分。
而她当年加入的那些QQ群,如今大部分成了死群,这意味着,病友们通过积极的治疗,已经回归正常的生活,不再整天讨论疾病,而是该干嘛干嘛去了。
当然,也有极少数还没走出来的病友,叶子很想对他们说:“艾滋病并没有那么可怕,首先要调整好心态,不要轻信网上的言论,以免误导自己,多通过正规渠道获悉权威信息,配合医生,积极治疗,做好自我管理。”
最后,她想告诉全社会,“我们不是弱势群体,只是少数群体,我们真正需要的不是关爱,而是正常的对待,请给我们一个正常的生活环境,就是最好的帮助。”
在确诊感染艾滋病的第二年,也就是2007年,叶子在经历了最初的彷徨迷茫后,渐渐调整好自己的心态,并进入了新的生活。那时,她开始致力于参加防艾志愿活动,奔走于全国各地参加会议,身上慢慢多了正能量。有一次,她在南方某城市参加某个艾滋病基金会上,意外认识了一个男病友并添加了QQ好友。没想到,细水长流地聊了小半年,他们的关系发生了质变,从普通朋友发展成恋人关系,又经历了长达6年的爱情长跑,2013年,他们携手步入了婚姻殿堂。“我老公是因为医疗事故感染的,特别不幸,我俩是夫妻,也是病友,知己知彼,惺惺相惜。”谈起自己的爱情,叶子满脸甜蜜。
好事成双,同年,她怀孕并顺利诞下了宝宝,是个男孩。医学上,艾滋病的传染途径之一是母婴传播,该风险让许多艾滋夫妻在生育方面望而却步,但生育是一名女性的基本权利,她们也渴望有一个属于自己的孩子。随着近年来母婴阻断技术的发展,让艾滋家庭生育宝宝渐渐成为可能,叶子就是其中之一,当然,这需要一定的勇气魄力。
“实不相瞒,我怀孕完全是个意外,到现在我都经常这样打趣地说。”叶子笑言,感染7年,她从来没吃过一粒药,但为了孩子,她从怀孕3个月起便开始遵医嘱治疗,定期服药,定期检测。期间,她经历了药物副作用引起的腹泻等一系列身体不适,但看到周围很多病友都有了孩子,她一次次坚定了信心。
叶子说,可喜可贺,宝宝出生时很健康,只不过,宝宝刚出生后也需要吃抗艾滋病病毒的药物,跟她吃的差不多,就是宝宝的是专门给孩子用的,带水果味,宝宝吃一个月左右就不用继续吃了。最让叶子心痛的是,医生担心她的奶水有病毒,为了宝宝的健康,不能母乳喂养,只能奶粉代替。直到孩子18个月的时候,又做了一次检测,结果没问题。如今,孩子已经长成了5岁的小帅哥,并成了幼儿园的一名小学生,除了需要定期的检测外,其他的和别的小朋友别无二致。叶子说,“我最大的心愿就是孩子健健康康长大。”小家伙似乎也很争气,身体一直棒棒的。
幸福跟普通家庭并无不同
青岛市疾控中心性病艾滋病防治科主任姜珍霞告诉记者,青岛的艾滋病母婴阻断效果很好,近些年来,在一直服用药物的孕产妇中没有出现母婴之间传播的案例。青岛今年前10个月新发现的艾滋病病毒感染者中,更是无一例是经母婴传播。
据介绍,艾滋病病毒感染女性怀孕3个月时开始使用抗艾滋病病毒的药物,在新生儿出生后,母亲和孩子继续用药,是最为有效的干预方式。
因为母婴感染最易发生在分娩期间,越接近分娩,危险性越激增,而最危险的时刻就是在分娩时。也就是说,如果能用抗艾滋病病毒的药物降低母亲体内的病毒,孩子的感染几率就会降低。
接受全程干预的艾滋病孕妇,包括妊娠早期的检查和咨询,孕期的服药和化验,分娩期的产妇和新生儿处理,产后的母子用药和人工喂养等,将有可能将母婴传播率降低到3%至2%。
姜珍霞介绍,在青岛,艾滋病母婴阻断主要在各级妇幼保健机构进行,市级为青岛妇女儿童医院,区级为妇幼保健院。感染艾滋病病毒的孕产妇所服用的母婴阻断药物及婴儿检测试剂,都是免费提供。
此外,妇幼保健机构还会对新生儿进行随访,在第12和第18个月进行免费艾滋病病毒抗体检测。
“艾滋病母婴阻断在全国做得都很好。”姜珍霞介绍。国家卫健委在11月23日举行的新闻发布会上通报,2017年底,中国孕产妇艾滋病的检测率已经达到了95%以上,艾滋病母婴传播策略还是非常有效果的,感染艾滋病的孕产妇和他们所生儿童的抗病毒治疗率都达到了90%以上,母婴传播率现在降到了历史最低水平。
我们很难想象,父母感染艾滋病,宝宝很正常,这样的家庭生活是怎样的?他们会把自己的病情告诉孩子吗?照顾宝宝时会不会很不方便?相处时是否小心翼翼、胆战心惊?对此,叶子的回答是:“我家跟普通家庭并无不同”。
她向记者讲述,日常的拥抱、接吻、吃饭喝水、咳嗽、打喷嚏等行为并不会传染艾滋病,所以,生活中的正常相处不会被感染。她和老公对待自己的孩子时,除了手上有伤口不能给孩子洗澡外,其他的并没有什么需要特别注意的。
“孩子现在还小,它并不能够理解艾滋病是怎么回事,我和孩子爸爸没有刻意去隐瞒我们生病这件事,配药时也从不避开他,他还经常帮我们配药呢。”叶子说,等孩子长大了,该知道的自然会知道。总之,现在他们一家三口过得很幸福,生活丰富多彩,而且公婆及老公的亲戚们都特别包容,给了他们很多的爱,叶子十分感动。
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