帮唇腭裂患儿找回微笑

青岛早报 2018-07-25 06:53 大字

中国先天畸形监测科的数据显示，唇腭裂在所有先天畸形发生率中排第三位。我国每年约新出生3.5万名唇腭裂患儿，大概600到700个新生儿中，就有一个唇腭裂患儿。在医疗条件较差的贫困地区，发病率更高，而且因为贫困，很多家庭都无力为孩子做修复手术。 “唇腭裂患儿只要及时治疗完全可以矫正，不会对患儿的未来造成负面影响。 ”昨天，青岛市妇女儿童医院口腔颌面外科主任杨学财说，唇裂的最佳治疗时间在患儿出生后的3到6个月，腭裂患儿8个月到1岁就可以治疗。为了让唇腭裂宝宝告别“微笑之殇”，8月3日，医学专家们将在岛城筛查80多名唇裂、腭裂、面横裂等先天性面部畸形患者进行免费手术治疗。

案例

精准手术唇腭裂宝宝获新生

喉软骨发育不良、生长发育迟缓、先天性单侧完全性唇裂、腭裂、牙槽嵴裂、左眼虹膜与脉络膜缺失……在济宁市一个偏远的小村庄里，得宝（化名）因为提早一个多月来到人间，从出生开始，小小的生命就遭受着病痛的折磨。严重的唇裂及腭裂导致得宝的喂养十分困难，每次喝奶对他来说都是一次生命中的磨难，唇腭裂患儿口鼻相连，奶液很容易就会从口腔呛进他的鼻腔，导致他剧烈咳嗽，甚至因为缺氧面色青紫。每个人与生俱来的进食本能，在得宝的生命里却是如此艰难。尽管如此，得宝的父母对这个脆弱的小生命呵护有加，为了给他看病，全家承受着巨大的经济压力，但他们依旧咬牙坚持，带着得宝一边打工，一边四处求医。在得宝10个月大的时候，父母终于攒了一些手术费，来到青岛市妇女儿童医院向杨学财求助。

“孩子在3个月大的时候就应该接受修补矫正手术，但因为家里经济困难，拖到了孩子10个月大才治疗，已经错过了唇裂的最佳治疗时间。 ”杨学财详细了解孩子的病情和家庭经济情况后，决定要尽最大努力还给他一个正常的童年。唇裂修补术、腭裂修补术、牙槽嵴裂植骨术……得宝的治疗需要接受多次手术治疗，杨学财凭借高超的医术和丰富的临床经验，在5个月内接连完成了唇裂修补手术和腭裂修补手术，得宝住院期间，口腔颌面外科医护人员事无巨细，给予他最好的照顾，出院时，得宝终于能像其他婴儿一样正常喝奶吃饭了。考虑到得宝将来还要接受进一步手术，而他家的经济情况又很困难，杨学财帮助得宝联系了慈善机构和专项救助慈善基金，帮得宝一家减轻了负担。

提醒

不要错过治疗黄金时间

“根据权威统计显示，黄种人的唇腭裂发病率大概在1/600到1/700，也就是1.6‰到1.8‰左右，”杨学财说，唇腭裂是影响口面部最常见的先天畸形，是发生在上唇、牙槽骨或者腭部的先天异常裂隙和组织缺损，此前常被人称为“兔唇”或“狼咽”。虽然青岛地区目前还没有权威的统计，但他的学生曾做了一个研究课题，统计了胶东半岛地区10年左右的病例，发现发病率与黄种人发病率相差不大，因为唇裂在孕期就可以通过B超检查出来，而腭裂不能预先检查，所以唇裂的发病率大大低于腭裂的发病率。患有唇腭裂的孩子面部美观受到严重影响，吸奶和吞咽也有困扰，甚至连正常发音也受到影响。此外，唇腭裂患儿因为口鼻相连，感染上呼吸道疾病、中耳炎等几率更大，更重要的是，唇腭裂对患儿的心理发育也造成了不良影响，他们多有自卑的负面心理。“治疗唇腭裂不仅仅要解决患儿外观的问题，还要解决患儿发音、咀嚼和吞咽等一系列困难，唇腭裂情况严重的患儿，手术修复过程也会比较复杂。杨学财说，唇裂在准妈妈怀孕6到7个月时就可以检查出来，医生都会告知家长，这种畸形可以矫正，不会对患儿未来造成负面影响，确实有一部分家长选择放弃了胎儿，但大部分家长都会选择保住孩子，并积极治疗。医生都会提醒家长，做好长期治疗的准备，以矫正畸形，实现正常的形态和功能。

“唇裂患者要解决外观的问题，应尽早治疗，唇裂的最佳治疗时间在患儿出生后的3到6个月。”杨学财说，由于患儿的发育问题，腭裂患儿不能太早治疗，一般来说治疗时间是在1岁到1岁半，但是随着医疗技术的进步，腭裂患儿在8个月到1岁就可以治疗了。杨学财特别强调，腭裂患儿的治疗时间最好不要晚于3到4岁，如果错过了治疗的黄金时间，就会影响患儿的发音，会有30%的腭裂患儿出现发音困难，而在8到9个月接受治疗的腭裂患儿中，90%都不存在发音问题。

宣教

唇腭裂宝宝有慈善项目资助

杨学财说，唇腭裂宝宝一般都不会有智力问题，也不会有精神问题，发音也能恢复正常。就诊治费用而言，目前国家有相关政策，70%的治疗费用由政府负担。此外，还有“微笑列车”等慈善项目的资助，一个唇腭裂宝宝的手术治疗费用，家长只需要承担最多几千元。

是什么原因导致宝宝唇腭裂呢？杨学财说，婴儿唇腭裂不仅与遗传相关，而且与准妈妈在孕期吸烟、酗酒有密切的关系。唇腭裂有相当一部分是遗传所致，若直系亲属中有唇裂者，那么后代有4%的几率会发生唇裂。婴儿唇腭裂大多是因为在胚胎形成时期，上唇和上颚的发育受到阻碍所致，而孕妇长期吸烟、酗酒是导致胚胎发育受阻的原因之一。此外，调查显示，多数唇腭裂患儿母体在孕早期都患过感冒。

杨学财建议，孕期准妈妈们应按照孕期保护的常规措施进行，多吃水果蔬菜补充维生素，保持均衡又多元化的饮食结构，高糖分、高盐分以及加工的食物要少吃或不吃，不要吸烟、喝酒，远离二手烟环境，尽量避免感冒，孕期谨慎用药，并保持心情舒畅。

活动

筛查80多名患者免费手术

“8月3日，有一群特殊的朋友将来到青岛市妇女儿童医院，他们来自不同的地区，不仅医生、护士，还有在校学生等志愿服务人员。他们此行的目的是为了让更多的唇腭裂孩子告别‘微笑之殇\’。 ”杨学财说，8月3日到8月8日，2018微笑行动将在青岛市妇女儿童医院举办。届时参加“微笑行动青岛站”的知名专家有四川大学华西口腔医院主任医师石冰，微笑行动大中华区总裁王晓卫，青岛市妇女儿童医院口腔颌面外科主任医师杨学财，青大附院口腔颌面外科主任医师肖文林等。专家们将筛查80多名唇裂、腭裂、面横裂等先天性面部畸形患者，并进行免费手术治疗。

据介绍，此次将筛选出的患儿包括：单侧唇裂，3—6个月以上，无年龄上限；双侧唇裂，3—6个月以上，无年龄上限；唇裂二期，曾接受过手术治疗，但手术效果不佳，要求再次手术的患者；腭裂，手术年龄满8个月，无年龄上限；腭裂二期，曾接受过手术治疗，出现腭瘘、复裂、腭咽闭合不全等，要求再次手术的患者；面部其他先天性畸形患者，如面横裂、第一二鳃弓综合征等。符合条件的孩子将获得手术费全免（包括检查、检验、手术及住院床位费），值得注意的是，此次进行筛查的孩子需实足年龄，但不限户籍。

为迎接此次“微笑行动”到来的唇腭裂孩子们，青岛市妇女儿童医院进行了周密的布置，配置病床和手术相关人员，无论物资和人力，都已准备充分，尽全力让来医院治疗的唇腭裂患儿有一个舒适的就医环境。报名时间截止到活动开始，患儿家长可拨打青岛市妇女儿童医院唇腭裂治疗中心电话18562537208报名。活动具体地址为青岛妇女儿童医院（山东省青岛市市北区同福路6号）。