济阳女娃患血液病靠输血维持生命 家人举债不放弃爱成为她活着的惟一意义

上图：妈妈在安慰担心自己再也回不到学校的小新月下图：家里只有一间房，一家四口就挤在一张床上睡觉。

本版照片均由记者刘天麟 摄□本报记者 张丹丹

这是一则有关生命的真实故事。故事主人公是个小姑娘，家住济阳新市镇小圈村，2005年被确诊为再生障碍性贫血，随时面临死亡的威胁。患病7年，治病7年，全家举债，换来她生命的延续。

这个12岁的孩子说，人能够有两次生命，一次是血肉，一次是爱。对于她来说，第一次生命早该结束了，父母给予她第二次生命——— 爱，成为活着的意义。

阴霾 天一冷鼻子就流血

15日，天空阴霾，正如庄稼汉张庆友的心情。半个月前，济阳下了一场雪，小圈村银装素裹。“这么冷的天，啥时候是个头？”他在心中默念。

闺女发烧好几天了。一旦发烧就得去输液，每次输液就得十几天，动辄四五百块钱。医药费尚在其次，更令他放不下的是闺女浑身没劲，鼻子动不动流血，止都止不住。

“这个天别再冷下去了。”卧病的新月也在默念。深秋的寒意刚来到，她就中断了学业，被父母带回家中，盖着棉被躺在床上，什么事都不能做。

2011年是个暖冬，一学期33课的课本，新月学到了19课。2012年冬天极寒，刚学到第10课，新月就回家了，对外宣布是“感冒”。交情好的小姐妹没说什么，倒是几个男生猜测，说她得了白血病。“凭什么那么说我？”她大哭一场。

新月说，她冷热差别极大，天热的时候，只要没出血，跟正常孩子一样，但只要一天冷，什么都干不了，一不小心就发烧，鼻子血流不止。一次次发烧，一次次出血，一次次在鬼门关打转，一次次被张庆友拉了回来，用的是最原始的法子——— 用蘸云南白药的棉条堵住伤口。

“我鼻子哪里疼，爸爸好像有感觉，一找就找准了。爸爸在家我就不怕。”新月笑着说。一听到这话，张庆友背过身，单手捂住脸，无声号啕。

惊变 确诊再生障碍性贫血

变故始于2005年春季。张庆友记得，2004年秋天，日子没有那么艰难。攥着打工赚的钱，他新盖了一间偏屋，重新修缮了大铁门。转过年来，噩梦降临。

那阵子，刚满5岁的闺女常感冒。村卫生室的人说，这样下去有可能会得心肌炎。妈妈带着新月去了乡镇卫生所，血常规检测血小板数值异常，医生怀疑孩子得了血液病。在外打工的张庆友赶紧回家，带新月到济南一三甲医院检查，最终确诊为再生障碍性贫血。

主治医生介绍，这是一种严重的贫血症，患者骨髓造血功能丧失，血小板数值锐减，一旦出血就很难止血，仅靠输血来维持生命。“这个病是慢性病，不至于短时间致命，但治愈可能性不大，治疗费用就是个无底洞。”

噩梦初临的那段日子新月还有印象。她记得，父母说她没啥事，只不过得了感冒，却一趟趟往城里跑，脸色越来越凝重，躲在背人的地方，两个人偷偷抹眼泪。“他们以为我看不见，其实我都看见了，只是不想揭穿他们。”

2006年冬天，新月突然病重。张庆友带着孩子去了趟青岛，在一家专治血液病的医院住了半个月。“爸爸，我究竟得了什么病？”眼看纸里包不住火，张庆友这才说出部分事实。

他告诉新月，这种病不是白血病，有希望能够治好。其实他自己也不知道，治愈的可能性到底有多大。

“如果在这7年，我们曾想过放弃，这个孩子就活不了了。我们不会放弃，绝对不会放弃，只要我跟孩子妈妈在，再苦再难，这个孩子都要活下去！”

(难 治疗费用就像无底洞

治疗再生障碍性贫血，主治医生并不看好，说治疗费就像无底洞。张庆友一家没有放弃，这个无底洞一填就是7年。

他们试了各种方法，其中最贵的就是“中医偏方”。隔壁镇中医说有个偏方，按月服用能对症治疗。药剂是淡黄色的，中药味不是太重，一个月的量1050元。新月已经喝了3年，家里的空瓶攒了一麻袋。

昂贵的“偏方”管用吗？一家人面露难色，“这孩子太受罪了，有法子就要试一试。”然而，那名“中医”与记者通话时却自爆真相，“不想再这样下去了……我跟你说实话吧，这药不是什么偏方，就是半夏白术天麻汤。”这副汤剂是燥湿化痰、平肝息风功效的方剂，与再生障碍性贫血并不对症。

经省中医药房核价，半夏一公斤281.3元、白术一公斤68.8元、天麻一公斤302.5元，一服药中3种药常用量分别是15克以下、15-30克、10-15克，按照半夏白术天麻汤常规剂量，产生的药费与1050元相距甚远。

这个结果他们不是没怀疑过，只是不愿意相信，“其实只有做手术才有救。相比几十万的手术费，一个月1000多块还算能接受。花这个钱其实是想安慰自己。”

生机 骨髓移植手术是希望

按张庆友原本的想法，大女儿病情没好转前，他不打算要第二胎。但，新月说她很孤单，想弟弟妹妹陪她，坚持要父母生二胎，“有时候我也想，如果父母放弃我，其实不就解脱了？”

2011年，张家第二个孩子降生。由于长期营养不足，母亲怀孕期间抑郁，孩子出生就有心脏病，活了70天就夭折了。2012年3月，第三个孩子出生，在医生的强烈要求下，张庆友借了1万多元，将脐带血保存下来。正是这个孩子带来了生机。“医生说，脐带血配型成功，新月就可以做手术了。全家人都在攒钱准备。”他们要克服的障碍是时间。新月即将13岁，发育是一道坎。如果不能尽快手术，女性生理期将成为催命符。

担心新月发生意外，张庆友成了村里留守的唯一壮劳力。上午赶集卖烤地瓜，下午照顾地里活，一天最多赚50块钱。

孩子爷爷66岁了，在近处打零工，一天赚40块钱，钱全用在新月身上。他两口子的兄弟、姊妹和父母经常来，看到家里面缺什么就送什么。“农村有个习惯，逢年过节，小的去看老的，手里带着东西。我没有出息，一把年纪了，还让老的来看我，想方设法贴补我。”张庆友自责。

15日，小圈村村支书张世华跑了趟镇政府，替张庆友打了份报告，申请困难户补贴。“这一家子全是老实人，感情深厚，一个孩子病了，几个家都贴补着。”

12岁的新月说，她有了两次生命，一次是残缺的，一次是健全的，因为亲人的爱，“如果能活下去，我想回学校读书，长大做一名医生，替像我一样的孩子看病，一分钱都不要。”

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