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因为有了你们的支持,我们就有了好好生活下去的勇气!—— 一名血友病患者的“血友梦”

内江日报 2015-04-20 00:59 大字

一点小伤就会血流不止,甚至剧烈运动也会出血形成瘀斑,想要奔跑却只能缓步行走……这就是血友病患者——因凝血功能障碍,稍有不慎便会出血不止,俗称“玻璃人”。

37岁的邵毅,就是一名血友病患者,也是一名乡村医生,呼吁更多人了解血友病,支持和帮助血友病患者及其家属。让血友病患者能在就医、就学、就业、养老等方面得到社会关注,成为了邵毅一直以来的梦想。

4月17日,“世界血友病日”当天,一场由内江市义务工作者联合会(以下称“义工联”)主办,市内各相关部门大力支持的血友病宣传活动在大千园举办。邵毅萌发多年的“血友梦”,终于迈出第一步——

◇本报实习生 刘蕊 文/图

义工联助力血友病患者实现“血友梦”

“婆婆,您知道血友病吗?”“血友病?是不是就是白血病?”4月17日上午9时,几名义工正在东兴区大千园向过往市民发放介绍血友病的宣传单。当问及“血友病”,大多数市民都表示毫不知情,甚至很多人还是第一次听说。

“血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺失,而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,通常表现为轻微创伤便出血不止,因病致残率高达100%。”一名市民读着宣传单上的介绍,感到非常震惊。

9时30分的大千园,已聚集了不少人。广场的两侧拉起“中国梦,血友梦——我的梦”的横幅,介绍血友病的展板摆放在四周,义工、医生以及有关部门的工作人员正在现场为市民解答相关问题。广场正中,资中血友病患者邵毅正拄着拐杖,手拿话筒,讲述自己的“血友梦”。

当天,除了邵毅之外,还有10名血友病患者以及他们的家属来到了现场。

“2009年,我被确诊为血友病,随后便萌发了‘血友梦\’。”邵毅说,由于血友病鲜为人知,所以大多数患者不能及时发现和治疗。为了让更多人了解血友病,支持和帮助血友病患者及其家属,让血友病患者能在就医、就学、就业、养老等方面得到社会关注,邵毅便想办一场“血友病”宣传活动。

无奈的是,由于血友病,导致邵毅致残后行动不便,梦想也就搁置了3年之久。“直到后来,我加入了资中义工联,市义工联得知了我的情况,决定助我完成‘血友梦\’。”邵毅感激地说,义工联以及市内相关部门让他的“血友梦”走进了现实。

毅然学医让血友病患者得到帮助

“邵毅真是一个了不起的人,自己患上血友病,还关心着其他血友病患者。”活动现场,得知邵毅承担了此次宣传活动的部分费用,不少人都被邵毅的爱心所感染。

原来,邵毅还是资中县球溪镇鸡公山村的一名乡村医生。承受血友病的折磨,邵毅几乎每个关节都出过血,关节时常疼痛,更不能弯曲。“18岁的时候,我就去学医了。”当问到为何要当医生时,邵毅坦诚地说:“当时我已经因血友病致残,失去了劳动力,而当医生活动量小,可以解决工作问题。”

然而,在邵毅的心底,毅然学医还有另一个原因。“我自己得了病,切身体会到得了病的痛苦。如果我能成为一名医生,就可以尽可能帮助别人减轻痛苦。”邵毅说,也就是从那时起,他萌发了“血友梦”,想要为血友病人群呼吁更多的爱与关注。

同样来自资中的陈纯久,也是一名血友病患者。“几乎全身都痛,腿也不能打直。”陈纯久卷起袖口,笔者看到他的手臂上有好几处瘀斑。“邵毅不但为我们这个群体呼吁社会的关注,还经常关心、询问我的病情,我感到特别温暖。”除了陈纯久,来到现场的其他血友病患者及家属也讲述了自己的“血友故事”。

随后,在邵毅的带领下,现场所有义工、血友病患者和家属,以及有关部门的工作人员和市民都在“签字墙”上郑重写下了自己的名字。“以前都不知道什么是血友病,经过工作人员的讲解终于明白了。”市民王华签完字后感叹道:“希望多办这样的活动,祝愿所有人都能健康。”

多部门助阵支持邵毅的“血友梦”

“活动举办前,市义工联的相关负责人为我多方奔走,争取到了不少支持。”据邵毅介绍,内江市卫生局、共青团内江市委、内江市残疾人联合会都对此次活动提供了较大的支持,而内江市中心血站、内江市红十字会的工作人员以及内江市第二人民医院血液科的医生也到了现场,为邵毅助阵。

“血友病是一种隐性遗传疾病,如果不及时治疗便会致残,随之失去劳动力,甚至死亡。”据医师蓝天翔介绍,治疗血友病需要补充凝血因子,或是通过输新鲜血浆补充凝血因子。且1个月左右就需要补充一次凝血因子,其价格不菲,让一般家庭难以承受。

所以,市红十字会和市中心血站的相关工作人员也来到现场,呼吁市民帮助血友病患者。“血友病患者需要血液中的凝血因子,与我们的服务领域有相关的地方。”市红十字会和市中心血站的工作人员表示,对于邵毅的“血友梦”,他们非常支持,希望通过这样的宣传活动,能让更多爱心人士奉献爱心,挽救血友病患者的生命。

“市义工联作为公益组织,有责任和义务帮助血友病群体呼吁爱心。”本次活动的负责人罗军表示,下一步,他们将继续关注血友病,和邵毅一起,继续他的“血友梦”。

“因为有了你们的支持,我们对未来充满了希望。因为有了你们的支持,我们有了好好生活下去的勇气。” 活动最后,现场所有血友病患者自发写下了一封感谢信,将由邵毅分别送到支持此次活动的相关部门。

“‘梦想\’很遥远,但只要一步一步地走下去,坚持不懈地去努力,总有一天会实现。”邵毅说。

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