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女儿是“地贫儿”父亲挖坟“提前适应”

都市女报 2017-06-27 14:18 大字

女报讯 6月23日,在四川内江,张利勇在一块自留地内,为患地中海贫血症的2岁女儿张芯蕾挖了一个“坟墓”,带着女儿躺入其中。张利勇称,女儿出生2个多月就查出先天性重度地中海贫血,两年内治疗费达14万元左右,家里无钱继续治疗,希望女儿提前适应冰冷的“坟墓”。

据悉,张利勇家位于四川省内江市,今年24岁的他是镇上玻璃厂的一名工人,每月有2500元左右的收入。女儿患上地中海贫血症后,家里给孩子治病已经用了14万元左右,夫妻俩在工厂打工的全部积蓄早已用完。2岁的女儿天真可爱,却因为生病,很多小朋友都不和她玩。她经常一个人自言自语地抱着小狗、小鸭讲话,或者一个人在邻居家的沙堆上玩。女儿没有小伙伴陪着,张利勇便常常带她去田边网鱼。

张芯蕾的母亲邓敏介绍,女儿出生2个多月就查出先天性重度地中海贫血,每月都要靠输血液来维持生命。由于抵抗力差,经常感冒引起肺炎,每次住院就是一两个星期。因邓敏和张利勇与孩子血型配对不成功,夫妻俩便商议再生一个孩子用脐带血来救女儿。7月7号就是二胎的预产期了,但干细胞库需要12000元的脐带血保存费以及后期移植费用,张利勇家中已无钱支撑继续治疗,他只能为女儿挖“坟墓”“提前适应”。 (洋洋)

延伸阅读

预防地贫儿 孕前和孕期检查都行

地中海贫血(简称地贫)又称海洋性贫血,是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常,这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低,寿命缩短,可提前被人体的肝脾等破坏,导致贫血甚至发育等异常,这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。

婚检、孕检、产检是降低地中海贫血儿出生率的三道防线。有的夫妇同为地贫基因携带者,但由于地贫基因携带者(被称为轻型或中间型地贫患者)本身与常人无异,完全不影响正常生活。所以,如果不做地中海贫血筛查,这样的夫妇可能还根本不相信自己的身体是“有问题”的。地中海贫血症的初筛很简单,只要在医疗机构做一个血常规检查,看一看红血胞体积是否小于80%就可以进行初步判定了。通过产前诊断查出胎儿为中间型地贫的情况有不少,医生都会跟夫妇说明孩子今后面临的健康问题。夫妻双方的基因缺陷类型不同,生出地贫儿的几率以及病情的程度也不同。因此,建议携带地贫基因的夫妇要做基因诊断,由医生评估胎儿出生缺陷的风险及需要采取的措施。(宗和)

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