11岁男孩骨肉瘤离世捐献角膜 他的抗癌故事将被世人铭记
“只要你张开双手，伸出五指，恭喜你，你就给自己放了一个烟花，一次还可以放两个哟。”这是《人间世2》首播剧集中骨肉瘤患儿——14岁的杜可萌（萌萌）说的一句话，也成为这一剧集的片名《烟花》。
“我喜欢这样的片名，因为烟花短暂而美丽，我想教会大家放烟花。”萌萌近日接受记者采访时表示，她希望自己的疾病能让更多的人知道，也想鼓励大家能珍惜生命、珍惜健康。
《烟花》将镜头对准了一种发病率仅有百万分之三的骨肉瘤患儿，拍摄地点是上海市第一人民医院骨肿瘤病房。除了萌萌参与《烟花》配音，摄制组跟踪一年多记录拍摄了其余3名骨肉瘤患儿：11岁的广西南宁男孩安仔、13岁的江苏如皋女孩思蓉、9岁江苏连云港女孩子涵。而经历了化疗、手术再化疗的萌萌开了个人公众号，讲述自己的治疗故事，科普骨肉瘤的知识。在经历了截肢、癌肺转移后，安仔离世了，思蓉也最终离世，但他们的抗癌故事将被世人铭记在心。
安仔的妈妈在儿子去世后做了一项壮举，将儿子的眼角膜捐献了出来，挽救了2名患者，其中一名是被开水烫伤的男孩，如今男孩已复明。安仔妈妈告诉记者：“他虽然走了，但以另一种方式活着。”
思蓉的父母在女儿生命尽头，带一家人去鼓浪屿看海，留下了对人世间最美好的回忆；而那个一直对着手机游戏“汤姆猫”的刘子涵，她反复地问着：“我会不会好？”
王思蓉一家人去厦门旅游。图片来源：《人间世2》摄制组
从2017年到2018年，《烟花》导演谢抒豪已经记不得一年多的拍摄过程中，自己和摄制组团队工作人员落了多少次泪，他们如今都是这些孩子们的朋友，在病房里一同打游戏、聊天，安慰他们的病情，给予他们陪伴和关爱，也希望片子播出后可以让这群孩子和这个疾病得到更多关注。
谢抒豪说：“生命进入倒计时，回忆变得格外重要。”他希望镜头能记录下每个家庭、每个孩子最特殊的细节和片段，从生命中感悟人间的爱与痛。
百万分之三的发病率：孩子们比大人想得坚强
成熟、乐观是这些孩子们在面对骨肉瘤时的一种普遍态度，同时他们与健康孩子相比，有着更多对生命的敏感。
上海市第一人民医院骨科主任、上海市骨肿瘤研究所所长蔡郑东教授说，骨肉瘤是最常见的原发恶性骨肿瘤，发病率百万分之三，属于少见病，好发于10-20岁的儿童及青少年的四肢关节周围，最常见在膝关节周围。“骨肉瘤恶性程度高，非常容易发生早期肺转移，一旦发生肺转移，治愈的难度很大。”
片中的患儿萌萌形象地比喻得这个病的概率：“相当于你连续抛22次硬币，都是正面。”
“作为骨肿瘤这样一个罕见疾病，有很多患者来找到我们的时候都是很晚的晚期了，有时候都失去了最佳的治疗时机。”上海市第一人民医院骨科主治医师孙梦熊说。
《烟花》的故事从安仔开始，他11岁，生病前是一个爱打篮球、玩游戏也很爱美食的乐观男孩，即使躺在病床上，他还与妈妈争执吃的是鸡排还是猪排。
因来看病晚了，肿瘤巨大无法控制，又发生了肺转移，他经历了截肢，左臂装上了定制的假肢。
安仔左臂被装了假肢。图片来源：《人间世2》摄制组
上海市第一人民医院骨科住院医师傅泽泽在接受采访时说：“安仔的治疗过程比较复杂，他在当地医院先发现的，但是当时耽误治疗已经有两三个月了，来我们这里的时候病情就已经比较重了，保肢手术已经做不了，而且当时发现肺部就可能已经有转移了，当时我们给他做了一个截肢手术，一个肩胛带的一个离断术，然后经过几个疗程的化疗以后，病情控制得比较好。”
即使少了一只手，安仔依然可以敏捷地打一场《王者荣耀》，也很少看到他在病房哭泣。安仔说自己爱玩游戏的原因是：“游戏里面人有很多命，输了重来一次就好了，不像他自己，只有一条命”。
身患疾病的安仔，时刻对事无巨细照顾他的妈妈说：“妈妈，你辛苦了。”而妈妈的唯一期盼就是：“只要你活着就可以了。”
“在学校，安仔是一个打预防针都要我们去陪同的孩子，他怕疼，但在医院，这些都变正常了，没有什么可怕了，他变得坚强是因为这个疾病让他经历了风风雨雨。”妈妈在接受记者采访时说。
思蓉与子涵一起拍照。图片来源：《人间世2》摄制组
而同样要面临截肢的女孩思蓉，是个非常爱美的女孩，和病友子涵拍照都一定要开美颜相机。
妈妈问她是否愿意截肢，她从一开始的沉默良久，到错乱、惊慌，再到痛哭，这一幕让整个摄制组落泪，最终她接受了“灭活再植”的手术方案，即将骨头截断取出，切除上面的肿瘤，在高温无菌的液体中浸泡灭活，再将原骨装回去，保肢了但骨功能丧失了。在手术时前，她告诉医生自己的两点要求：一是下手轻点，二是要求美容缝合。
而另一名骨肉瘤女孩子涵则表现得很坚强，面对是否截肢，父母犹豫不决，她却主动提出“愿意截肢”，理由是“我想上学，我要活命。”
谢抒豪说，这些孩子比大人想的坚强，其实他们早就知道这个病，面对父母，孩子们也在演戏，假装没事。
游戏与梦：打败病魔
“去病房外走一走”是诸多孩子们的期待。
2018年元旦前夕，摄制组联合医院医务人员为这些骨肉瘤的患儿举办了一场COSPLAY。许久没有走出病房的孩子们，纷纷打扮成最喜爱的动漫角色，例如安仔，他变成了《海贼王》里的香克斯，一位同样失去了左臂、却在漫画里战斗力很强的角色。
安仔变身《海贼王》里的香克斯。图片来源：《人间世2》摄制组
COSPLAY大合影。图片来源：《人间世2》摄制组
其他孩子也穿上了自己喜欢的动漫服饰，萌萌变身为头戴蝴蝶结的俏萝莉，子涵变成美少女战士，医生们也都一身卡通人物的装扮，有机器猫、米老鼠等，还给孩子们送了礼物。
另外，大人们和摄制组还为孩子们造了一场“梦”：这些患癌的孩子们将手中的利器砸向病床上的“CANCER（癌）”。
在COSPLAY中，孩子们手持利器战胜肿瘤。图片来源：《人间世2》摄制组
“逃避是一件很可怕的事情。”萌萌这样解释癌的定义，“你变得强大，它就会变得弱小，反之，你变得弱小，它就会变得强大。”而《逆战》是安仔最爱的一首歌，也寄托了他的坚强，歌词里唱：“战斗是我们倔强起点……捍卫世界的勇士，Fighting再一决。”
然而，命运并没有发生逆转。
在截肢手术的半年后，安仔的病情进展迅猛，化疗效果也不是特别好，后期在南宁老家时病情恶化了，胸闷严重，氧饱和度低，呼吸变得逐渐微弱。
2018年3月12日，安仔在医院的病床上奄奄一息，说着：“我已经是极限了，我真的已经是极限了，我真的没有办法在医院待下去，我真的想出去走走，什么事情都有可能发生，求求你了，好不好，求你了，医生。”
生命弥留之际，妈妈哭着问安仔：“你说过等妈妈老了，要照顾妈妈的。”他说：“顶不住怎么办？”他为妈妈擦去了眼泪，妈妈哽咽着夸他“懂事”。
而思蓉的爸爸妈妈则推着坐轮椅的女儿飞去了一次鼓浪屿。曾经都将时间花在异地打工、烫羊毛衫赚钱的父母此刻后悔，没有一直陪伴在女儿身边，他们想把所有的爱都给女儿，而时间一分一秒在消逝。
期盼与希望：把爱留给他人
最终，安仔离去了。
而安仔的妈妈做了一个伟大的决定，捐出了安仔的眼角膜，忍痛签下了捐献同意书。她告诉记者：“这是我的一个决定，我也告诉了他的爸爸，我们希望他能以另一种方式活着，帮到其他人，也感谢在他生病期间帮助过他的那些人。”
来自上海市第一人民医院的眼科医生得知这一消息后，乘坐飞机前往南宁取角膜，随后带回上海，帮助2名患者完成角膜移植手术，其中一名是3岁时被开水烫伤的男孩，他足足等了4年多，终于恢复了视觉，另一名则是64岁的大爷。
“人的离去分为两种，一种是躯体的离开，另一种是在人间被别人遗忘了，但安仔依然和我们在一起，他的光明传承给了两名患者，正如片中说的“生命以痛吻我，我却报之以歌”。”上海市第一人民医院视觉复明中心主任医师柯碧莲教授被这安仔妈妈的决定深深打动。
安仔妈妈在写给蔡郑东医生的一封感谢信中写着：当看到儿子的眼角膜切了之后，儿子嘴角是带有笑容的。
思蓉的离去并未记录在镜头之中，留在观众印象中的，只有一家人去鼓浪屿旅行的美好片段：妈妈在海边摆弄着拍照姿势，喊着要捡紫菜烧汤。这场旅行很“奢侈”，机票就需要爸爸烫13000多件羊毛衫才能赚回来，但更奢侈的是爸爸妈妈能在思蓉生命的尽头，看到她的笑容，感受到他们的陪伴。
故事之外，还有很多仍然与骨肉瘤抗争的孩子们，继续在战斗。
萌萌告诉记者，她开了个人微信公众号“炒鸡可爱的萌”，其中介绍自己是吃可爱长大的，微信发布的文章中讲述了自己的治疗故事，如今她也变成了一枚小网红，后台有无数粉丝给她加油鼓劲。
萌萌开了个人微信号，有人给她发了“我爱你”动图。萌萌的个人微信公众号截图
萌萌说，最让她感动的是，一个小姐姐给她发来一张用多国语言滚动循环闪现的“我爱你”，她感觉很幸福，说着“坏细胞都被你们赶跑啦！”
有悲痛也有希望，片尾，成功打败骨肿瘤的女孩子涵结疗了，跑去病房告诉其他孩子们：“痛的时候就咬牙坚持”、“每次吊水嘴里都会苦苦的，含块糖感觉会好些”……而如今，子涵已经上学了。
思考与感悟：给骨肉瘤更多关注
《烟花》在腾讯视频上线后三天，就获得了1300余万次播放。
“我们并不想为了催泪去记录这些孩子，刚开始拍摄时我也有过困惑，但在拍摄过程中我们看到了爱与光，不仅仅是孩子们的坚强，还有父母对孩子的爱，更有来自社会的爱。”谢抒豪说，有家长主动提出希望他能拍摄下孩子的葬礼记录下这一切，也有家长为了省钱每晚睡在地库的车子里，还有医院周边不知名饭馆的老板，免费让出厨房给患儿家人烧营养餐。
在安仔弥留之际，学音乐出身的“95后”摄制助理徐光磊，为他写了一首歌《生命的希望》，歌词最后写着：“你依然如此的坚强、如此的勇敢，等待着那一瞬间，世界送给你的烟花。”
片子留给医生的思考或许更多。
“从医30余年，骨肉瘤的5年生存率都没有明显改善。”蔡郑东表示，大多数基层医生只知道有这种癌，但诊断治疗无从下手，而一些父母也仅仅只是把这种癌的最初症状当作是“生长痛”，错过了初期诊疗。
“由于孩子新陈代谢旺盛，骨肉瘤通常病情发展迅速，如果发病初期没能得到正规治疗，往往半年至一年内就转移到肺，十分凶险。”蔡郑东告诉记者，这种病并没有被国家纳入罕见病目录，因发病率低也未能引起国家的重视，患者家长也在期待有更多这类新药研发出来，去治疗这种疾病。”
上海市第一人民医院骨科副主任医师华莹奇则从片中看到了很多平时看不到的，“患者在病房的状态、他们的一些想法、他们回家以后的生活，这些都是我在工作中有些忽视的地方，有些患者平时的这些诉求，其实不一定能够反映到医生这里来，以后我会更多地关注患者对医生的各种需求。”
“现代医学是有边界的，并不是所有的病都能够被治愈，但医生与病人共同的敌人永远都是疾病，在就诊过程当中相互支持、相互理解，这样才有可能战胜疾病、早日康复。”上海市第一人民医院骨科主治医师沈嘉康表示。
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