相隔二十二年 我用两个陌生人的眼睛感受这世界

澎湃新闻 2019-09-07 09:02 大字

编者按:2019年7月19日,首届“澎湃·镜相”写作大赛颁奖典礼落下帷幕。本次大赛于2019年1月23日启动,由澎湃新闻主办,复旦大学新闻学院、今日头条联合主办,旨在挖掘极具价值的时代标本,培育优秀写作者,并长期孵化纪实类佳作。学术评审、业界评审两轮匿名制交叉打分,最终决选出“镜相”特等奖1名,一等奖2名,二等奖3名,三等奖4名,优胜奖、提名奖若干。

《相隔二十二年,我用两个陌生人的眼睛感受这世界》(顾斌)获此次大赛三等奖。“湃客·镜相”栏目首发独家非虚构作品,版权所有,任何媒体或平台不得未经许可转载。作者 | 张弛(笔名)

我属猴,到今年的9月39周岁。

每次有人把我归为80后的时候,我就会给对方一个“不合时宜”的回复,我应该算70后。因为纪年是从公元前1年到了公元1年,并不存在公元0年,每个年代都是从1开始到0结束,所以1980年是20世纪70年代的最后一年,而不是80年代的第一年。

即便成了70后我也得不了什么便宜,做了80后也损失不了什么福利。我只是不想被人归类罢了。不过在今年春节以后,我不得不被归入微信段子里的那类人——背着房贷的互联网失业中年,而在我失业的同时一件出乎意料的事情发生了。

黑夜给了我黑色的眼睛

春节长假后一个平淡无奇的工作日,我在家吃过午饭稍稍打了个盹,醒过来就继续上午没干完的活儿——整理家中堆得到处都是的图书。

为了我没有节制地买书这件事,结婚10年以来,老婆不知道跟我抗议过多少次。她甚至声称,哪天趁我不在家,要让收废品的师傅来把书都搬走。

这时候我就跟老婆打哈哈,与其让收废品的师傅称斤运走,不如放到二手书网店上卖,有些旧书还能卖出高价呢。

当然就算真的能卖出高价,我也根本没打算卖。为了矛盾不至于激化,实在忍不住剁手买书的时候,我就把收件地址改成公司或者父母家。

不过“囤得了一时,囤不了一世”,这次突如其来地“失业”,让我只能分批从办公桌旁的纸箱里把一百多本还没拆塑封的图书低调搬运回家。

家里一下子多了这么多书,不重新整理一下,没准老婆就真的招来收废品的师傅了。我就趁失业前在家“消耗年假”的这几天彻底收拾收拾,也方便我日后查找资料。

正当我为安置一本身形过于宽大的《浮世绘三杰》画册伤脑筋的时候,手机突然直接高潮唱了起来,“黑夜给了我黑色眼睛,我却用它去寻找光明……”

我拿起来一看,来电显示是“五官科医院医生”。

“喂,你好!”

“喂,是张弛对吗?”

“是。”

“你之前在我们这里登记过做角膜移植对吧,现在有很好的“材料”。你明天来做检查,办理入院手续有问题吗?”

“好的,没问题。具体时间地点是……”我左手接过手机,腾出右手拿了支笔,赶忙在便签纸上写下了:“2月21日周四上午9点汾阳路总院5楼徐建江教授”。

挂了电话,我还有点不敢相信,从1月18日我去五官科医院(复旦大学附属眼耳鼻喉科医院)看眼科门诊,到1月25日确认需要做角膜移植手术并且登记排队,再到2月20日下午在家接到电话通知,不过短短1个月时间,竟然就有“材料”了,而且是很好的“材料”。

电话里医生所谓的“材料”就是眼角膜,覆盖在眼睛前部的一层透明组织,好比眼睛这台摄像机的镜头,差不多就是隐形眼镜那么大。不过隐形眼镜是一个标准的圆形,角膜却像是赤道略鼓、两极稍扁的地球投影的横椭圆形。成年男性角膜横径平均值约为11毫米,竖径平均值约为10毫米。角膜的厚度也不均匀,中央部最薄处平均厚度为0.5毫米,周边部平均厚度为1毫米。

就是这一片小小的“材料”,绝大多数需要进行角膜移植的病人拖到失明也未必能等到它。根据距今最近的2006年进行的《第二次全国残疾人抽样调查统计结果》显示,全国因为角膜病致盲患者约为400万人,其中大约有200万人可以通过角膜移植手术复明。而能够为这200万人提供的“材料”又有多少呢?由中华医学会眼科分会角膜病学组公布的《角膜移植术专家共识2015》中提到,“全国每年完成角膜移植术数量约为5000例”[1]。

且不说2006年统计的需要进行角膜移植手术患者存量加上到2015年的增量应该不止200万人,单单就看这两个静态数字的比例仅为1:400,这可要比近几年炙手可热的公务员、艺术院校的考试录取比例低得多了。

我不知道自己有多么幸运,才能够在这样的比例下等了1个月就等来了“材料”呢?有点激动的我立即给正在上班的老婆打了电话。

“你确定要现在做手术吗?”做人力资源工作的老婆听完我的话平静地问我。

我知道她在担心什么。我跟公司确定的离职日期正是2月22日,也就是两天以后计划中做手术的那天。如果手术出现问题,后续不知道要恢复多久,产生的费用也不好预测。如果暂时不做手术,病情也不至于快速恶化的话,她希望我可以在找到下一份工作以后再等待手术机会。

“我不想再等了,医生都说我耽误了治疗时间。”我尽量说服老婆,“要是错过这次机会,天知道又要等多久了。”

我之所以要做角膜移植手术,是因为一种叫做“圆锥角膜”的疾病,简单来说就是我的角膜中央隆起了一座圆锥型的“小山峰”,使角膜变薄,出现高度不规则散光近视,无法靠眼镜来矫正视力。

“圆锥角膜”发病早期,还有其他治疗手段可以进行干预,延缓那座“小山峰”的隆起。如果到了晚期,就面临着角膜穿孔乃至失明的风险,角膜移植就成为了现在唯一的治疗手段。

而我角膜上的这座“小山峰”已经在眼皮子底下慢慢发展了十多年,现在终于到时候了。

“花果山”飞来了“材料”

我把头侧过来伸到自来水龙头下,冲洗着可能是进了异物的右眼,然而不适的感觉丝毫没有缓解。这时候上课铃声响了起来,我只能掏出纸巾草草擦干眼皮、腮帮上的水,戴上了眼镜。右眼的视野依然像是蒙了一层“浓雾”。

离开洗手间之前,我对着镜子看了一眼,右眼的“浓雾”并不在眼镜镜片上,而是在我的眼睛里,就好像传说中的白内障。

1996年11月,16岁的我在读高一,那时的我还不知道这突如其来的“浓雾”将怎样改变我的人生。

当天放学后,心急如焚的父母带我去眼科看急诊,我才知道右眼前的“浓雾”并不是“闻名遐迩”的白内障,白内障的病灶在晶状体。我得的是另外一种“闻所未闻”的疾病——圆锥角膜。

辗转去了几家三甲医院之后,眼科专家都得出了一致的结论,右眼圆锥角膜伴有急性水肿,需要进行角膜移植手术。可是几家医院都没有“材料”,需要等。

在之后的一年时间里,我就这么“雾里看花,水肿望月”,边应付学校的作业考试边四处登记等待“材料”。

当时在上海,五官科医院是“材料”最多的,不过全国各地的角膜病人蜂拥而至,即便有“材料”也是僧多粥少,不知要等到猴年马月。

“实在不行,我们能够把角膜捐给儿子吗?”当父母对于短期内等到“材料”已经不再抱太大希望的时候,曾经这么问过医生,得到的回答可想而知。

角膜移植手术不像近亲属间的大器官移植——比如肝脏移植——那么危险繁复。由于角膜上没有血管,是靠泪液进行代谢,因此供体和受体的血型是否一致都不用考虑。可角膜不可再生,不管父母谁给我一片角膜,那么他们自己就将失去一半的光明。别说这是一道高中生做不了的“超纲”选择题,就是见惯生死的医生恐怕也难于抉择。

然而命运终究放了我一马,曾经登记过的长征医院给我与圆锥角膜纠缠的“长征”开了个好局。

第一次去长征医院看门诊,接诊医生是朱莉教授,人很随和。当我父亲告诉她,我读高中选修了化学,以后也想成为一名医生的时候,她还宽慰我们,等到做好了角膜移植手术,视力恢复了,是能做医生的。

产生做医生这个想法,最初是由于在10岁的时候,我目睹了肝硬化晚期的奶奶在痛苦中离世。这是我记忆中第一个离开的亲人。当看着第九人民医院的护工把裹在普蓝色布袋中的奶奶推进太平间冰柜里的时候,我的鼻腔里充斥了一种在别处没有闻到过的奇怪气味。

然而扪心自问,就算我的视力完好无损,想要成为一名医生可能也只是一个永远实现不了的梦想——我害怕解剖动物。

初中时生物课就有解剖实验,生物老师在我们每个人的实验台上放了一个带着刺鼻乙醚味道的蝗虫。当手中的刀片触到那坚硬的蝗虫外壳时,我怎么也没有勇气用力切下去,即便以人类角度来看蝗虫不是益虫。下一次生物课的解剖实验对象换成了青蛙,我就更加下不了手。最后我偷偷把快苏醒过来的青蛙带出了实验室,放生到了学校小花园,这才松了一口气。

不知道是不是我这个想要行医济世的虚无缥缈的志愿起了作用,1997年12月,也就是我的右眼发病一年后,长征医院通知我们有“材料”了。给我主刀的是韩自明教授,而“材料”则是眼科一位军医,从他的转业战友所工作的连云港市公安局那里协调来的。

我对连云港的了解仅限于那里有座“花果山”。这个附会了《西游记》里孙悟空安乐窝的地界,竟然会以这种方式跟我这个属猴的高中生联系在一起。难道做完手术以后,我就能变成“火眼金睛”吗?

唯有“尽人事,听天命”

手术安排在1997年12月26日上午,而“材料”会在25日连夜送到长征医院。

在“材料”即将到来的当天下午,韩教授来给我和父母做术前沟通,他拿了一个排球那么大的眼球模型,给我们讲解角膜在什么位置,有什么作用,我的角膜出现了什么问题,手术会怎么做。虽然韩教授的耐心讲解安抚了我们的焦虑,但是谁也不能保证手术一定会成功。我们能做的唯有“尽人事,听天命”罢了。

当第二天上午我躺在长征医院6楼的手术台上,医生给我打麻药时,我突然有点后悔了。韩教授竟然没有告诉我麻药是用针直接扎在眼窝里,而且不止一针。

好多年后在上海国际艺术节上看过日语原版的话剧《春琴抄》,虽然我听不懂日语,但是当男主人公佐助用针戳瞎自己双目时,整个剧场里感同身受的大概就只有我一个人。谷崎润一郎你是不知道这有多痛啊!

打完麻药过后十几分钟,医生又“得寸进尺”让我转动眼球。我本能地抗拒着医生的指令。可是转念一想,医生让我转动眼球是为了确定麻药是否起效,要是我明明可以转动眼球,却假装不行,真遇上麻药没有起效,待会儿做手术时候遭殃的还是我!可要是我真能转动眼球,会不会还要补一针?

正当我进退维谷只能尝试转动眼球的时候,眼球却像个叛逆的少年根本不听我的指挥。见我已经成了案板上的死鱼干瞪着眼睛,刚才问话的医生轻声说了一句,“好。”

如果把时间拨回到19世纪,局部麻醉剂发明之前,做眼部手术的医生就没那么“好”了。当时手术使用的麻醉剂是乙醚,它只能做全身麻醉,而无法做局部麻醉。乙醚会让某些体质较弱的病人,在苏醒后恶心呕吐,而剧烈的呕吐又会导致手术缝合部位撕裂,那就意味着需要再做一次手术缝合。因此当时做眼部手术的医生宁可不用麻醉剂,而完全靠提高手术速度来尽量减轻病人的痛苦。

这简直让人难以想象,恐怕只有关二爷这样对疼痛极度不敏感的人才能不用麻药,边刮骨边看《春秋》吧。可要是关二爷做眼部手术,那《春秋》也是看不成的,得叫周仓放了青龙偃月刀,在手术台边给他读《春秋》了。若是换做刚烈的夏侯惇,别说《春秋》了,连医生都不用自己就完事了。

“好”在弗洛伊德的朋友、奥地利医生卡尔·科勒由于一个偶然的机会在1884年发现可卡因可以用做局部麻醉剂[2],这才让我们这些忍受不了手术锐痛的病人获得了福音。

在那以后,医学界根据可卡因的化学结构,又发明了普鲁卡因、利多卡因等几种毒性更低,更为安全的局部麻醉剂。

受益于安全可靠的局部麻醉技术,韩教授可以在1997年不紧不慢地给我做手术,而且还是一台教学手术。由于那时“材料”紧张,长征医院也并非以眼科见长,因此做角膜移植手术的机会是很有限的,韩教授也自然不能放弃这次难得的教学机会。

躺在手术台上,我那本来受到强光刺激就会流泪的右眼,因为注射了麻药,已经可以毫无畏惧地直视无影灯。这个时候就算直视太阳,我也无法闭起右眼——我的眼睑早就被一个灵巧的小器具给撑开固定住了。

当韩教授取走我病变角膜的那一瞬间,眼前本来就模糊不清的无影灯像是金黄色的颜料在水中晕开,温暖而恬静。我紧张的情绪稍稍放松了一些,便开始“偷听”韩教授上课。

“现在是12点。”刚还在讲解角膜切割要领的韩教授报起了时间来。

转眼间,韩教授的报时又变成了6点,我这才反应过来他并不是为了赶进度在报时,而是在说明角膜上缝合线的位置,等到定位的12点、6点、3点、9点都缝合好以后,就再缝合剩下的部分。

整台手术进行了将近3小时,眼睛在麻药的作用下并没有疼痛的感觉,可是我的颈椎和后脑勺却难受得很。一来手术期间头部不能活动,稍稍有点动弹,就被韩教授轻声呵止了;二来大概也是怕病人头部乱动,手术台枕着头的部位有几条减速带似的并排隆起,一直硌着后脑勺。

当韩教授宣布手术结束之后,我就如蒙大赦般一个仰卧起坐坐在了手术台上。这可把韩教授吓得不轻,赶紧叫我躺下,让人把我用担架床推回了病房。

术后一切顺利,当韩教授在第四天给我揭开双眼纱布的那一刻,母亲第一个出现在我眼前。如果我是一只刚刚破壳而出的小鸭子,那也一定会认准她是我的母亲,[3]两颊渗出零星的黄褐斑,笑眼旁丛生着几条鱼尾纹。

出院后复查,我右眼的裸眼视力曾经一度恢复到1.2,这让韩教授喜出望外。那天我就好像把视力表背得滚瓜烂熟一般畅快。其实即便我能背出视力表,也并没有用处,这是我几年后才知道的。

重复谎言改变不了事实

“我只能看到最上面一排。”轮到检查左眼视力时,我草草地用手比划一下之前用右眼“作弊”看好的方向。

于是负责查视力的护士会记录下我的右眼矫正视力0.6,左眼矫正视力0.1。

这是我在2003年大学本科毕业参加工作后,每次体检必定要撒的谎。要我当着身边一群人的面,说出我的左眼连视力表上最大的E也看不清楚,总不是一件光彩的事情。更何况我连护士手里的那根小棍子也根本看不清楚。

要是碰到较真的体检医生,看我两个眼睛的视力差距那么大,就会再用裂隙显微镜给我做个检查。这下我就“逃得了初一,逃不过十五”,只能一五一十解释,高中时候因为右眼圆锥角膜做了角膜移植手术,左眼在后来几年也发展成了圆锥角膜,所以视力很差。

体检医生一般总会夸赞几句右眼角膜移植手术做得很好,又会问我左眼为什么不去治疗。

其实在刚工作的前几年,有人推荐过角膜硬性接触镜,它就像是一片给角膜塑形的隐形眼镜。穿过塑身衣的人都体会过身体受到约束的不适,更何况是敏感的角膜呢?

每次我尝试戴上角膜硬性接触镜,就像是读到《活着》的悲惨篇章一样泪流不止。最后父亲陪我跑了几次五官科医院宝庆路分部,花了1000多元配的这片角膜硬性接触镜也只能束之高阁。

有时候病人会为自己讳疾忌医找一些似是而非的理由,比如会幻想着只要不去关注病灶,病情的发展也许就会停止。

我就是其中之一。既不抽烟,也不喝酒,蛋奶素食保持了10年,平均每周运动10小时,“三高”一样也不沾边,这些让我以为可以“哄骗”左眼的“小山峰”不要隆起。事实证明,我只是“哄骗”了自己。

今年元旦期间的一场初中同学聚会,让我不得不重新面对现实。

年近不惑的同学聚会,无外乎有孩子的比孩子,没孩子的赛养生。席间也说起买保险这档子事。我算是同学里保险意识比较强的,刚工作时候给自己买过一份重疾险,但是保额早就跟不上十多年来重大疾病医疗费用的膨胀了。另外,现在上班的互联网公司也遇上了“寒冬”,开始大规模分批裁员。这时候要是不给自己多加点保障,真担心某天会成为微信段子里那种因病致贫,拖垮家人的典型。

正好那天参加聚会的同学小秦,是一家全球名列前茅的保险公司的保险代理人。毕业于香港中文大学的她为了兼顾家里的两个女儿,几年前放弃了全职工作,改做工作时间更有弹性的保险销售工作。

过了几天,我把自己数月前做的公司年度体检报告发给小秦过目,她看了之后唯一担心的就是我的左眼,因为体检医生无法透过我变形的角膜看清楚眼底,所以就写了备注。

“你最好去医院再检查一下左眼,这样我可以确定你的重疾险是不是要免除失明的保险责任。”小秦给我建议说。

就这样在右眼角膜移植手术22年后,我在1月14日又一次踏进了长征医院眼科门诊。接诊医生在检查了我的左眼以后,就问我为什么现在才来看,说有一种角膜胶原交联的技术已经应用十多年了,可以缓解圆锥角膜的发展。不过长征医院并没有相关的设备用于治疗,建议我去其他医院看看。

离开长征医院,我在手机上查询了关于角膜胶原交联技术的相关信息,发现这个治疗技术在我右眼角膜移植的第二年,也就是1998年就问世了,跟激光治疗近视相似,做好就能直接出院,可以让我不用在敏感的“寒冬”期间多请病假,以免惹祸上身。

当年我右眼圆锥角膜伴有急性水肿,即便有了角膜胶原交联治疗手段,我也“享受”不到。那么22年后我的左眼行不行呢?我是不是不用再做一次“刀俎上的鱼肉”就可以恢复左眼的视力呢?

绝望是不存在的

“你左眼角膜的情况不适合做角膜胶原交联。”五官科医院的门诊医生看了看我几天前在这里做的角膜地形图、眼前节OCT检查报告,“无情”地给我划去了角膜胶原交联这个选项。

“现在你的角膜厚度不够,如果早几年的话……”医生大概也看出了我的沮丧,安慰我似的问,“做角膜移植你要不要登记?”

角膜移植,好吧,我跟这种手术真是缘分不浅,“那现在登记的话,大概什么时候能够等到?”

医生又瞟了一眼检查报告给我解释说,要看是做穿透移植还是深板层移植,做穿透移植对角膜质量要求比较高,平均等待6个月以上;深板层移植对角膜要求相对低一些,平均等待3到6个月。

所谓穿透移植就是把病人的角膜整个都切除,然后换一个完整的供体角膜。早在1906年,奥地利眼科医生爱德华·席姆就成功地施行了世界上第一例异体穿透角膜移植术。我的右眼在1997年做的就是穿透移植。

深板层移植则是根据病人角膜受损的情况,去替换其中的几层。现在角膜深板层移植技术已经比较成熟,降低了角膜移植供体的门槛。

别看角膜中央部最薄处平均厚度只有0.5毫米,这小小一片镜头竟然能够从外到内分出上皮细胞层、前弹力层、基质层、后弹力层、内皮细胞层这五层结构。

至于我这种情况,左眼角膜内皮细胞层虽然没有发生过水肿,但是角膜上已经有了瘢痕,五层结构是否都已经被破坏了还不好说。

在五官科医院确认登记左眼角膜移植的这天是1月25日,恰巧也是公司计划跟我解除劳动合同的日子。我终究没能逃过这场“寒冬”,领导在1月21日上午把我叫进一间小会议室跟我摊了牌,让我签协议在1月25日走人。

诚然,我对于公司的战略正确与否无可置喙,它大可以在“涨潮”时一年扩招几千人,也可以在“退潮”时半年缩编几千人。公司毕竟是由人来掌控的,没有人能够时刻保持理性,追涨杀跌的操作在证券市场和公司经营中比比皆是。然而这种如同古罗马军团“十一抽杀律”[4]般机械地大规模裁员终究让我有点措手不及。

其实这份互联网公司从事企业文化的工作对我而言,更多是经济上相对稳定的底层保障,与“自我实现”相去甚远。如果不是因为房贷压力,也许我会选择一条不一定好走,但更令我向往的道路。没想到公司在这个时候推了我一把。

由于我跟公司的劳动合同要到2019年6月才到期,在我没有触犯任何严重到需要解除劳动合同的公司规定的前提下,领导和HRBP[5]只能和我进行“友好协商”。这“友好”的程度跟在跳蚤市场讨价还价差不了多少,所不同的是这场讨价还价我坚持要求叫上我的初中同学傅律师参与其中,这使得协商的“友好”程度得到了屑微提升。

最终在春节前经过近两周的反复“友好协商”,我拿到一个可以接受的补偿方案,离职日期从春节前的1月25日拖到了春节后的2月22日。

这也是为什么老婆在2月20日上班时接到我的电话,会对我突然要在失业的节骨眼上入院手术产生忧虑。如果手术安排在我签字接受离职协议之前,那我大可以等到过了医疗期再跟公司“友好协商”;如果手术安排在6个月以后,那时我八成入职了新公司,也不存在医保断缴无法使用大病统筹,增加医疗经济负担的问题。

与医疗的经济负担相比,我更担心的是让快70岁的父母知道我失业了。本来没有手术,我一离职就可以开始找新工作。现在不得不等到手术后,还要看恢复情况,谁也不知道需要多久。要瞒住他们总是夜长梦多。

2008年金融危机的时候,我也曾经因为所就职的媒体关闭失业过一段时间,当时有同事去申请了失业保险金。当我跟父亲提起时,被他断然阻止,“领什么失业保险金,多少钱我给你!”

他并不是觉得失业保险金太少,不值得申请,而是因为一旦申请了,街道就知道他儿子失业了,接着居委会也知道他儿子失业了,最后周围邻居都知道他儿子失业了。这个脸他丢不起。

父亲始终在意别人的评价,上世纪80年代他曾经在工作单位连续7年获得厂先进工作者称号,连续2年获得轻工业局先进工作者称号。后来因为性情耿直,他跟单位领导在工作中发生龃龉,便与上海市劳动模范的荣誉失之交臂。

作为基层党员,他在工作上毫无瑕疵。但作为父亲,他的儿子结婚10年没生孩子成了他在人前最大的“瑕疵”,而人到中年的儿子“遭遇”失业,就如同给这个“瑕疵”火上浇油。

2月20日当天,我接到医院通知后也打电话告诉了父母。父亲当即问我要多少费用,第二天给我带去医院。

我告诉他,医生估计3万左右,可以用医保的,而且我公司的补充医疗保险还能够报销医保支付的部分,最后用不了多少钱。付费也都可以刷卡,让他不用带现金去医院。

我当然不会告诉他做手术那天也是我离职的日子。

人不能两次踏入同一条河流

趁着父母出去吃午饭,病房里只剩我一个人,我赶紧拿出手机拨通了公司领导的电话,交代了一下已经确定我要在第二天2月22日做角膜移植手术,不能去公司交还笔记本电脑和门禁卡,预计要晚一周再去办理。

挂了电话,我也能感受到领导的疑虑。领导也许担心我这是有意为之,要出什么幺蛾子撕毁协议,把“友好协商”拖入“漫长”的医疗期。

如果换了我是领导,大概也无法相信,一个平时看着身体健康、酷爱运动的员工,突然要做角膜移植手术,而且早不做晚不做,偏偏在约定离职的那天做手术。

然而这一切是我无法“导演”的,1996年我渴望尽快做手术,恢复正常上学,却等了整整1年时间;2019年我做好了慢慢等待的准备,“材料”却提早了5个月就来了,手术还挑了个“好日子”。命运大概就是喜欢这么不按常理出牌吧。

出去吃午饭的父母终究不放心我,才吃了一会儿就匆匆赶了回来。闲来无事,父母就跟我聊起高中时住院的情景。他们大概想要自我暗示,这次手术会像那次一样顺利。

1997年的那次手术在长征医院住的是四人间的普通病房,病房里有个从江苏盱眙赶到上海求医的两三岁小男孩,跟周国平的大女儿妞妞一样,得的是视网膜母细胞瘤,他通过手术摘除了一只眼球。比妞妞幸运的是,那个小男孩活了下来。即便我的高中生涯一大半都笼罩在圆锥角膜的“浓雾”下,但跟这个小男孩比起来也只能算是“擦伤”罢了。

如果说22年前无缘住进五官科医院的病房曾让我心灰意冷,那么22年后能住进五官科医院的特需病房则让我有点“受宠若惊”。

当然,这可绝不是一个即将失业的中年病人要在父母面前打肿脸充胖子,而是因为普通病房床位都满了,所以只能安排在这1500元一晚的双人间里。这要比我和老婆之前去国外旅行舍得住过的最贵的酒店还贵。

虽然看到特需病房的价格让我的左眼不适扩散到了胸口,但是平心而论,就算我即将失业,暂时没了收入,总也好过那些可能没有社保的、低收入的、从天南海北赶到这里来寻找光明的病人,特需病房对他们而言更加是“不可承受之重”。

好在我也只住2个晚上,不至于把公司的离职补偿金都花完,而背着父亲去申请失业保险金度日。而且这间病房暂时也只有我一个病人住,算是半价升级了吧。

“没什么事情,你们就先回去吧。”聊了一会儿之后,我看父母有点困倦。

“我们再多陪你一会儿,小王什么时候来?”父亲问。

“她下班以后再来,明天请一天假。”

“早上门诊检查的时候,徐教授有没有说这个病的原因?”父亲始终对我前几天跟他说的病因来自遗传耿耿于怀。

由于父亲的一只眼睛曾经在十几岁的时候受过伤,视力也很糟糕,母亲就开玩笑说,那一定是遗传他的。

“可能是遗传你们两个人。”我有点“不合时宜”地说,“有种说法认为这个病是常染色体隐性遗传,就是你们两个人都携带致病基因,你们自己都没事,但是我会发病。”

根据我查询的资料显示,有6%-8%的圆锥角膜患者有家族史,这被认为是一种常染色体遗传病。[6]不过对于圆锥角膜是隐性遗传还是显性遗传则有不同看法。[7]然而不管这个疾病是隐性遗传还是显性遗传,接近1/2000[8]的发病率,代表着携带这一致病基因的人可能会有很多。

我不敢想象有一天要我陪着子女做角膜移植手术的情景。不过要是把这些说出口,就像是在为我和老婆结婚10年没生孩子找借口。

说到生孩子这件事情,老婆的抵触与犹疑,我虽然不完全赞同,但是终究比她的公婆更能体谅。所谓孩子是夫妻感情的纽带这点,对于一个读大学时父母因为感情不和而离婚的女性来说毫无说服力。更让人忧虑的是她也许携带了比我更“可怕”的基因,她的母亲和母亲的亲姐姐都因为乳腺癌去世,所谓生育能够降低乳腺癌发病率这点,在老婆家里也被重重打脸。毕竟我们都是普通人,无法像好莱坞明星安吉丽娜·朱莉那样,既能够决绝地把罹患癌症的风险降到最低,又能够享受天伦之乐。

如果现在的我能够回到22年前,告诉那个还在高中语文课上朗读《孔雀东南飞》的我,“今后你也会遇上这样的困扰”,不知道那之后的人生会不会有所不同。当然我和老婆不可能走向焦仲卿与他妻子的结局,不过与我父母的疏离似乎无法避免。

也许是因为我下午在病房里“不合时宜”地宣称遗传才是我得圆锥角膜的病根,晚上父亲给我发了一条微信,“门关好,早点休息。明天要吃苦了,对不起儿子。”

“关好了,没什么苦的。”我怔了几秒钟,才回复这句话。

让解牛庖丁也相形见绌

“真正的人才每天是被梦想叫醒的,可叫醒我的却是闹钟。”这句被我们同事间用来自嘲调侃的话,在医院里完全行不通。

因为病房的门是无法从里面锁上的,我调好的手机闹钟还没响起,眼科5病区的清洁阿姨、泡水阿姨、送饭阿姨、值班护士和徐建江教授的手术助手已经轮番进进出出了。

徐教授的女助手跟我说明局部麻醉手术不确定具体时间,让我随时待命,随即用记号笔在我的左边额头上留下个黄豆大小的黑点。

约莫七点五十,徐教授带着笑走进病房,从白大褂口袋里掏出小手电照了一下我那只已经标记过的左眼,说了句,“圆锥角膜”。随即她又照了一下我的右眼说,“这个做过了。左眼做深板层。”说完就离开了病房。

等父母和老婆陆续到了病房,都问我额头上的黑点是怎么回事。听说过有一夜白头的,没听说过有一夜长出黑斑的。

“你们知不知道梁启超怎么死的?”

老婆知道我又要掉书袋,但她不知道梁启超怎么死的,就有点不情不愿地回我说,“不知道。”

于是我就把电影《邪不压正》一篇影评里提到的故事给他们说了一遍:梁启超因为协和医院的护士给他标错了记号,以至于被摘取了健康的肾脏,留下了患病的肾脏,最后英年早逝。

“你也不要搞错了,是左眼要做手术吗?”父亲也打趣说。

半个多小时以后,当我被护工用轮椅推到9号楼2楼的手术室外候场时,有个带着口罩的手术室“守门”女医生对每个病人都发出直击灵魂的三个问题:做什么手术?哪只眼睛做手术?谁给你做手术?

当然在这里光有“口供”还不足以取信于“守门”女医生,我还得给她查看一下我从入院那一刻起就戴着的、能证明我身份的“物证”——手环。

由于候场区域的靠墙座椅被一群等着做白内障门诊手术的老阿姨、老爷叔坐满了,我只能继续坐在轮椅上等着那一小瓶用来术前降眼压的甘露醇输液输完。

“你是做什么手术?”一位老爷叔大概等得无聊,问身前另一个坐着轮椅的小伙子。

“右眼圆锥角膜,做角膜移植。”小伙子回答说。

听到“圆锥角膜”这几个字,我就从旁边仔细打量了这个小伙子一番,瘦瘦高高的,留着比寸头略长的短发,讲话还有点腼腆,感觉也是读高中的年纪。

我忽然有点想要以“过来人”的身份,跟他讲两句“同病相怜”的话。可是我能讲什么呢?跟他讲小同学,我也是你这个年纪右眼圆锥角膜做了角膜移植手术,未来你要当心你的左眼,可能还要再做一次角膜移植手术。

其实当心不当心,双眼的角膜都可能会相继发病,我要是真这么跟他说,可绝对算不上一种手术前的安慰。

在左眼发病后的几年,我曾经这么勉励自己,“天将降大任于是人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,损其双目,空乏其身,行拂乱其所为也,所以动心忍性,增益其所不能。”[9]

可是我已近不惑之年了,大任似乎也还没降在我身上。如果非要给自己圆场,那么2009年读完彼得·辛格的《动物解放》之后,我成为了动物保护主义者,开始了蛋奶素食的实践,并且一直在潜移默化影响身边的人,这也许能算一桩吧。

正当我神游洪荒之际,另一个戴口罩的手术室女医生帮我拔了输液的针头,把我领进候场区域旁边的一个房间,让我躺在了床上,然后“凶残”地亮出了针筒细长、针头也细长的注射器——又要打麻药了。

我不由心中感叹,这22年都过去了,眼科手术打麻药的方式竟然没有一点“人性化”的进步。

说时迟,那时快,我还没来得及深呼吸,针头就刺进了左眼靠近鼻梁右上角的眼窝,接着女医生又麻利地一针刺进了左眼正下方的眼窝,眼球清晰地感觉到针从旁边蹭过去的凉意。

打完麻药,医生拿来纱布和一个网球,帮我把左眼包扎了起来,然后让我躺着用手按压住被纱布固定在我左眼上的网球。“按紧一点,效果好。”女医生留下这句话就去忙其他病人了。

我要是能看到自己当时的样子,一定会觉得很滑稽。奥地利的科勒医生肯定想不到,100多年后会使用网球按压眼部来加强局部麻醉效果。别说科勒医生了,22年前的那场手术我就没见过网球,这也算是麻醉技术的进步吧。

大约半小时后,“凶残”的女医生帮我松开了包扎,拿走了网球,把我领进了手术室。

上一次手术时,我就很好奇一个问题,医生是怎么确保取走我的角膜和给我移植的角膜直径一致,难道完全靠目测和手感?这次我的左眼没有以前右眼的“浓雾”,让我终于“看清”了手术过程。

在徐教授剥离我病变的角膜前,我能依稀看到一个圆形的东西,在我的角膜上停留了几秒时间。

原来这是个叫做环钻的眼科手术工具,就像是头部带着环形刀片的细长螺丝刀。环钻有不同的直径,医生只要用同一直径的环钻切割供体和病人的角膜就能够确保两者大小一致了。不过医生并不会用环钻直接把角膜切割下来,而是在环钻留下圆形切痕后,再用角膜剪沿着切痕剪下角膜。

徐教授给我剪角膜时问我疼不疼。这时候麻药已经起效了,能够感觉到有硬的东西在我的眼球上划来划去,偶尔掠过的一丝疼痛会让我瞬间警觉起来,但那疼痛就像是非洲草原上放哨的狐獴发现了危险,嗖的一下就钻回洞里没了踪影。

我的左眼却无处可逃,只有“眼睁睁”看着角膜被一层层地剥离,第一层上皮细胞层,第二层前弹力层,在无影灯下都被染成了金黄色。

徐教授一边马不停蹄地剥离我的角膜,一边跟她身边的女助手时不时聊几句。听她们聊到春节前一段时间“材料”很少,春节后“材料”突然井喷了,这周安排了好多台角膜移植手术。

作为一个正躺在手术台上的受益者,我不知道应该高兴还是愧疚。

对我来说,有“材料”才有手术机会。可是对于捐献者来说,捐出“材料”就代表他们已经告别了这个也许还深深眷恋着的世界。“有人说一次告别,天上就会有颗星又熄灭”[10],真正的告别却哪有歌曲里的浪漫与洒脱呢?

很快我数到了“三”,基质层也被剥离了。徐教授这时夹过来一片“隐形眼镜”,那就是即将要给我缝合的角膜,手术进入后半程了。

“小伙子,你饿吗?”冷不丁徐教授冒出这么一句话。

她的助手轻轻推了我的右臂,提醒我说,“徐教授在跟你说话。”

“还行。”我模棱两可地回答说。

“那就是饿了。”

徐教授的话让我觉得其实是她自己饿了,早上七点就开始查房,然后连续做几台手术,现在都快中午了,那自然是要觉得饿了。我呢,虽然今天起得早,医院早饭也吃得早,可是一上午不是坐轮椅就是躺手术台,拿了个网球也并没有打出过一记ACE球,能消耗多少热量。

“小伙子多大啦?”徐教授又问我。

我略一迟疑,是回答38岁,还是39岁呢?一想到住院时给我登记的是39岁,我就回答说,“39岁,80年的。”

徐教授接话说,“哦,那是老小伙子了。”

这句话让我猝不及防,隔着盖在脸上的手术单我咧开嘴笑出了声。

助手又跟了一句,“不过看着挺年轻的。”

唉,要不是高中时候得了圆锥角膜,做了角膜移植手术,大概现在的我也不一定会保持同龄人看来“过分”的健康生活方式,这“看着挺年轻”不知道算不算是因祸得福?

“你右眼的角膜移植是不是我做的?”

“不是,1997年长征医院做的。”

“长征医院做这种手术不多吧。”

“恩,当时也在五官科医院看过,排队排不到,是邱孝芝教授看的。”

“邱教授已经走了好多年了。”徐教授轻声说。

又过了一会儿,徐教授说了一声好了,女助手就帮我把左眼包扎了起来。

我问是不是换了三层,徐教授说两层半。我也吃不准她又是在跟我开玩笑,还是说真的。

要知道我们的头发平均直径是60到80微米,而眼角膜的上皮细胞层只有50微米厚,前弹力层更是薄到10微米。这前两层徐教授都能给我片了下来,那么占了角膜厚度90%、450微米的第三层基质层在她的手术刀下那还不厚得像本《辞海》了,要再片个半层也是游刃有余。这技术要是让庄周见到,也许以为自己又在做梦了。

“立体主义”成了“印象派”

“这手术做得漂亮。”出院四天后去医院复查,徐教授在特需门诊室里看着当天拍的眼部照片赞叹道。

坐在她对面的我不得不承认这一点,就如同当年我的右眼在术后也曾经被很多眼科医生夸过一样。只是那时候没有拍过眼部照片,因此我自己无法清晰地看到右眼角膜的缝合情况。

现在我从眼部照片里能看到,我的左眼角膜一共被缝了16针,很难相信靠人手竟然可以缝合得如此对称规则。如果按照角膜移植手术环钻切下的角膜直径为7毫米计算,移植角膜的周长22毫米,在这个长度均匀缝合16针的针距密度大概超过了世界上任何一件奢侈品牌服装了,说它是一件艺术品,我最珍贵的艺术品也不为过。

然而,这次复查,我的左眼视力0.05,只比手术前的0.03好了那么两丁点儿。“临床密密缝,意恐迟迟归”,正常的视力何时能回归还是个未知数。

“视力恢复得不太理想,一方面做手术的年龄大了,另一方面发病时间太久了。”徐教授也有些无奈地给我解释说。

其实我自己都有点不好意思,似乎是浪费了徐教授的一番心血和很好的“材料”。这大概算是我“讳疾忌医”所要付出的代价吧。

对我而言,虽然视力从0.03到0.05的量变微乎其微,但是其中的质变是视力正常的人所无法理解的。就算看视力表最大的E还是费劲儿,可我终究能看到护士手里的棍子了。

如果说在手术前,左眼不规则散光近视,我看到的是毕加索画笔下扭曲变形的立体主义世界;那么在手术后,左眼规则散光近视,我看到的则是莫奈画布上蒙着淡淡光晕的印象派风景。

“我们没有能力去阻止已经发生的事情,但有能力去改变已经发生的事情对我们现在生活的影响。接受已经发生的,改变可以改变的。”托马斯·卡莱尔的箴言大概最能够表达我现在的心境。

去五官科医院复查后的第二天,老婆帮我奔走申请的公司医疗补充保险报销款到账了。这次角膜移植总共花费了约29000元,其中18000多元的“材料”费和3000元的特需病房住宿费需要完全自费,剩下的部分中有2000多元的大病统筹,我的医保卡账户支付的费用报销了将近5000元。如果手术没有安排在2月22日离职当天,而是再晚一天,那这保险可能就一分钱也报销不了了。

更让我欣慰的是,老婆并没有趁我住院手术期间把家里的书都卖给收废品的师傅。等过几天我的左眼皮不再肿得像加菲猫的时候,就能挑一本安倍夜郎最新的随笔集[11]解解闷了。

其实,生活也好,工作也罢,我们并没有太多的选择余地。就像是周而复始地要把巨石推上山顶的西西弗斯,他唯一可以选择的是要么沉浸在痛苦中劳作,要么怀抱着希望而努力。

那我这只即将踏入不惑之年的“猴子”,又该如何选择?是做个庸庸碌碌的弼马温,还是回到花果山逍遥快活,亦或是走向求取真经的千沟万壑。

附录:两个新朋友的对话

右眼角膜:嘿,你好啊,新朋友。

左眼角膜:你是在跟我说话吗?

右眼角膜:是啊,是啊,以后你要跟我一起为“老小伙子”[12]工作啦。

左眼角膜:我尽力吧,现在浑身被16条绳索绑着真不舒服。[13]

右眼角膜:没事的,过段时间等你长结实了,徐教授就会给你松绑的。我以前也经历过。

左眼角膜:你也经历过?

右眼角膜:是呀,我跟你一样,我们都是“外来务工者”。

左眼角膜:那你是什么时候来的?从哪里来的?

右眼角膜:我是1997年来的,就是香港回归那年,你知道吗?

左眼角膜:那你是从香港来的?

右眼角膜:啊,不是,我是从江苏连云港来的。

左眼角膜:这地方听上去很美呀,你一定看过很多美丽的风景。

右眼角膜:是啊,是很美,不过我也看过一些不想看的事情。

左眼角膜:不想看的事情?

右眼角膜:恩,怎么说呢……因为我的“老东家”……被判了死刑。

左眼角膜:我的天呐,那他也是自愿把你捐献的?

右眼角膜:你知不知道从2015年1月1日起,中国停止了使用死囚器官。从那时开始,公民逝世后自愿器官捐献成了器官移植使用的唯一渠道,当然死囚也可以自愿捐献器官,和普通公民享有一样权利。[14]在1997年的时候……

左眼角膜:原来如此,我是“老东家”自愿捐献的。

右眼角膜:你“老东家”真了不起。

左眼角膜:是啊,不过现在这样的人还不多。

右眼角膜:前几天“老小伙子”查资料,我记得看到过几个数据,截止到2019年3月底,全国捐献志愿登记人数是116万,实现捐献的大约有23000例,捐献器官65000多个。[15]

左眼角膜:这里面有多少是我们角膜呀?

右眼角膜:这倒不知道,不过单说捐献角膜,有个国家很了不起。

左眼角膜:你是说斯里兰卡,我听我们那里的医生和器官捐献协调员提到过,他们国家人口只有2000万,却有100多万人登记了捐献角膜。[16]

右眼角膜:如果中国有1/20的人愿意捐献角膜,那全世界做角膜移植手术大概都够用了,“老小伙子”也不用等那么多年了。

左眼角膜:那“老小伙子”自己也应该去登记捐献角膜。

右眼角膜:被你说中了。他好多年前就登记了捐献造血干细胞,最近几年每年都义务献血。听他跟家里人说,过段时间想要去登记捐献遗体。

左眼角膜:哦,他家里人同意签字了?

右眼角膜:他父母和老婆还在纠结。其实2002年他就陪父亲去二医大(上海交通大学医学院)办理了捐献遗体的手续。现在儿子要去捐献遗体,做父亲的倒犹豫了。

左眼角膜:唉,人的情感也真是说不清道不明。

右眼角膜:是啊。你看人去世了之后,其实有些器官都还能继续工作,送去火化了终为土灰,还不如捐献给有需要的病人帮他们继续好好活下去。我还想多看看这世界的美好呢。

左眼角膜:你说的没错。我的“老东家”家人开始也不舍得,后来经过器官捐献协调员的劝说才想通了。能在自己去世的时候帮助别人,这也算是最好的告别吧。

(文中作者与同学均使用化名)

[1] 丁香医生,中国的角膜难题:如何用5000片角膜满足200万患者[EB/OL].

https://zhuanlan.zhihu.com/p/28509492,2017-08-14/2019-03-30

[2] 多米尼克·斯特里特费尔德,蛊惑世界的力量:可卡因传奇[M].北京:中信出版集团,2017,63

[3] 一些刚孵化出来不久的幼鸟和刚生下来的哺乳动物学着认识并跟随着它们所见到的第一个移动的物体,通常是它们的母亲,这种现象被称为“印随行为”。

[4] 古罗马惩罚溃败或叛逃的军团的方式,通过抽签从每十人中抽出一人处死。

[5] Human Resource Business Partner,人力资源业务合作伙伴,是企业派驻到各职能部门和业务部门的人力资源管理者。

[6] 谢培英,迟蕙,张缨,图释圆锥角膜[M].北京:北京大学医学出版社,2009,32

[7] 援友光明社区,圆锥角膜的14个常见问题[EB/OL]. https://zhuanlan.zhihu.com/p/28509492,2018-08-20/2019-03-30

[8] 谢培英,迟蕙,张缨,图释圆锥角膜[M].北京:北京大学医学出版社,2009,12

[9] 出自《孟子》的名句,原文并无“损其双目”,是作者根据自己病情杜撰的自勉之词。

[10] 张学友1998年专辑《不后悔》中《离人》的歌词。

[11] 安倍夜郎,日本知名漫画家,《深夜食堂》的作者。他的最新随笔集是指出版于2018年2月的《啊!这样就能辞职了》。

[12]徐教授在给作者做角膜移植手术时候开玩笑的称呼。

[13]作者左眼角膜移植手术的16条缝合线。

[14] 白剑峰,停用死囚器官 彰显生命尊严[EB/OL].

http://opinion.people.com.cn/n/2015/0130/c1003-26476055.html,2015-01-30/2019-03-30

[15] 中国器官捐献管理中心,捐献志愿登记/捐献完成登记[EB/OL].http://www.rcsccod.cn/,2019-03-28/2019-03-30

[16] 邵季洋,你不知道的斯里兰卡:人均捐赠眼角膜最多的国家[EB/OL].

https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_1267067,2014-09-16/2019-03-30▍大赛组委会

主办方:澎湃新闻

联合主办:复旦大学新闻学院 今日头条

指导单位:上海市作家协会

学术支持单位:

浙江大学传媒与国际文化学院

武汉大学新闻与传播学院

南京大学新闻传播学院

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华东师范大学传播学院

北京外国语大学国际新闻与传播学院

中国政法大学光明新闻传播学院

上海大学文学院

陕西师范大学新闻与传播学院

深圳大学传播学院

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