出生两小时即被确诊为大疱性表皮松解症 18岁“蝴蝶宝贝”想学绘画手工为妈妈分忧
陆妈妈推着丹丹外出散步
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家住北川羌族自治县安昌镇宝林村的18岁姑娘丹丹自小患有一种特殊的疾病：大疱性表皮松解症。这种疾病被称为人类最痛苦的疾病之一，患病者皮肤的脆性增加，容易产生水疱和血疱，因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，并且绝大多数为婴儿期开始发病，人们形象地把大疱性表皮松解症患者称为“蝴蝶宝贝”。
在母爱的呵护下，十八年来，丹丹成长为一名乐观善良的姑娘。热爱绘画的她，希望通过绘画、手工为家里补贴家用，她想要用自己的那双翅膀，为妈妈遮风挡雨。
■记者杨佳
一条爱心之路
近段时间，丹丹正在四川华西医院接受治疗。一个月前，北川大鱼公益提供6000元钱爱心资金，让丹丹进行一次全面体检，也让丹丹的母亲学习更多照顾患病女儿的技能。
“入院检查后，女儿患有严重贫血，目前正在住院治疗。”丹丹的妈妈陆妈妈介绍，入院一个星期以来，女儿治疗费用花销已经超过1万元。
8月28日，陆妈妈为女儿发起了爱心筹款，目前筹款8000余元。“给女儿治病的钱已经够了。”陆妈妈介绍，目前在国内，丹丹这种病难以治疗，花销主要集中在日常照顾中，例如消炎药、纱布、酒精等。“这次爱心筹款活动是一次意外”，陆妈妈介绍，当时她带女儿入院，医院爱心人士了解到丹丹的情况后，为了帮助陆妈妈解决资金上的难题，主动帮忙发起了筹款活动，四天左右实现筹款8000余元，“有了这笔钱，孩子这次的治疗费用就够了，谢谢各位好心人，”陆妈妈说。
18年前，丹丹出生。就在她出生两个小时后，这种疾病就被确诊，但陆妈妈舍不得这个小小的生命。母爱战胜了趋利避害的理性，她决定，要倾尽全力治好这个孩子，给她最好的照顾。
这些年，陆妈妈带着女儿辗转多地，四处求医，“我几乎把所有的心血和积蓄都用在治疗和照顾女儿上了。”也因为患病的女儿，陆妈妈经历了多次婚姻。
一种深情守望
“为了给女儿治病，这些年已经花了几十万了吧。”陆妈妈的工作“履历”十分丰富，她曾经在青海从事虫草、贝母生意，后来南下广东做鞋子批发销售生意，也曾将女儿抱在怀里小心翼翼挤火车，跑遍大半个中国，只为给孩子寻找更好的医疗资源……“我无法想象，没有女儿，我的生活将是什么样子。因为我离不开她。”陆妈妈说。
随着女儿一天天长大，这个饱受疾病折磨却贴心懂事的“小棉袄”给了陆妈妈心灵慰藉。今年5月，在北川大鱼公益支持下，在女儿的祝福下，陆妈妈与一位爱着她、也愿意照顾丹丹的男人老蒋走入婚姻殿堂，开启人生新篇章。陆妈妈择偶的首要标准是“接纳并爱丹丹”，丹丹选择继父的标准是“爱妈妈”。
18岁的丹丹，依然像个小姑娘一样，说话声音细细的，嘴甜又有礼貌。在妈妈无微不至的关怀下，丹丹始终保持着一份乐观、善良，主动跟人打招呼，把“谢谢”挂在嘴边，平常妈妈太过劳累，她总是有办法逗妈妈开心。
随着妈妈重新组建家庭，弟弟出生，丹丹有个愿望越来越强烈，那就是帮助妈妈分担一些家庭压力，“现在继父在外打工挣钱也有限，我已经18岁了，希望能够做点事，不让妈妈太辛苦。”
一个美好心愿
北川大鱼公益社工张婷与丹丹一家打交道多年，她发现丹丹喜欢绘画，于是在网上购买了一些绘画用品送给她，希望绘画成为丹丹打发时间、滋养情感的好方式。
“在绘画方面，我们对丹丹进行的指导不多，就是希望她能够在这个过程中解放天性，感到快乐。”张婷说，但丹丹通过网络自学和自己的感悟努力，拿出来的作品有模有样。为了满足丹丹想要为家庭分担负担的愿望，张婷将丹丹制作的画通过朋友圈进行销售，虽然每幅作品所获不多，但拿到钱的丹丹心里美滋滋的，对于画画和手工的兴趣也越来越浓，“继父打工挣钱不多，家里还有弟弟要照顾，我通过画画和手工，能帮助妈妈分担压力，我很开心。”
但由于丹丹美术基础薄弱，身边也没有人能够给她提供很好的指导，她希望得到专业老师的指导，不仅仅是为了将这份爱好变成特长，也是为了圆一份求知梦，真正了解美术，走进美术世界。
张婷介绍，丹丹从小经历疾病之苦，妈妈辗转多地求医，母女俩相互依靠，她懂得母亲的难处，待人接物十分礼貌。但由于丹丹行动不便，社交圈子狭窄，也导致独立意识欠缺。“我们希望丹丹能够接受一些专业的心理指导建议，懂得如何调整自己的心态，管理自己的情绪，认识自己的问题，更好与人沟通，成为更好的人，让她的生活更加快乐幸福。”
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