关爱地贫患儿 加强地贫防控
为重型β地中海贫血家庭免费配型
关爱地贫，重在防控。9月26日，市妇幼保健院为17个重型β地中海贫血家庭免费配型，并为非输血依赖型地中海贫血患儿组建了一个“家”，通过社区、家庭和医疗机构的共同参与，让这些孩子享有更健康的人生。
廖女士的女儿今年7岁了，是重型地贫患儿，每个月都要到医院输血和治疗。为了给女儿治病，廖女士和丈夫拼命打工挣钱。她称，医院举办的免费配型活动，为他们省下了4500元，减轻了一定的家庭负担，若能配型成功，她就给女儿进行骨髓移植。
在关注重型地贫患儿的同时，医院也将关爱的目光放在非输血依赖型地贫患儿身上。当天，该院分别与职教园社区卫生服务中心和鱼峰区洛埠镇卫生院进行非输血依赖型地中海贫血管理项目的签约，让更多轻中型地贫及地贫基因携带患儿家庭得到科学的健康管理，保证患儿正常的生长发育，提高患儿的生活质量。
“他们的健康需要得到守护。”市妇幼保健院儿童血液肿瘤科主任阙颖称，非输血依赖型地贫是指一组不需要输血或者仅在感染、手术、妊娠、生长发育迟缓等特殊情况下需要输血的地中海贫血类型，未接受规范治疗的非输血依赖型地贫患儿随着年龄增加可能出现严重并发症，如血栓形成、肺动脉高压、腿部溃疡、肝纤维化、铁过载等，其长期生活质量甚至低于规范治疗的重型β地贫患者。
非输血依赖型地中海贫血管理项目的成立，让这些患者有了一个“地贫之家”。他们可以在社区卫生服务中心或乡镇卫生院进行规范化监测和管理，根据特殊需求实施个体化的输血、祛铁治疗策略，随着年龄增长及时调整治疗方案，可以降低并发症的发生率。阙颖表示，该项目需要得到地贫患儿家庭的重视，同时借助医院及医联体的优势，让地贫患儿从中受益。
本报记者 范桢
报道摄影
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