柳州开展“世界地贫日”公益活动 探讨保障“地贫宝宝”治疗

今报柳州讯（记者罗素玲）5月8日下午，柳州市卫生健康委员会与广西血液中心，在柳州市工人医院开展“世界地贫日”公益活动，邀请地贫患儿家长一起探讨如何保障治疗、进一步减轻家庭负担等问题。

今年5月8日是第26个“世界地贫日”。柳州市卫健委医政科科长姚建光在活动中介绍说，广西是地中海贫血高发区，人群中地中海贫血基因携带率高达24%。由于中重型地贫会危及生命，因此预防极为重要。

柳州市于2010年启动地中海贫血防治计划。截至2017年底，已为70余万人进行了地贫免费筛查。2017年又先后在柳州市工人医院、人民医院、妇幼保健院创建3个“地贫之家”，保障中重度患者的日常治疗。

2018年，自治区政府提出“严重类型地中海贫血胎儿零出生计划”的目标，通过婚检、孕前询问、产前诊断等，进一步杜绝或减少重症地贫胎儿的出生。同年柳州市委、市政府即将“预防控制出生缺陷”纳入“为民办实事项目”，投入350万元对城镇户籍的孕妇进行产前筛查补助，并免费对柳州市户籍的新生儿进行新生儿遗传代谢病筛查和听力筛查。共有52例重度地中海贫血胎儿经产前诊断确诊后，进行了医学干预，大大减少了重度地贫胎儿的出生率。

“重度地贫患儿如果不能进行造血干细胞移植治疗，终身依靠输血和去铁治疗。”柳州市妇幼保健院儿科专家阙颖介绍说，重症地贫儿出生3个月后即需输血治疗。患者一生所经受的病痛折磨和家庭所需承担的经济等负担，非常繁重。

好在随着医疗技术的发展，地贫基因携带者和患者都有了更多希望，柳州防治重症地贫的医疗技术已在全区领先。目前柳州市妇幼保健院开展的第三代试管婴儿技术，可以帮助夫妇双方地贫基因携带者生育健康宝宝；柳州市工人医院开展的重症地贫患者非亲缘造血干细胞移植术，已为3名患者成功移植，还有2人正在做移植前准备。

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