“瓷娃娃”想圆读书梦 13岁的健健从小患上脆骨病,如今有望将病治好,面对高昂的手术费,全家人陷入困境

柳州晚报 2019-04-29 10:38 大字

健健的手上已经磨出了一层厚厚的茧

记者 韦安

13岁,本是孩子活泼好动的年纪,然而,家住来宾市兴宾区石牙镇的健健(化名)却连走路都变成了奢望。由于患上了罕见的成骨不全症,也就是俗称的脆骨病,健健成了一个“瓷娃娃”,仅读完一年级就辍学在家,每天躺在床上孤单又无助。为了圆儿子的读书梦,健健的父母四处求医。日前,他们来到市工人医院西院创伤中心住院治疗。但高昂的手术费和后续的治疗费,让这个本就捉襟见肘的家庭陷入了困境——

无法“碰地”的童年

昨天,记者在市工人医院西院创伤中心见到了健健。一说起儿子的病,健健的父亲覃志绩就忍不住叹气。他告诉记者,家人在孩子2岁左右就发现了异常:“其他孩子学会走路之后整天都会蹦蹦跳跳的,但健健不一样,只要一跑步就会摔倒,一摔倒就会骨折大哭。后来去医院检查才发现,孩子患上了脆骨病。”

因孩子身体情况特殊,平时家人都会特别注意,总是叮嘱孩子走路不能太用力,绝对不能跑。起初一切还好,可小孩子本就喜欢动,对自己的病没什么概念,再加上出门在外没人叮嘱,和同学玩耍时容易投入,一不小心就会摔倒骨折。

2014年2月,健健再次摔倒,右大腿严重骨折,当即在当地医院进行了手术。没想到仅过了半年,刚好一点的健健一不小心又摔倒了,这一次,还没痊愈的右大腿再次骨折。旧伤未愈,新伤又来。由于伤上加伤,再次手术过后,健健再也没能站立起来,上学彻底变成了一种奢望。

“钢板和钉子不能在身体里放太久,到了一定时间就得取出来。可孩子本身骨头脆,一下子没了东西的支撑,根本站不起来,只能每天躺在床上。”覃志绩说,因健健走不了路,生活无法自理,这些年只能由妻子全职在家照顾,他则外出种地填补家用。“虽然也想继续给孩子治病,但我们家是贫困户,家中另外还有三个孩子要读书,实在是没有办法了。”

无钱治病,长久卧床,健健的两条腿越长越弯曲,尤其是右大腿,骨头已经形成了一个弧形。更让覃志绩忧心的是,每天在家无法和外界接触,健健的精神出现了一些问题,原本活泼开朗的他慢慢变得抑郁,不仅脾气越来越差,肚子饿了也不会吃东西。上学,成为健健唯一的念想。

预计术后可正常行走

将这一切看在眼里的覃志绩十分心疼,今年咬咬牙,他和妻子下定决心筹钱给孩子继续治疗。至少让他能够站立,生活基本自理。这一次,他们带着孩子来到了市工人医院西院创伤中心。

入院后,瘦小的健健每天静静地躺在医院的病床上。若只看上半身,他与常人基本无异,但下半身就让人有些不忍目睹了。因常年卧床肌肉得不到锻炼,健健的双腿十分纤细,瘦成了皮包骨。右腿已经严重弯曲变形,尤其是右大腿,能明显看到一段骨头顶着皮肉鼓出,左腿稍微好一点。双腿的垂直长度相差7厘米左右。医生轻轻一碰,健健就不停地叫唤。由于无法站立行走,健健只能用手支撑移动,如今他双手已经起了厚厚的一层茧。

“这是典型的成骨不全症状,如果不及时治疗,将会越来越严重。”市工人医院西院副院长胡居正告诉记者,健健骨质薄脆,像瓷器一样经不起碰撞,甚至连翻个身、动一动都有可能骨折。这类患者极易受到伤害,被称作“瓷娃娃”。不过,通过手术矫正后,健健还是有机会正常生活的。

胡居正表示,经过研究讨论,他们决定先为健健最严重的右大腿进行截骨矫形手术。即把变形的骨头截断,采用“穿糖葫芦法”,用钢针将骨头连在一起。恢复一段时间过后,右小腿的矫形手术也将逐步开展。“如果一切顺利,患者恢复后可以正常下地行走。”

手术让健健一家看到了希望,但高昂的费用却成为摆在他们面前的一个新难题。如果您想帮助渴望上学的健健,可拨打晚报爱心热线:0772-2821100,并通过柳州市慈善会柳州晚报分会账号进行捐赠。转账时请备注“健健”字样,感谢您的爱心帮助。

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