柳州市妇保院联合华基金，为中重型地贫患者HLA免费配型，30余户家庭参与这一公益活动 每家有3个名额 可节省近5000元

今报记者蓝超君

4月20日上午，由华基金与柳州市妇幼保健院共同举办的柳州市中重型地贫患者HLA免费配型检测公益活动，在柳东分院门诊大堂举行，30余户家庭参与了这一公益活动。

记者看到，不少家庭都是全家出动，在活动现场进行配型检测。活动现场特别设置了地中海贫血防治、HLA配型及移植、地贫移植相关营养支持治疗等知识讲座，并有专家为患者及其家属进行一对一答疑解惑。

该院儿童血液专科副主任阙颖介绍，地贫按照症状可以分为轻型、中型以及重型。轻型地贫患者无特殊症状，无需治疗；而中、重型地贫患者存在浑身无力、营养不良、肝脾肿大等贫血症状，随着年龄增长症状会越来越严重，需要长期进行大量输血和规范性去铁治疗才能维持正常生活，家庭及社会负担巨大。

目前，造血干细胞移植是惟一能够根治重型地贫的方法。对于患者而言，最佳的移植年龄是2-6周岁。

在广西区内进行造血干细胞移植治疗，目前平均移植费用需要30万元以上。在短期看，移植使重型地贫患者及其家庭承受沉重的经济负担，但从患儿长期的生存质量和后期脱离输血，以及用药后家庭、社会的负担考量，还是有所减轻的。

通过这一次的活动，重型地贫患者可了解与父母及同胞兄弟姐妹的HLA配型情况，为后续进行造血干细胞移植治疗做好前期准备。

柳州市妇幼保健院新建的血液层流病房也在年内启用，将为重型地贫患儿提供造血干细胞移植服务。

华基金地中海贫血项目产品经理陈仕平向记者表示，华基金于2016年成立，是中华骨髓库参与承建单位。目前，华大基因携手华基金，致力于为全球重症地贫患儿进行免费配型检测，通过先进的基因科技，结合科研、民生、公益等项目，对地贫进行精准防治，帮助地贫患者早日脱“贫”。

在此次公益活动中，每个家庭有3个免费配型名额，相当于节省了近5000元的费用。陈仕平表示，由于华大基金主要是通过线上报名参与免费配型检测，因此，不少家庭并不了解。此次与柳州市妇幼保健院落地合作，也是希望更多的家庭能够享受到这一优惠政策。

下一步，华基金计划与柳州市妇幼保健院开展常态的线下配型工作，以期更好地服务重型地贫患儿家庭。

新闻推荐

上专业舞台 圆音乐梦想 “央音”全国青少年艺术展演柳州市级展演报名启动

扫码下载APP即可报名更多柳州市市级展演详情可关注柳报大课堂微信号时下，声乐及乐器学习越来越受到学生和家长的重视，学音...

柳州新闻，有家乡新鲜事，还有那些熟悉的乡土气息。故乡眼中的骄子，也是恋家的人。当我们为生活不得不离开柳州而漂泊他乡，最美不过回家的路。