“瓷娃娃”求医路上爱心相伴 7岁的小烨柔即将面临每年1万多元治疗费用，让一家人犯了愁
在志愿者的陪伴下，小烨柔露出了开心的笑容。
小烨柔的左右腿中，打入了长长的固定钢钉。
小烨柔展示她的画作
记者 李劼
这是一个7岁的孩子，名叫江烨柔，大眼睛、长头发，却只长有两颗门牙。和同龄人相比，她瘦弱、个子矮小，但当她看见家里来客人时，眼里浮现出了愉悦的亮光。“哥哥姐姐，你们好！”小烨柔开心地笑了。
17日上午，记者跟随鱼峰区屏山新村社区网格员与柳职院爱心志愿者来到江烨柔家时，看到了这温暖的一幕。
治病路上 父母悉心呵护
“尽管她是‘瓷娃娃’，也是我心中的小天使。”小烨柔的父亲江波说，小烨柔今年7岁了，在治病路上也有近6年时间。
“一开始我们根本没发现她有异样。一岁多，正是她刚会走路好动的时候，我们发现她特别容易摔倒骨折。”江波回忆，隐隐察觉到不对后，他和妻子邱梦琳带女儿到广西医科大学第一附属医院儿科检查，查出了病因——先天性成骨不全症。
成骨不全症是人们常说的“瓷娃娃”病，是一种罕见的疾病，目前仍没有很好的治愈方法。这也意味着，小烨柔可能将面临一段很长时间的治疗。
这对江波一家无疑是非常大的打击。江波患有肢体残疾，没有固定收入，全家靠着邱梦琳微薄的退休金生活。为了给小烨柔治病，邱梦琳起早贪黑做家政赚钱，而江波则带着小烨柔走南闯北治病。
“听医生朋友推荐，天津有家医院可以治她这个病，我就带着她去检查，做了手术。”江波说，2013年、2014年，他带着小烨柔两次到天津医院做了双腿串钢钉固定手术治疗。“为了省钱，都是我一个人带她去的。做完手术，我把小小的她放在木板上，一手拖着行李，一手抱着她。走一会，歇一会，就这样从天津到北京转车，再从北京坐车回家。”
手术成功的小烨柔可以站立行走了，但仍需要每年定期两次去天津做治疗来加强骨密度。很多次路费、医疗费，都是江波的朋友们“你一千我几百”捐助的。去年，听闻有国际儿童医学专家在云南省开研讨会，江波又带着小烨柔去了，虽然再次无功而返，但他不愿放过任何一个给女儿治病的机会。
成长路上 暖暖爱心相伴
日子过得十分艰难，但家里却因为有小烨柔而时常充满笑声。江波说，小烨柔天真开朗，乖巧嘴甜，见人就笑。无论是医院里的护士姐姐，打扫卫生的保洁阿婆，还是楼下卖猪肉的大叔，她都热情地问好，十分招人喜欢。有时，家人忙着，小烨柔还会主动提醒：“妈，我到时间吃药了。”
屏山新村社区网格员下户了解到小烨柔的情况后，为她办理了残疾证，帮她申领了重度残疾人生活补贴。社区领导也多方联系爱心单位和爱心人士，向小烨柔伸出援手，为她捐助了衣物、钙片、画册和学习用品。近日，鱼峰区城市管理行政执法局党总支也通过“微心愿”形式，向小烨柔捐出每年不低于1000元的助学金。
今年9月，小烨柔上了驾鹤路小学，由于无法参加剧烈运动，加之容易摔倒，老师和学校对她照顾有加。但由于时常外出治病，小烨柔的学习跟不上，屏山新村社区又联系了柳职院环境与食品工程学院的爱心志愿者，每周周末上门帮她补习功课，并陪她画画、聊天。
好心人接连出现，江波一家感到了无尽的温暖。他说，现在唯一困扰他的，就是小烨柔每年定期去天津的治疗费用。随着年纪增大，小烨柔的治疗频率也会增多，明年起可能需要每年去3次天津，而每次的路费、治疗费就要三四千元。随着医保改革，小烨柔的治疗费达不到报销门槛标准，只能自费，每年得花1万多元。
如果您愿意资助小烨柔，为她的健康成长奉献爱心，请联系晚报热线2821100。
新闻推荐
为了进一步加大创建“无违建社区”的力度，11月8日上午，鱼峰区城管部门对柳石路柳电小区内的3处约500平方米的违建进行依法...
柳州新闻，故乡情，家乡事！不思量，自难忘，梦里不知身是客，魂牵梦萦故乡情。柳州，是陪我们行走一生的行李。