4月2日是世界孤独症关注日，这一天，他们有个心愿： 请给与平等的目光和温暖的双手

蔡波握着儿子的手，一笔一笔给小鸟涂上颜色。 刘菊的开朗活泼，让一家人活成了“吉祥三宝”（左一为柳州市精神残疾人及亲友协会负责人罗璜莹）。

今报记者巴方文/图

有这样一群孩子，他们就在你身边，但你或许从未察觉。面对人生的严峻考验，生活里的万千压力，他们的家人攥紧孩子的手，用尽全身的力气前行，想要陪伴孩子走远一点，再远一点……

4月2日是世界孤独症关注日，记者采访了柳州的几个孤独症患者家庭，他们的生活虽然有些孤独，但他们的世界一点也不“孤独”。

镜头一骑行到西藏的父子俩

“人家的书包是背书的，我们是背裤子的。”50岁的蔡波苦笑一下，指了指儿子的书包。他刚刚把儿子蔡方席从柳州市特教学校接回来，早上带去的几条干净裤子，现在书包里只剩一条。3月25日中午回家后，一个小时内，儿子就换了8条长裤，5条短裤。

一顿寻常的午饭

11岁的蔡方席患的孤独症比较严重，一不高兴就会打自己的头，大小便也无法自理，行为经常不受控制，所以每天只能上半天学。他上学的时候，父亲蔡波还不能走远，随时在附近“待命”，以便能迅速赶到儿子身边处理各种突发状况。

回到家，蔡波手脚麻利地煮了两碗面，撒上葱花，还煎了两个鸡蛋。

“来，先洗手，自己端碗过去，这样拿。”搓洗过儿子的双手，将碗放到他手里，两父子终于坐到餐桌前。两个蛋都在小家伙的碗里，他胃口极好，香喷喷的煎蛋直接上手就抓，送进嘴里。

吃饭的时间不长，但是对蔡波来说，所花费的力气是正常人的十倍以上。儿子有个刻板动作，非要把衣服扯起来套住脑袋，蔡波不停地往下拉，儿子就不停地往上扯，吃饭的时候就算是筷子落地、忽然尿湿了裤子……这个时候，蔡波眉头都没有皱一下，只有快速处理。

一个特别的家庭课堂

饭后，蔡波要给儿子上课。他拿出网购的一大盒沙漏，从里面挑出一个计时10分钟的放在桌上，教儿子画画。

接着，又上了15分钟的“串珠”课。这些课程都是为了锻炼孩子的色彩认知和手指的精细动作。尽管时间很短，但蔡方席很难坐得住。

父亲把儿子圈在怀里，牢牢握住他的手，画下一个个线条。小家伙终于穿好了几个珠子，蔡波大声夸奖儿子真是能干，眼里都是慈爱的光。

“这个是我们的国旗，你记着。”蔡方席被带到客厅两扇门之间，墙上贴着一面小小的五星红旗。“手举高，放这里，脚并拢！”雄壮的国歌声响起，蔡波教儿子对着国旗敬礼，以便在学校升旗仪式的时候，他能跟上别的同学。

简简单单的动作，他们学了一遍又一遍，国歌一直在屋子里回荡……

一个父亲的壮举

这样的孩子，或许大部分人根本不敢带出门去，甚至不敢让人知道。

蔡波却完全不同，他不仅敢于让儿子在人前亮相，还干了一件让所有人都大吃一惊的事——带着孩子骑行到西藏。

2021年暑假期间，两父子用28天的时间，共乘一辆摩托车，风餐露宿，终于来到布达拉宫。

蔡波不愿意跟人说他费了多大的力气，如何独自带着一个特殊的孩子穿越漫漫长路，却愿意分享出行的收获：“各方面都有点进步，对他来说，哪怕是一点点改变，都是很大的进步。”

蔡波创造的另一个奇迹，是教会“星星的孩子”游泳。从儿子8个月的时候，他就开始教他游泳，两岁就带下柳江扑腾。无论冬夏，只要有时间，两父子就会下水。如今，这个不会说话的孩子能够轻易横渡柳江。

蔡方席从来不会叫爸爸。艰辛漫长的岁月里，爸爸对这个孩子的爱，依然一天比一天更深。

镜头二笑声朗朗的“吉祥三宝”

“这些杨桃都是熟透的，很甜！”37岁的刘菊一边熟练地招呼客人，一边留意着摊位旁跑来跑去的儿子康康，以防他会跑远，找不到回来的路。

康康也是11岁，和蔡方席是同学。

特殊的一家三口

“喏，看好你儿子！”“不也是你儿子嘛！”丈夫把跑远的康康捉住，送到了刘菊身边，听到老婆的话，笑一笑，害羞地低头走开了。

刘菊和丈夫都在柳江区兴隆路的一个菜市场，帮小叔子照看水果摊。刘菊双腿残疾，丈夫有精神分裂症，儿子是孤独症。父子俩都属于重度残疾，每个月都有80元的补贴。

刘菊作为家里唯一具备一点劳动力的人，非常努力。“我到处打零工，去过便利店做销售、卖过保险、进过工厂做假花，也做过家政工。”但是，自从儿子出生，照顾父子俩就成了她的主要工作。

丈夫发病的时候会整日整夜不睡，自言自语还走来走去，吃了药则昏睡不醒，儿子发作起来则是自残或伤人，更加要小心看护。这样残酷的命运，让刘菊一度崩溃，患上抑郁症。然而，在吃完一疗程的药物后，她坚强地挣脱了抑郁的牢笼。

在丈夫不发病的日子，一家三口总是同进同出，送孩子去做各种康复治疗。日子虽然艰难，可妈妈总是会发出快活的笑声。那声音不仅让丈夫安心，也让孩子安心。

刘菊说：“我们不仅要活着，还要想办法活得好一点。我笑得甜甜的，谁知道我过得好不好！”

保持乐观的秘诀

记者在采访中发现，在这位普通且残疾的妈妈身上，有一种令人感动的坚强和乐观。

“我为什么乐观？因为我总是能遇到贵人啊！”刘菊笑呵呵地说。走在路上，她的车掉进坑里，路人和公交车司机会来帮她；理发店老板娘愿意花一个多小时，帮她的儿子理发；孩子发病的时候，同学们的爸爸妈妈都会自发前来帮忙照顾……“我得到了很多人的帮助”，她觉得自己真是个幸运的人。

命运虽然残酷，但她依然能够感知善意，放大每一点细微的感动。这样的能力，让刘菊能够从漫天阴霾中寻到一缕阳光，让一家人活成快乐的“吉祥三宝”。

互助组织的筹建与爱的呼唤

患有孤独症的孩子，有个共同特点，那就是行为举止随心所欲，只活在自己的世界里。

这其实是孤独症的标准症状。孤独症又称自闭症，是一种儿童广泛性发育障碍性疾病。这样的孩子，不要说建立知识体系，连最基本的情感交流都很难建立，一堵无形的墙，阻隔了他们与常人世界的联系。

正因为如此，有两个场景深深地打动了记者的心。一个是蔡方席不想学习，发脾气的时候，抱住老爸不撒手，用自己的头去蹭老爸的头；另一个则是跑来跑去的康康，时不时来到妈妈身边，给她一个亲亲。

其实，患有孤独症的孩子心里并不一定知道他们是爸爸或妈妈，但是，他们给的抱抱和亲亲，却是因为他们确信那个人爱他。这些付出万千辛劳、不惧剜心之痛的人，用世界上最深沉的爱，给那个封闭的“星星的世界”，送进去一缕光。

然而，不是每个“小星星”都有机会得到这束光。

记者从民政部门了解到，目前柳州市持证精神残疾人有14261名，还有相当部分家属不愿让他人知道自己小孩或家人患有精神疾病而不愿办理残疾证。

柳州市精神残疾人及亲友协会负责人罗璜莹告诉记者，每个孤独症孩子及精神残疾人的家庭，都在用自己的方式苦苦作战，协会正在组织大家“抱团取暖”，来解除家长们年老后孩子无人照料的后顾之忧。协会正在推进一个项目，就是成立一个机构，为这些残疾人提供托管，以便让他们的家长能够得到片刻的喘息，“我们正在寻求帮助，希望能够在社区为这些家庭提供喘息服务”。

蔡波、刘菊他们都希望这个“喘息”空间能够早点建成。他们更希望，大众对他们的孩子能够给与更多的理解与包容，“我们的孩子真的不懂事，但依然希望大家能够把他们和正常的孩子同样看待”。

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