救命针，一针70万！ 可爱萌宝患罕见病命悬一线
山东省精品旅游促进会为患儿家庭捐赠呼吸机设备
□临报融媒记者 韩冬 郇恒雪
手脚无法动弹、呼吸需要呼吸机辅助、因无法吞咽需鼻饲喂养，在沂水县城，患脊髓性肌萎缩症的小心妤和爸妈租住在县城一处老旧的小区内。10月27日，山东省精品旅游促进会在得知小心妤的遭遇后，毅然伸出援手，帮助这个困难的家庭，协会秘书长杜文彬及有关领导购买了呼吸机设备，并携带部分慰问品前往沂水县看望小心妤。
2019年1月份，2个月大的小心妤被查出患有“脊髓性肌萎缩症”，这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行治疗，大多数患有最严重疾病类型的婴儿在没有呼吸干预的情况下，无法活到两岁。
得知女儿患病后，刘华和王梅这对90后小夫妻，花光了家里的积蓄，甚至贷款，辗转各大医院为小心妤治疗。
今年，治疗脊髓性肌萎缩症的特效药“诺西那生钠注射液”终于在国内上市，这让小心妤的爸妈看到了救治孩子的希望。可是70万元一针的花费对于这个以打工维持生计的贫困家庭来说，无异于天文数字。山东省精品旅游促进会也呼吁社会各界汇聚爱心，伸出援助之手，帮助这个家庭能早日摆脱困境，希望小心妤能够早日康复。
晴天霹雳：爱笑萌宝患上罕见病
2018年，在沂水县城同一家饭店打工的刘华和王梅相识相恋。同年11月份，他们可爱的女儿小心妤出生了。
在小心妤出生42天的时候，刘华和王梅带她去医院做听力检查。“医生把一个铁罐子往桌上一摔，我和宝爸都被吓了一跳，但孩子却完全没有反应。之后，我们又带孩子去临沂市妇幼保健院做听力筛查，确诊孩子为听力残疾一级。”王梅说，知道这个结果他们并没有绝望，当时想的是如果孩子真的听不见可以佩戴助听器，或者是做人工耳蜗手术……
2019年1月21日。王梅在照顾孩子的时候发现，孩子躺着的时候双腿和胳膊都直挺着，换尿布时腿软塌塌的，一动不动。第二天，他们带着孩子去了临沂市中心医院，“医生建议我们和孩子采血进行基因检测，我们当天就采了血。”王梅说，当时医生怀疑孩子是脊髓性肌萎缩症，那是她有生以来第一次听说有这个病症。
1月29日，基因检测结果出来，确诊是脊髓性肌萎缩症。“医生告诉我们回家好好照顾孩子，缘分到什么时候就是什么时候。知道这个结果，孩子的爸爸开着车哭，我抱着孩子在后面哭。然而我跟孩子的爸爸都很健康，我不相信孩子得了这个病！”王梅说，她当时就想着回家好好照顾孩子，孩子一定会慢慢好起来。
与病魔拉锯：
最大心愿，是能听她喊声爸爸妈妈
“孩子很脆弱，需要24小时守护在她身边。身边的人劝我们放弃。虽然我们给了孩子生命，但是我们不能决定她的去留，小心妤现在的状态很好，她那么坚强地闯过一关又一关，我们也不能放弃，只要有希望，我们就会拼尽全力。”王梅说。
患脊髓性肌萎缩症的孩子最怕感冒、发烧。5个月大的时候，小心妤发过一次烧，王梅回忆，当时孩子发烧3天，体温最高的时候39.5℃，最低的时候是38.6℃。8月6日，小心妤再次住进临沂市中心医院，8月19日转院到济南省立医院重症监护室进行治疗，9月19号因为肺炎加重，转到首都儿科研究所附属儿童医院接受治疗。
伤在儿身，疼在母心。小心妤出生时6.2斤，一周岁的她现在才10斤左右。“我最大的心愿就是想让她像别的孩子一样体会成长的过程，我想听她叫我们一声爸爸妈妈，想教她走路、奔跑，想看着她长大成人……”王梅说。
希望还是奢望？
特效药问世，一针70万
今年7月份，刘华和王梅加入一个脊髓型肌萎缩症的微信群，从群里，他们得知女儿的病有药可治。这一消息让夫妻俩看到了希望。“既然有药物能治疗这种疾病，那我们就还没有走到绝境。”刘华说。这种药叫“诺西那生钠注射液”，目前，在北京、上海、浙江等地的部分国大药房可以购买。
“一针药5毫升，售价70万，听到药品的价格，我觉得老天跟我开了个巨大的玩笑。”刘华无奈地摇着头，看到希望后随之而来的是巨大的失望。孩子治疗费用花费了23万余元，这些钱有父母的积蓄，有借来的，有筹得的，还有一部分是贷的款。
据了解，今年5月，中国初级卫生保健基金会发起了中国首个脊髓性肌萎缩症患者援助项目，该项目为符合项目申请条件的患者免费提供援助药物。这需要患者自付第一针，中国初级卫生保健基金会赠送后三针。从第五针起，就变为买一针赠送一针,每隔4个月打一针。王梅告诉记者，这个援助项目会降低患者的治疗费用，第一年治疗费用由420万元降至140万元，第二年治疗费用从210万元降至105万元。他们现在正在通过各种渠道筹款，希望能给孩子用上这个药。
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