大爱救助让小程松又有了笑脸
□本报记者高田
2月18日,临清市卫健局计生协会常务副会长张雪和中国特战救援队临清分队的队员第四次登门看望生病的小程松。他们的到来让孙程松感到十分高兴,虽然他已经不会说话,但是脸上还是洋溢着开心的笑容。
孙程松家住临清市戴湾镇大屯村,今年16岁。他家的墙上还贴着上学获得的奖状,邻居告诉记者,没发病前,孙程松是个学习成绩优秀的孩子。
2013年的一天,10岁的孙程松发现自己的手没劲儿,抬不起来手臂。父亲孙保华带着孙程松看遍了多家医院,最终被确诊为肝豆状核变性。此后,孙程松逐渐丧失了自理能力,生活全部要依赖他人照顾,目前已经被认定为一级残疾。
孙程松的母亲任桂芹告诉记者,为了给孙程松看病,他们借遍了所有的亲戚朋友。为了照顾孙程松的日常起居,夫妻二人不敢出门打工。据了解,孙保华一家有6亩农田,一年收入只有几千块钱,而孙程松一年的医药费就超过了一万块钱。任桂芹说她和丈夫孙保华已经年届五十,结婚十多年才有了小程松,孩子活泼聪明懂事好学,本以为能健康长大,没想到患上了不治之症。肝豆状核变性又叫威尔逊病,2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,肝豆状核变性被收录其中。
2019年1月份,临清市计生协会摸底贫困家庭,孙程松一家作为独生子女伤残家庭纳入了被救助的范围。1月26日,临清市计生协会常务副会长张雪和工作人员来到了孙程松的家中,认真了解了孙程松一家人的诉求,孙保华和妻子任桂芹想进一步明确孩子的病情,合理用药。正值春节期间,张雪在春节开班后立即着手联系临清市市医院救护车和聊城市中医院,2月13日,计生协会工作人员和孙程松一家来到了中医院,详细了解了病情并一对一地教会孩子父母如何在家里简单康复,并开了一些中药辅助治疗。
已经不会说话的孙程松现在只能用手机跟人交流,孙程松加了张雪的微信,在微信里向张雪表达着谢意。据张雪介绍,孙程松目前治疗的方案和脑瘫儿康复治疗几乎一致,但是脑瘫被医保部门纳入了康复治疗救助的范围,而肝豆状核变性这种罕见病还没纳入居民康复治疗范畴,对于一些经济条件不好的病人来说,负担重,生存质量较低,如果能及时将这种病纳入救助的范围,这些病患不仅可得到更好的治疗,相关困难家庭的生活也可以得到极大改善。
据了解,不只是像孙程松这样的伤残家庭,还有一些失独家庭、孤儿、亚孤儿等都是张雪他们的帮扶对象。去年一年,临清市计生协会帮助了一百多名贫困家庭的孩子。
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