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“如果病好了,我也想做一名医生” 凉山女孩自出生起发罕见皮肤病,和浑身疱疹“生活”了14年

成都商报 2016-10-11 00:00 大字

胡高美躺在省医院的病床上哭泣,她的外婆站在旁边抹眼泪

胡高美今年14岁,家住凉山州冕宁县龙洞河村。10月9日,经过6个多小时的颠簸,她第一次离开家乡来到省会成都。让她内心期待的,不是省城里繁华的高楼大厦、流动的五彩夜景,而是能够住进省医院皮肤科。这意味着,出生伊始就伴随她“生活”了14年之久、遍布全身的疱疹将得到治疗。

发病时高烧伴脓疮 只能靠抵抗力硬扛

2002年,胡高美出生在凉山州冕宁县的龙洞河村,她是家里的第一个孩子。出生数天,家里人就发现,孩子的下巴出现了几颗脓疮,4个月时,家人带她“治疗”过一次,但并没有好转。后来,脓疮反复地出现在身体的其他部位。

因为经济困难,胡高美没去过大医院治疗,因此一直也没有确诊是什么病。每隔一段时间胡高美就会发高烧,然后是几乎遍布全身的脓疮、蜕皮、结痂、脱落,周而复始的痛苦伴随着胡高美从幼儿到整个童年。不能吃药打针,几乎每一次发病,都靠着胡高美自身的抵抗力扛到脓疮结痂脱落。难以想象的疼痛,胡高美硬生生咬着牙齿挺过来。

祸不单行,胡高美8岁时,妈妈因尿毒症不幸离世,留下还不经事的胡高美和3个弟弟妹妹。外出打工的爸爸常常一年才回来一次,近一年多,甚至与家里失去了联系。家里只剩下年过7旬的爷爷奶奶。

确诊为罕见银屑病

省医院将发起众筹

9月22日,省医院党委副书记吴琦带队到省卫计委“十院百科帮百村”定点帮扶的龙洞河村了解贫困户情况时,发现了正浑身蜕皮、脓疮的胡高美。随后,胡高美被接到省人民医院。“浑身上下都是脓疮、蜕皮,站着都费力。”省医院皮肤科主任医生李灵介绍说,经过检查,确诊胡高美患的是泛发型脓疱型银屑病,属于银屑病中较少的病症。发病时除了全身脓疮、皮肤脱落,常常还伴随着高热、关节疼痛。尽管银屑病尚不能完全根治,但通过药物干预可控制病情,像胡高美这样长达10多年未接受过有效治疗的患者,极为罕见。入院后的初步检查发现,胡高美的身体状况并不好,而银屑病病人需要极大的营养支持。“可以说,如果重病的时候不进行有效治疗,随时都可能危及生命。”李灵说。

目前,省医院已安排以皮肤科为主的医疗组对胡高美进行会诊,吴琦说,医院将对胡高美的部分治疗费用进行减免,同时,通过省医院慈善管理办公室联合各义工组织,为孩子发起医药费用、后期康复以及生活费用的众筹。

10日,在省医院皮肤科,睁着大眼睛的胡高美悄悄给外婆说,等治好了病自己就可以继续上学了,长大了自己也要考大学、当医生,救那些跟自己一样痛的人。如果不能再读书了,那也可以去找份工作,养活爷爷奶奶和弟弟妹妹。

成都商报记者 于遵素

摄影记者 王勤

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