来宾孤独症患者的渴望:“妈妈,我想上学”
“妈妈,我想上学。”每天早上,6岁多的小惠(化名)站在家门口跟母亲许女士说。然而,因为小惠患有孤独症,很多幼儿园都将其拒之门外。
据了解,孤独症又称自闭症、孤独症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,ASD),是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。通常起病于3岁之前,2/3的孩子出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的孩子经历了1~2年正常发育后出现倒退,3岁以后症状表现十分明显。
日前,记者从市残疾人康复中心了解到,来宾市每年约有200名孤独症患者寻求康复帮助,他们和小惠一样,十分渴望能正常上学。
女孩表现异常确诊患上孤独症
“一放下来,她就狂奔,不给牵手,甚至不让触碰。”许女士说,女儿小惠1岁半时出现异常行为,在家里,她喜欢自己玩,常常把家里的物品拿来排队。后来,许女士带小惠去检查,确诊女儿患上了孤独症。
“由于沟通困难,无法表达自己的需求,孤独症儿童容易引发情绪问题,情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。”市康复中心启智部主任韦艳娟说,孤独症儿童的最佳康复期是3~8岁。
“最初,我们去南宁做康复治疗,但效果不佳。”许女士告诉记者,那时小惠不愿意走路,一放下来就闭着眼睛去抱路边的树,或是石桌,甚至车辆等。
越早发现治疗康复效果越好
2016年,小惠开始到市残疾人康复中心做康复训练。韦艳娟记得,小惠刚开始的情况很糟糕——她不愿和其他人眼神对视、抗拒别人的触碰、认知理解能力较差,连模仿“拍拍手”等简单动作都不能做好。“有时遇到自己不愿意做的训练任务,小惠常常用大声尖叫、自顾自唱儿歌等方式,表示自己的抵触情绪。”韦艳娟说,经过三年的康复治疗,小惠各方面有了明显变化,学会了跳简单的音乐操、写数字、能理解部分日常语言,并听从指挥。韦艳娟说:“小惠特别喜欢读书,对文字记忆的速度也很快,只要我读过一遍,再翻到她感兴趣的那页,她总能一字不差地复读出来。”
许女士告诉记者,新冠肺炎疫情期间,她每天早上10点钟准时陪女儿学习,现在时间一到,女儿就会主动到阳台的桌边乖乖坐好,等着许女士给她“上课”。有一次,许女士因工作太忙,没有按时给女儿上课,她才发脾气摔了一下东西。“其实你深入了解她后,会发现她是一个很可爱很好相处的小孩。她只是缺少跟正常人学习交流的机会,只要耐心和她说,她都会听进去的。”许女士说,希望女儿后期康复后可以被幼儿园接纳,能每天正常上下学。
与同龄孩子一起成长帮助更大
“其实,能跟正常小孩一起学习成长,对她的康复帮助更大。”韦艳娟告诉记者,前年,他们曾建议过一名同样情况的家长,让他们把做过康复训练孩子送到幼儿园学习,起初家长担心自家孩子跟不上,或突然失控,不愿送去上幼儿园。后来,经工作人员的耐心劝导,他们送孩子去幼儿园试学一段时间。“现在那个小孩和正常小孩一样快乐生活着。”韦艳娟说,她还认识好几个同样情况的小孩,他们如今都正常上了幼儿园、小学,且在校的表现都很不错。
市残疾人康复中心主任李旻告诉记者,今年的4月2日是第13个世界自闭症宣传日,联合国发布的主题是“向成人期的过渡衔接”,而我国精协根据中国实际,发布的宣传主题则是“格外关心格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。
“我非常赞同国家的这项政策,毕竟我们不可能照顾这些‘星星的孩子’一辈子。另外,希望大家在面对这些孩子时,能多一分耐心和宽容,让他们感受到社会大家庭的关爱,帮助他们早日走出‘自我世界’,最终和正常小孩一样快乐成长。”李旻说,这也是许女士和众多孤独症患儿家长的共同心愿。■晚刊记者 莫岑 黄文媚
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