和病魔抗争近一年,小一轩走了 4个月前“救命萝卜”引发爱心汇聚,他的病情被很多人牵挂

小一轩进入无菌舱治疗时,父亲唐绍龙从窗口看望孩子。齐鲁晚报·齐鲁壹点记者张中摄“轩宝去天堂没有痛苦的地方了!谢谢大家的一路陪伴!”8月3日一早,唐绍龙发布了一条令人心碎的消息,“救命萝卜”事件的主角之一、一直被大家关心着的小一轩,最终医治无效遗憾离世。期盼已久的奇迹,终究没能眷顾这个年仅两岁的孩子。

齐鲁晚报·齐鲁壹点

记者王小蒙

“孩子终于不用 再受苦了”

“今天早上五点零五分,孩子在我的怀里渐渐没了心跳,停止了呼吸,两年前他也是在这一时辰出生的,想来真是太残忍了。”8月3日一早,小一轩在爸爸妈妈的怀里,永远闭上了眼睛。这个长得虎头虎脑、惹人怜爱的小宝贝,永远地跟大家说了再见。

“孩子终于不用再受苦了,他解脱了。”唐绍龙和妻子刘艳心里说不出的难受,俩人的眼泪就像断了线的珠子,止不住地往下掉。他们只能这样想来试图安慰自己,却丝毫无法减轻失去孩子的剧痛。

给孩子治病以来,哪怕再难,唐绍龙也从来不曾想过放弃,在来自全国各地的爱心人士的陪伴和帮助下,满怀希望地挺过一个又一个的艰难时刻,最终却迎来这样一个令人心碎的结果。“轩宝去天堂没有痛苦的地方了!谢谢大家的一路陪伴!”孩子走得这样突然,唐绍龙只能逼迫自己接受这一残忍的事实。

8月3日上午六点左右,唐绍龙带着小一轩从北京奔回老家,一路上刘艳一直紧紧地抱着孩子,她根本无法接受这样沉痛的打击。小一轩才来到这个世界两年多,其中有将近一半的时间,都是在与无情的病魔作斗争,还没来得及享受这个世界的美好,就这样匆匆离去。

早在前几天,医生就告诉他们,小一轩自从昏迷以来,就已经没有救治的希望了,夫妻俩不忍心孩子最后再受更大的痛苦,没有选择给他气管上插管。在最后的时刻,他们轮流抱着孩子,含泪陪着他走完短短的最后一程。

“孩子从今天早上两点开始,就不停地一声声喊着爸爸妈妈,他可能也知道自己快不行了。”唐绍龙说,孩子最后肝脏肿大压迫肾和心脏,肝功能衰竭,因为腹腔压力大,肚子胀得跟小鼓一样。好在最后痛苦的时间并不是太久,可以不用再被病痛折磨了。

“救命萝卜”曾给家人 带来希望

小一轩与病魔抗争的这一路,走得特别艰难。

2018年9月,小一轩在山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院)被确诊为EB病毒感染、噬血细胞综合征,经过20次化疗以后,病情曾经稳定过一段时间。但是2019年春节期间,一轩又再次发烧,病情进一步恶化。

当时,医生建议需要尽快进行骨髓移植,一轩才有活命的希望,但是当时唐绍龙为给孩子治病,已经借了十几万元的外债,实在是无力承担进无菌舱要交的20万元押金,夫妻俩愁得食不下咽,只能抱头痛哭。

3月22日,唐绍龙一次偶然的拾金不昧的举动,让事情出现了新的转机。失主丁翊龙了解到拾金不昧背后的故事,得知一轩患病的情况后,深受感动,当即决定捐出40万斤萝卜,为孩子筹集救命钱。

3月23日,齐鲁晚报·齐鲁壹点对“救命萝卜”一事进行报道以来,来自全国各地的爱心纷纷汇聚而来,很快为小一轩凑来了70多万元的治疗费。

也正是从那时候起,这个来自济宁泗水的两岁小宝的病情,就一直牵挂着不少人的心。4月10日,小一轩终于住进了无菌舱,开始准备进行骨髓移植。4月24日,小一轩输入了爸爸捐出的造血干细胞,不过嵌合率却一直反复涨跌。5月31日,孩子从无菌舱内出来以后,尽管嵌合率最后涨了上来,却出现了严重的排异反应。

一轩全身布满了出血点,一天拉十几次血便,只能靠输血小板来救命。当时,恰好AB型血小板比较紧缺,不少爱心人士得知一轩的病情后,纷纷赶去献血。不过,一轩的病情仍然不容乐观,一天高达一万元的花费,让之前凑的治病钱很快就花光了。一直关注着孩子病情的丁翊龙,也着急得不行,他再次为一轩发起爱心捐款活动。

尽管当时手中只有几万块钱,为了那仅有的一丝希望,唐绍龙还是决定带着一轩去北京。7月7日,小一轩转院到北京继续接受治疗。“刚来北京的时候,孩子的病情还是好转了一些,还能下床走动了。”一轩强烈的求生欲望,也一度让唐绍龙觉得,希望或许就在眼前。

没机会告诉孩子 这么多好心人救他

白白胖胖的一轩变成了一个瘦小虚弱的“黑娃娃”,与之前判若两人。他的皮肤因为排异反应,变得宛如老旧房子里的墙皮一般,斑驳发黑,仿佛轻轻一碰,都能稀稀落落地掉下来。刚刚2岁出头的他,只是不停说着“妈妈难受我难受,救救我”。

一轩肚子疼得难以忍受,即使使劲揉,也不能减轻痛苦。唐绍龙把卫生纸轻轻地握成一团塞到孩子手里。“孩子手里攥着,就会好受很多。”一轩呻吟着流泪,小拳头紧紧地攥着,没一会儿就攥出两个纸团,他也在努力地挣扎着,想要活下去。

病魔最终没有放过这个可怜的孩子。7月19日左右,小一轩突发肝性脑病导致肝功能衰竭,经过几次血浆置换以后,虽然胆红素指标有所好转,可病情却一直在加重,医生先后下了四次病危通知。

在小一轩治病最为艰难的时候,唐绍龙曾期盼奇迹的发生。他把刊登着“救命萝卜”报道的《齐鲁晚报》都留了下来,打算等一轩好了以后告诉他,是这么多的好心人救了他一命。可如今,他再也没有机会亲口对孩子说出这样的话。

“真的是拼尽全力了,北京好几个医院的专家也来看过,孩子的病实在是太严重了,什么办法都没有了。”唐绍龙说,从孩子昏迷以来,就只能是用药物让孩子多维持几天生命,可是到最后,孩子真的是支撑不下去了。

“真的很感谢这么多的好心人一直陪着一轩,帮助他一路走来。”他直言孩子走得太突然,想要接受这个残忍的事实,还需要一段时间。想到孩子生病以来,无数的好心人给予他的无私热心帮助,他又倍感温暖和安慰。

“接下来,就是把两个女儿照顾好。”唐绍龙说,之前妻子被查出来NK细胞活性低,接下来还要再给妻子做进一步的检查。想到家人,即使再痛苦,唐绍龙也只能全力支撑着,告诉自己千万不能倒下。

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