为“星星”圆梦,让孩子不再“孤独” 她用爱为星儿撑起一片天

济宁晚报 2019-05-05 11:12 大字

本报记者 刘伟栋

在我们身边有这样一群孩子,他们目光清澈,却不愿与人对视;他们拥有天使般的单纯表情,却似乎永远在天边默默发光,就像天上的星星,生活在自己的宇宙里。这就是孤独症儿童(又称自闭症儿童),他们被称为“星星的孩子”。在济宁市妇幼保健院孤独症儿童康复中心就有一位被称为“星星妈妈”的医生,她就是赵淑珍,她用爱为星儿撑起一片天。

星星孩子的故事: 康复3个月 他开口叫了“妈妈”

“还记得十四年前,我接触的第一个孤独症孩子,他叫新新。他爸爸妈妈找到我,他们十分沮丧,因为他们第一个孩子也是孤独症,对新新一点信心都没有。当时我从他们手中接过孩子,郑重地说‘您放心,我一定会让孩子开口说话!’”赵淑珍回忆起自己接触的第一个孤独症孩子时告诉记者,接触到新新后,赵淑珍才真正意识到兑现自己的承诺有多么困难。不管怎样引导,怎样拿玩具逗他,他都不为所动,只顾玩自己的,时而还存在着攻击行为。为了能让小新新开口说话,赵淑珍不断翻阅各种康复书籍,查阅大量资料。并且每天坚持和新新在一起的时间不少于4个小时。

康复3个月后的一天,赵淑珍像往常一样耐心地教新新读词语,当她再次教着“妈妈”时,新新突然抬起头不停地叫“妈妈,妈妈”。赵淑珍当时一愣,眼中喜悦的泪水不断涌出。在教室外新新的妈妈激动地冲了进来,“孩子,再叫妈妈!再叫妈妈!”之后,新新经过半年的康复训练,就开始说短句,并且能听懂简单的指令,交流基本不存在太大问题。现在,新新马上中考,学习在前十名,年前期末考试还得了“三好学生”。看到孩子的进步、看到家长的兴奋和感激,赵淑珍意识到在康复工作中自己的价值,那种成就感是难以言表的,新新的成长也更加坚定了她的事业选择。

星星妈妈的故事: 产假只休了一半,她对家人充满愧疚

赵淑珍告诉记者,从2005年与残疾儿童康复结缘,一路走来,历经艰辛。因为当时孤独症儿童康复是一门新兴的学科,在济宁市还是空白之地,为了掌握最系统最前沿的康复理论,赵淑珍先后去各地进修学习,并考取了6门与儿童康复有关的国家职业资格证书。

一心扑在孤独症儿童康复工作上,加班成为常事,赵淑珍对家里照顾很少,周末能陪家人或参加孩子的家长会,成为一种奢望。“家人看到我每天拖着疲惫的身体,都劝我放弃不要这样拼命了。但后来,他们感觉我真心爱这行和爱这些特殊的孩子们,也慢慢接受并支持我的工作。”赵淑珍说,随着自己第二个孩子的到来,自己的身体出现了状况,但是因工作需要,她冒着高龄产妇的风险坚持到最后一天,产假只休息了一半的时间就回到了岗位。每次想起这些,她对家人和两个孩子都充满愧疚。

赵淑珍回忆到,有次领奖回来,她看到大儿子在日记写道:“今天,妈妈又得奖状了,奖杯是一个爱心天使,就像妈妈一样……过去我非常不理解妈妈的辛苦,现在我终于明白了,妈妈就是上天派来拯救孤独症小朋友的天使……”孩子和家人的理解更坚定了赵淑珍的信念。

星星团队的故事: 共治疗和救助孤独症儿童1500余人

赵淑珍告诉记者,孤独症早发现早治疗,孩子越有可能更早的与人正常沟通。很多时候,有些家长会抵制孤独症的治疗,从而延误了最佳治疗期。2012年底,“星梦童圆”社会志愿服务团队开始组建,赵淑珍是项目负责人。团队主要组织宣传、公益帮扶和社区培训等活动,也针对很多贫困家庭进行一对一帮扶。

他们利用休息时间,前往贫困家庭中,一遍遍耐心劝说,直至家长同意孩子接受治疗,并帮助联系康复机构,协调办理免费救助康复,减轻经济负担,解除后顾之忧。在团队的帮助下,1500余名孤独症儿童接受了治疗和救助。其中,孤独症儿童450余名、脑瘫儿童190余名、智障儿童700余名,并免费为750余名孤独症儿童慢性疾病鉴定,帮扶免除康复费用1100余万元。

赵淑珍说,除了继续推广开展孤独症康复治疗,她希望社会能给予这些孩子更多理解。“请用温暖的方式接纳这些‘星星的孩子’。”

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