坐着轮椅的他梦想助力“瓷娃娃”们奔跑

济南日报 2019-03-20 11:31 大字

赵浩洋希望能帮助更多的人。

赵浩洋今年22岁,在泉城路“瓷娃娃罕见病关爱中心”工作了1年多。家住章丘的他,每天早上要赶6点50分的火车,傍晚再乘高铁回家。6岁那年摔倒后,他再也没能站起来,轮椅成了生活中不可或缺的一部分。赵浩洋对生活充满了热爱,帮助10多位适龄残障儿童联系志愿者一对一辅导,帮助“瓷娃娃”病友就医拿药,“我可能无法奔跑了,但我希望‘瓷娃娃’能奔跑。”

只要上班,赵浩洋早上5点半就要起床,赶6点50分的一班绿皮车,到了济南站再转乘3路公交车,到位于泉城路的“瓷娃娃罕见病关爱中心”工作。从2017年11月开始,赵浩洋一直是这个作息时间。

赵浩洋6岁时,一次意外摔倒导致淤血压迫脊髓,双腿无法站立,从此只能靠轮椅出行。但这并不能阻止他喜欢运动,2016年他在烟台参加了一场马拉松比赛,正是这场比赛,他认识了“瓷娃娃罕见病关爱中心”的很多志愿者,也改变了原本的生活——他回到济南参加了几次活动后,留在“瓷娃娃罕见病关爱中心”工作了。

赵浩洋说,“瓷娃娃”是指患有成骨不全症(俗称“脆骨病”)的患者。“他们的骨密度、骨强度降低,导致骨骼脆性增加,容易发生骨折、骨骼变形、生长发育受限等。”赵浩洋说,“他们其实和正常人一样,只是容易骨折。”

加入“瓷娃娃罕见病关爱中心”后,赵浩洋主要做社群方面的工作,主要是一对一教育辅导、爱心病房和云客服就业三个项目。

3月16日下午,在“瓷娃娃罕见病关爱中心”,一位志愿者坐在办公室里对着笔记本,给网络另一端的孩子上课。“她就是一对一教育辅导的志愿者,通过网络给一些没有办法到学校上课的小朋友一些教育上的支持,我负责招募病友和志愿者。”赵浩洋说,1年的时间,他招募了50多位志愿者,给10多位孩子上课,平均每个孩子都有2-3名志愿者辅导。

一年多来,赵浩洋还定期到山东省立医院爱心病房,帮助病友预约床位、带着找医生、帮忙拿药等。除此之外,他还给300多名残障人士提供了就业机会。“阿里会给我们这里提供一些云客服的岗位,病友们提交简历到我这里,进行筛选后再给他们安排工作。”

赵浩洋说,他喜欢一个人出去,希望能帮助更多的人。“我之前受到很多的帮助,虽然我现在付出的力度不是特别大,但也算是吧。我可能无法奔跑了,但我希望‘瓷娃娃’能奔跑。”(济南时报记者 孔婷婷)

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