勇敢面对“自闭症”，政府、机构、市民共同帮扶星星的孩子就是我们大家的孩子
治疗师对自闭症孩子进行肢体训练。 （张帅 摄）
有这样一群孩子，他们永远沉浸在自己孤独的世界里，不会交流，不会沟通，就像天空中闪烁却遥远的星星，他们有着“星星的孩子”这个美丽的名字，却安静地、孤独地闪烁着，与所有的喧嚣无关……
“星星的孩子”指的就是自闭症儿童。4月2日是世界自闭症日，中国精神残疾人及亲友协会发布2019年“世界自闭症日”主题：消除误区、倡导全纳。《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示，目前，中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者可能超过200万。帮助、救治自闭儿童已经成为社会各界共识，如何消除误区，倡导全纳理念，成为社会各界关注焦点。
被忽视的“孤独症”
那年，小峰3岁，到了上幼儿园的年龄。一大早，妈妈牵着小峰的手走进幼儿园的大门。在幼小的小峰眼里，刚刚还寂静的花园小路，忽然变成人流熙攘、到处是小朋友嬉笑打闹的大教室。眼前的景象让小峰不知所措，他紧紧抓住妈妈的手，竭尽全力地闭着眼嘶吼。妈妈见状一惊，赶忙蹲下抱住小峰，轻轻拍打着他的后背安慰道：“宝贝你怎么了？妈妈在这，妈妈在这……”
小峰妈妈、爸爸怎么也没有想到，平时沉默寡言（基本不说话）的小峰竟然有如此疯狂的举动。正是这次经历，让小峰父母注意到孩子的异常行为。在幼儿园老师的建议下，小峰妈妈带着他辗转多家医院，最终确诊为自闭症（孤独症）。
当小峰第一次踏进济南医院的济南市历下区特殊儿童康复中心时，陌生的环境再次击穿了小峰的底线，他像没头苍蝇一样在走廊疯狂奔跑，看见桌子上的东西拿起来就往嘴里塞。母亲抓住小峰的手，一把揽到怀里，动弹不得的小峰皱起眉头，紧接着大哭起来。特教老师邹静一眼就看出了小峰的异常。在与小峰和妈妈交流过后，她依次在测评表格中“语言障碍”“社会交往障碍”“行为刻板”等特点上划上对勾。
每个自闭症孩子有共性，也存在差异。在邹静接触过的孩子中，有些孩子智商发育正常，但存在兴趣狭窄和行为方式刻板特点。4岁的贝贝就是这样一个孩子，他生活在自己的小小世界，只与人交流感兴趣的话题。当邹静问贝贝，蛋糕怎么做时，贝贝饶有兴趣地挥舞着小手，比划着做蛋糕的方式。但当邹静问，“最近有没有看新闻？卫星发射升空了，可壮观了，你看了没？”这时，贝贝就深深埋下头，沉默不语。
邹静介绍，自闭症（儿童孤独症）是广泛性发育障碍的一种类型，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有四分之三的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
消除误区 正确面对“自闭症”
“自闭症发现不容易，孩子父母接受起来也难。”从业近10年的邹静接待过无数位前来咨询自闭症孩子的父母。有的父母认为孩子可能仅是性格内向，有的知道是自闭症也出于强烈自尊心不愿意让身边人知道。
在历下区特殊儿童康复中心已经治疗一年的小峰如今已经能较好地控制自己的情绪了。小小的身体坐在教室里，一动不动地抬头听讲。回忆起刚刚确诊的时候，小峰妈妈也不敢相信孩子患有自闭症。她告诉记者，夫妻双方工作十分忙碌，回到家往往都晚上八九点钟。照看孩子的重任交给了来自陕西老家的公婆。他们操着一口浓重的陕西话，很少带孩子出门，对于孩子早期表现的异常行为全然没有发觉，而且十分骄纵孩子。
小峰妈妈以为是老人带孩子方式不对，殊不知是患有自闭症。她咨询多家医院专家了解到，自闭症患病原因与遗传、围产期因素（产伤、宫内窒息）、免疫系统异常、神经内分泌、神经递质等原因有关。正是对自闭症认识不足，使她忽略了孩子的病症。
“首先，家长要接受自闭症，并且了解。”邹静说。很多家长认为孩子并非患有自闭症，只要精心照顾一段时间，就会逆转过来。小峰不仅性格孤僻，而且直到3岁也几乎不会说话，却被其爷爷奶奶称之为“贵人语迟”。殊不知，这些错误观念可能会耽误孩子最佳治疗期。自闭症与多数疾病一样，需要做到3早，即早发现、早治疗、早干预。治疗效果好的孩子，只要达到生活自理、遵守社会规则的能力，就有望回归社会，正常进入幼儿园、小学上学。
目前，国际上通用的治疗办法有，应用行为分析疗法（ABA）、孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程（TEACCH）训练、人际关系训练法，部分涉及药物治疗（中枢兴奋药物、抗精神病药物等）。“比如，音乐课、沟通课、手工课都可以融入这些治疗方法。”一些孩子经过治疗后，能控制自己情绪，并重返社会。前不久，医院还收到家住青岛，曾经在医院接受过治疗的“小石头”的来信。他告诉医院的叔叔阿姨们，他今年考上了研究生，偶尔参与到朋友聚会中。
专业医疗机构供不应求
目前，自闭症患者数量仍在上升。调查数据显示，2013年国内自闭症患者数量达到140万，2014年国内自闭症数量为160万例，由于全面二孩政策的放开，2017年保守估计自闭症人数已经200万左右。数量不断上升的同时，医疗机构也呈现供不应求的状态。
在济南医院，自闭症儿童的课程设置分为个训课（个别化训练课）和集体课两种。集体课一个班有五六个孩子。按照生活能力、语言、情感表达等八大领域评估，每个孩子能力不同。个训课需求较高，这就需要更多专业老师授课。值得注意的是，在医院授课的老师均是在高校学习特殊教育专业的人才，进入医院后，又需要与医生协调配合教学。
“特教老师赶不上自闭症孩子的数量需求”，该中心社工陆莹介绍。许多刚毕业的师范或者医学类大学的毕业生很快被抢光。另一方面，部分学习这个专业的人才又很难长期从业。
1993年出生的张楠一毕业就来到这里。她认为，没有爱心、耐心的人是从事不了这个行业的。面对一个自闭症儿童，她曾经不厌其烦地与孩子面对面说了一天“阿姨”两个字。第二天，孩子见到她后，费尽力气，磕磕巴巴地吐出“阿姨”二字，张楠瞬间热泪盈眶。
在正规机构和专业人才紧缺的背景下，一部分非专业或不正规的机构开始在社会上出现。一位长期从事特教机构管理的负责人向记者透露，正常情况下，学习过幼教，或者从事医疗健康产业的人从事特教行业在情理之中，但逐渐地，不相关行业的人群也开始从业。有些人报学习班，学了几天就开始开课，办机构，认为来钱快，忽视行业健康性。此外，“万能听筒论”“万能理疗论”等夸张的治疗方法出现。一位在医院接受康复训练的孩子家长告诉记者，此前在一所号称能治愈自闭症孩子的机构里，工作人员不断给孩子使用各种仪器，一个月时间花费3万余元。而在正规医疗机构，仪器仅限于被临床鉴定有效的几种。另一位家长控诉，有些机构一个月花费五六万，孩子却只会喊一句“爸爸”。
倡导“全纳”人人有责
2019年“世界自闭症日”主题是消除误区、倡导全纳。何为全纳？就是容纳所有孩子，反对歧视排斥，促进积极参与，注重集体合作，满足不同需求。事实上，除了增加正规医疗机构和专业人才输出外，帮助自闭症孩子应由社会各行各业共同参与。
目前，“政府相关机构、各级残联正在探讨社区+家庭+康复机构的模式。”邹静告诉记者。随着孩子成长，他们需要进一步融入社会。除了在机构治疗外，孩子们需要回归家庭。相关部门探讨建立互联网平台，将社区医院、社工、专业人员共同纳入平台，将治疗方案通过信息平台层层传递，让孩子们在家门口可以得到治疗和引导。
除了建立信息化平台，政府层面还将自闭症纳入医保。3月26日，全省医疗保障工作暨“担当作为、狠抓落实”会议在济南召开。会议公布，2019年，山东省将突出落实12件民生实事，进一步提高城乡居民基本医保保障水平，将脑瘫、自闭症等儿童必需的康复项目纳入医保支付范围，并适当提高住院费医保报销比例。
帮助自闭症孩子，除了医疗方面的帮助，还有赖于社会观念的转变。“少用异样的眼光去看他们，少去评论这些孩子。”张楠呼吁。如果你看到公交车或者其他公共场所里，有孩子神情紧张，做出咬手、敲车、敲窗户等动作时，不要排斥他们，请给与他们更多宽容。希望更多正常孩子参与到爱心活动中，使他们从小就树立关爱弱势群体的观念。 （本报记者 张帅）
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