急寻救命“蓝药水” 菏泽男子患白血病第七次化疗买不到药了
因为这传说中的“蓝药水”太难买,“葫芦健康快乐”还特别拍照留了个纪念。(受访者供图)因为买不到注射用盐酸米托蒽醌,无法进行下一个化疗疗程,牛丽丽只好与丈夫张建明出院回了菏泽老家。“第一次要用这个药时就不好买,最后找到一位病友给转让了10支,最近还要再用,但是跑了济南十几家药店和医院,都没有买到。”张建明患有急性淋巴细胞白血病,使用该药以后效果不错,但这种药却非常难买。记者调查了解到,该药用量小、价格相对便宜,经常会出现供应紧张。
齐鲁晚报·齐鲁壹点
记者王小蒙
找不到米托蒽醌 从病友那买了十支
每天在照顾患病丈夫的同时,牛丽丽的头等大事就是“找药”。她联系了一切能联系的人,包括亲朋好友或不熟悉的病友,在多个病友群里发了无数遍消息,但是迟迟没有人给她答案。不过,却有不少人随着她问出同样的问题,“到哪里能买到米托蒽醌?”
牛丽丽和张建明等待得颇为心急,因为买不到药,也就意味着下一个化疗疗程不知道何时才能顺利进行。好不容易有点好转的张建明无时无刻不在担心病情可能会急转直下,夫妻俩每天都为买药发愁到食不下咽。
今年4月,张建明被确诊为急性淋巴细胞白血病。这个48岁的中年男子,刚刚经历过患直肠癌的妻子术后暂时的病情平稳,残酷的病魔就再次降临到他身上,打破了这个家庭好不容易得来的平静。
确诊以来,张建明已经化疗了六个疗程,现在就等着买到药,再去济南进行第七个疗程的化疗了。“在第五个疗程的时候又复发,第六疗程的时候医生就建议用米托蒽醌,但是这个药很难买。”
从十月中旬,牛丽丽就到处打听,花了十多天的时间,最后才在一个山西的病友那儿找到了这种药。“对方病情有变化,买了这药之后用不到了,就转给了我们十支,正好够一个疗程用的。”尽管病友转让的一千元的价格,比从药店买贵了三百多元,但是能拿到药,牛丽丽内心已经很感激了。
用上米托蒽醌以后,张建明的病情有了缓解。医生建议,下一个疗程还要接着用,这下可难倒了牛丽丽。“十一月下旬就开始找药,跑了济南十几家药店和医院,托了很多人帮着打听,但就是买不到。”
网上遇到假代购 被骗了三千元
27日,牛丽丽终于打听到,济南康德乐药店可能有,她赶紧前去预订。“跟我说有药了联系我,我就留了电话。”但是到了第二天,药店又告诉她,米托蒽醌进不到货了。11月28日,牛丽丽只好与丈夫回了菏泽老家,先休疗几天,然后继续埋头找药。
康德乐药店确实曾经卖过这种药。今年10月底,同样患有急性淋巴白血病的王芳芳,在骑着自行车找遍了大半个济南后,才找到这家卖米托蒽醌的药店,她购买了一个疗程用药。不过,等她看到牛丽丽的求助消息,告诉她这家药店以后,就已经买不到药了。
其实,早在五个月前,就有很多人到处求购米托蒽醌了。今年7月,“葫芦健康快乐”在百度“白血病吧”上发了一则求助帖,称病友12岁的孩子患有急性淋巴细胞白血病,一疗阿糖胞苷没缓解,残留71%,二疗改成大剂量阿糖加盐酸米托蒽醌,但是因为买不到米托蒽醌没法开疗。
4日,记者联系上“葫芦健康快乐”,她表示米托蒽醌确实难买。当时,她托了好多医药圈的朋友,才终于打听到菏泽一家医院有9支药。因为这传说中的“蓝药水”太难买,“葫芦健康快乐”还特别拍照留了个纪念。
“一个病友还曾经因为买药心切,被网上一个假冒代购的人骗去了3000元。”“葫芦健康快乐”痛心地说,买不到药就会耽误治疗,不少患者和家属往往会急得直哭,却也没有办法。
药企没有生产积极性 “救命药”经常断供
记者采访济南市多家医院了解到,米托蒽醌断货已久,面对“断供”困境,医生们也常有一种无米下锅的感觉。“米托蒽醌四五年前供货就很紧张了,患者只能想办法自己去买,其实这是一款经典的化疗药物。”山东省立医院小儿血液内分泌科副主任医师戴云鹏分析,此药相对来说用量较小,价格又比较低廉,药企可能没有生产的积极性。
而往往越是这种廉价抗癌药越容易断供。放线菌素D是一种主要用于治疗儿童常见恶性实体瘤如肾母细胞瘤等的化疗药物。这样一种临床急需的肿瘤化疗药,每支仅数十元,是名副其实的廉价“救命药”,2015年8月曾全国缺货。
业内人士指出,药物短缺由生产、流通和使用各环节及药品产业政策等因素的综合作用所导致,这其中有药物原料供应不足等因素的影响。“应该建立短缺药品供应保障制度,同时要制定合理的价格机制鼓励企业生产。”山东大学公共卫生学院教授徐凌忠认为,要破解廉价药短缺的难题,不仅要靠市场的无形之手,更需要依靠政府这个“有形之手”。
(文中牛丽丽、张建明、王芳芳均为化名)
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