“请给我10个月儿子一次重生的机会” 巨野一婴儿患罕见病，骨髓配型成功，巨额医疗费难倒一家人
□牡丹晚报全媒体记者 牛 腾
新春佳节，家家户户喜气洋洋、共享天伦，在大家高高兴兴过新年的时候，巨野县董官屯镇甘庄村村民刘玉璇和徐军花夫妇却愁容满面，原来他们的儿子刘睿安刚出生15天就开始发烧，后来被检查出患上免疫缺陷病（慢性肉芽肿病），现在一家人焦急地盼望着小睿安能够顺利进行骨髓移植手术。
10个月大婴儿患上罕见病
2月10日，牡丹晚报全媒体记者来到巨野县董官屯镇甘庄村，在一户略显破旧的院子里见到了刘睿安和他的父母。牡丹晚报全媒体记者看到，刚10个月大的小睿安被妈妈徐军花抱在怀里，村里有人放鞭炮，吓得他不时抖动身体。
刘睿安的爸爸刘玉璇告诉牡丹晚报全媒体记者，刘睿安出生15天就开始高烧不退。后来，刘玉璇夫妇带着还不满月的小睿安去了济宁市，在济宁医学院附属医院监护室住了三天。
“孩子在济宁住院后，我们三天都没见到他，医生每天给我们通报孩子的情况。后来孩子体温稳定了，但还是有点喘，我们就给孩子拍了肺部CT。之后，医生把我叫了过去，指着片子对我说，孩子肺部都是白色阴影。”刘玉璇对牡丹晚报全媒体记者说。
“医生说，前段时间也发现过一个患儿，病症和我儿子很相似，建议我们做个基因检查，看有没有发生变异。我和儿子做了基因检查之后，医院把样品送到济南一医学研究所进行检查。另一方面，我抓紧联系上海和北京的医院。一个月之后，检查结果出来了，初步确定是免疫缺陷病（慢性肉芽肿病）。2018年8月，我带着孩子去了上海的医院，又做了一次实验，结果和北京检测的一样，确诊儿子患上了免疫缺陷病。”说起小睿安的病情，刘玉璇哽咽了起来。
有一线希望也不会放弃
“儿子的出生给我们家带来了无尽的快乐，但这种快乐仅仅持续了很短的时间。孩子被确诊的那一刻，我感觉家庭的天都要塌了。医生给出的唯一治疗方案就是骨髓移植，只有这样才能给儿子长大的希望。儿子刚刚落地就要遭受这么多痛苦，我们不能替他分担，只能给他活下来的希望。”徐军花哽咽着说。
幸运的是，在经历了几个月的漫长等待之后，上海复旦儿童附属医院带来了好消息，为小睿安找到了配型，可以准备骨髓移植治疗了。
“既然医生说可以治，我们有一线希望也不会放弃。可是面临高额的治疗费，我们倾尽所有也难以负担，不计后期的排异就得准备近50万元。这10个月来，我们给儿子抗感染治疗已经花了10多万元。为了给孩子看病，亲戚朋友能借的都借了，可是这几十万元的治疗费，对于我们来说，真的手足无措。”说着说着，徐军花再也控制不住自己的情绪，把头深深地埋了下去，开始痛哭。
骨髓配型成功，等待移植
在刘玉璇读大三下学期的时候，他的父亲因故去世，母亲靠打零工支撑起这个家，供着刘玉璇读完了大学。
“2014年5月，我在学校外面找了一份兼职，一直干到大学毕业。2015年12月，我的女儿出生了，给这个不幸的家庭带来了希望。2018年3月21日，我的儿子又出生了，虽然一家人生活并不富裕，但是我家老人身体健康，我和对象儿女双全，感觉生活很幸福。但自从儿子被确诊之后，面对天文数字一般的治疗费用，我第一次感觉到了无助。”刘玉璇说。
“一开始，我们打算给孩子进行脐带血移植，可一直等不到合适的配型。我的女儿骨髓配型没配上，我的配到了6个点，后来在骨髓库找到一名志愿者，他配到了8个点，比我更合适进行骨髓移植。医生告诉我们，儿子的手术费在30万元到40万元之间，加上其他各种费用，至少需要准备50万元。”刘玉璇说，“孩子治病期间，必须有一名家长陪同，我对象每天形影不离地陪着儿子，我在医院附近的出租屋里给他们洗衣服、做饭。上海的消费水平很高，我们一家人吃饭一天得80元钱左右，医院附近的房子一个月租金得四五千元，可无论我们怎么节省，还是凑不够孩子的手术费用。”
“亲戚、朋友、同学知道了我儿子得病的消息之后，都上我们家来看望，有的朋友偷偷地把钱塞在我儿子的衣服里面，对于他们的恩情，我们一家人都铭记在心。”徐军花告诉牡丹晚报全媒体记者，“我们家一下子拿不出几十万元，上个月我们刚刚汇给医院两万元体检费，现在等着院方通知做手术。孩子最近身体状况比较稳定，炎症指标得到了控制。我们祈求广大的爱心人士帮帮我们，给我们10个月大的儿子一次重生的机会。”
广大爱心人士，如果您愿意帮助这个10月大的婴儿，请拨打刘玉璇电话：15020149122，或者拨打牡丹晚报新闻热线：5969581，进行捐助。刘玉璇银行账号 ：6212261609012927338，中国工商银行。
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